Подержите кулачки за новорожденную девочку!

[IGOR2005]

Нашла эту тему благодаря сообщению marusia+ в особых детях. Очень жаль, малышку и маму. Но все ваши труды возможно не напрасны. В понедельник в Таллинне будет решаться судьба другой маленькой девочки. Обязательно распечатаю многие посты отсюда и дам почитать маме. Я была в сильной растерянности, когда узнала о трагедии и просто даже не нашла слов, что сказать, потому что сама не могу даже допустить для себя мысли об отказе, для меня это просто больнее и страшнее, чем выхаживать больного малыша. Я понимала что маме нужна помощь, но ничего кроме праведного негодования у меня в голову не приходило. Показав ей распечатки, я надеюсь, что мнение многих даст понять маме, что ДР - это еще не точка, а лишь запятая, после которой начнется беготня между домом и ДР, в итоге время будет упущенно. что дома и в больницах можно будет добиться большего. Ситуация - маме 37, двое здоровых детей, среднему 2 года, абсолютно нормальная 9 месячная беременность и ожидание третьей дочки закончились рождением малышки с волчьей пастью, заячьей губой ( в наш век диагностики, УЗИ и т.д.) и (по словам врачей ) умственной отсталостью(хотя как это можно определить у новорожденного). Сейчас ребенок лежит в палате для отказников, мама накручена до предела и ,как мне показалось, просто от горя ничего не соображает. Скажи ей шагнуть с крыши - она с радостью это сделает. чтобы закончился весь этот ужас. На мой вопрос об возможных операциях вообще ничего толком не ответила и мне показалось, что она о них не в курсе. Ее близкая подруга ( медик) на тот же вопрос начала мне рассказывать, что все это ерунда, ребенок все равно останется инвалидом. В понедельник социальный работник начнет готовить бумаги на перевод ребенка в ДР.
Раньше на форуме в особых детях была тема об этих проблемах, но я не могу ее найти. Дайте,если можно, ссылку на нее. хотелось показать маме информацию об операциях.
Приношу извинения за то, что влезла со своей проблемой, но просто не знала куда написать. Хотела в сообещие marusia+, но пока собиралась его уже закрыли.

[RinF]

Удачи вам и сил больших, чтобы хватило на убеждение вашей знакомой.
Если только волчья пасть и заячья губа, то операции делают уже давно (ещё 20 лет тому на Авангардной были такие детки, правда отказные и тогда и их оперировали), ну а если ещё что посерьёзней, то не знаю даже да и эти операции кто берётся финансировать?

[IGOR2005]

Сообщение от rinf

Удачи вам и сил больших, чтобы хватило на убеждение вашей знакомой.
Если только волчья пасть и заячья губа, то операции делают уже давно (ещё 20 лет тому на Авангардной были такие детки, правда отказные и тогда и их оперировали), ну а если ещё что посерьёзней, то не знаю даже да и эти операции кто берётся финансировать?

Мы из Эстонии у нас, если мама или папа имеют мед.страховку все за счет государства. Начиная от малипусеньких памперсов и сосок для недоношенных и заканчивая сложнейшими операциями, но вот с этими операциями я не сталкивалась. Хотя мне лично говорили. что косметические операции носа после долгого пребывания ребенка на ИВЛ тоже за счет гос-ва. Но вот делают ли они такие операции не знаю пока.

[Fortezia]

ПОМОГИТЕ синдром Пьера Рубера, Волчья пасть
Заичья губа" в 20 недель, помогите! ( 1 2 3)

[IGOR2005]

Спасибо, Вам!!!

[Rosmerta]

Сообщение от Колокольчик

И еще. Rosmerta, не кривите душой. Вам все рекомендации, адреса и телефоны уже давали в топике в "Особых детях" http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...t=%C2%E8%EA%E0

С чего вы взяли, что я кривлю душой? Обидно.Я всю информацию передаю Света. Света со всеми разговаривает и везде звонит, но, наверное, этого пока недостаточно, чтобы ее убедить перевести Вику в больницу. И, потом, это может быть далеко не ВСЯ информация и ВСЕ рекомендации! Если кто-то сейчас читает тему и ему есть чем поделиться, почему нет??
Не очень поняла, зачем Вы это написали здесь.

[Амаранта]

Можно я вступлюсь за Колокольчика, которая написала всё правильно. Вы же сами пишите, что все обсуждают, а ничего конкретного не предлагают. Уж куда конкретнее. Единственное место, где на данный момент можно ЛЕЧИТЬ ребенка, это ДГБ1, Колпинская или 17-я.По сути все эти три больницы занимются одним и тем же, поэтому пишу как об одном месте.
Конечно, инфа которая здесь есть, это только опосредованная. Мы не знаем ни диагнозов Вики (кстати, очень некрасиво было бы без Светиного ведома выставлять их здесь, узнав у врача), ни состояния мамы, ни насколько её поддерживают родственники и муж и вообще всю ситуацию.

Если ребенок настолько плох и Света в этом убеждена (а я прекарсно понимаю, что врачам она верит больше, чем девочкам с какого-то форума, я бы тоже верила), то остальное, на мой взгляд, нас вообще не должно касаться. Это только решение их семьи и её жизнь. Ребенку мы помочь ничем не можем, а остальные разговоры - это всё ни о чем и незачем. Не нам жить с этим ребенком и не нам осуждать Свету.

Другой вопрос, если Света думает, что есть шансы, но держится за ДР - это просто упущенное время и большая ошибка. Понимаете, здесь писали люди, которые проходили через весь этот ужас неизвестности и первых месяцев жизни детей. Чьи ещё рекомендации нужны именно на этом форуме я не очень понимаю.

[Nikimams]

Позволю себе ещё раз повториться , родители сделали выбор в пользу ДР - это их выбор и их решение ! При другом раскладе , ребёнок уже давно бы был на Авангардной , в 17 больнице..... Это решаемые вопросы , ну не изверги же в конце концов глав.врачи , зав.отделениями , ну неужели бы смогли отказать просящей за ребёнка матери ?!

[Витаминка]

Перечитала весь топ еще раз... Страшная ситуация! Достаточно много раз натыкалась на фразу "умер мозг", но нигде так и увидела, про то какие обследования были сделаны? Если не ошибаюсь, только МРТ может подтвердить и показать реальную картину состояния мозга, а делали девочке МРТ?

Последние новости, что девочка все чувствует, любит гулять, растет и прибавляет в весе , обнадеживают. Непонятно, что на самом деле происходит. И еще ,после всего перечитанного, я так и не поняла про диагноз, мелькают фразы, что врачи не говорят диагноз. Они что и от родителей скрывают диагноз?
Желаю сил маме Свете много-много ,пусть поправляется быстрее, малышке @@@@@@@@@@

[doctor]

Если не ошибаюсь, только МРТ может подтвердить и показать реальную картину состояния мозга

Вы ошибаетесь.