Байка про ДЦП

[зайка]

Девочки, вы все большие умнички! вы вседелаете правильно, за это вас ваши детки и любят! Но просто хочу поделиться опытом. По роду своей работы была во многих реабилитационных центрах европы.Там детки не плачут, они веселы и счастливы! Хотя многие из не могут делать ничего и не потому, что их плохо реабилитировали, а по тяжести их проблем. Но если он может пошевелить хотябы одним пальцем, для него созданы все условия, чтобы он чуствовал себя наравне со всеми. А если не может даже пальцем, то ловят его взгляд и помогают участвовать во всем!!!Играют в футбол, в боулинг. И он со всеми!
Современный, общемировой подход в реабилитации основан именно на активности самого ребенка!
Он так и называется - современный, ориентированный на задание подход.А если задание подобрано правильно, по возрасту и возможностям ребенка, то он и становится активным. Мама не должна делать все за него, но и из-под палки ничего не добиться. Это и есть социальная модель реабилитации. Ребенок не должен чуствовать себя оторванным от мира.
На последней конференции по ДЦП прозвучала фраза о том, что даже растяжки пассивные малоэффективны! Есть способы активных растяжек.
И еще одна мысль оттуда же. Очень часто родители и врачи в 70-80 годах (это у них конечно же) тратили много сил на то, чобы научить ходить детей даже с тяжелой степенью ДЦП. Они добивались успеха, при ходьбе была настолько неправльная биомеханика, тратилось столько энергии, снашивались неправильно сутавы, что по статистике (а у них без доказательств ничего на веру не принимается) они уже во взрослом состоянии сами отказывались ходить и садились в кресла, но уже с большими проблемами.
Поэтому теперь достаточно четко определяют кому это надо, кому нет. И развиваюттехнические вспомогательные средства. При чем это у нас звучит страшно - инвалидное кресло. Там это очаровательные электрические машинки, лошадки, удобные скутера для взрослых. Управляются 2 кнопками и вызывают зависть всех других детей. дети мобильны, разъезжают где хотят веселы и счастливы.
А у нас, к сожалению, родители часто думают, чем громче ребенок плачет, тем лучше массаж или растяжки. Медицинская модель (т.е. лечение лекарствами и спец. процедурами) у них отмерла лет 20 назад, в связи с отсутствием доказательств эффективности. А дети стали только счастливее.
И еще конечно очень важно, что им на улицах, в магазинах все очень рады, все улыбаются, шутят.
Извините, если влезла не по теме. но уж очень обидно, что у нас так все застряло в нашей стране с реабилитацией. Хотя есть много мест (например ИРАВ и районные центры раннего вмешательства) где принципы активности ребенка на первом месте. Но поскольку для ребенка жизнь - это игра,то и занятия там выглядят (в глазах родителей) несерьезно. Они приходят туда поиграть, а уж ЛЕЧИТЬСЯ идут туда, где дети плачут. Правда через два-три года понимают, что может это было зря.
Я думаю многие, например Маруся и Женечка могут меня поддержать.

[marusia++]

Сообщение от зайка

Извините, если влезла не по теме. но уж очень обидно, что у нас так все застряло в нашей стране с реабилитацией. Хотя есть много мест (например ИРАВ и районные центры раннего вмешательства) где принципы активности ребенка на первом месте. Но поскольку для ребенка жизнь - это игра,то и занятия там выглядят (в глазах родителей) несерьезно. Они приходят туда поиграть, а уж ЛЕЧИТЬСЯ идут туда, где дети плачут. Правда через два-три года понимают, что может это было зря.
Я думаю многие, например Маруся и Женечка могут меня поддержать.

Мы, конечно, поддержим. Но, Женин случай не показательный, к сожалению. У нас действительно не самая тяжелая форма ДЦП. Кроме того, мы не абсолютно придерживаемся западной модели. Хотя бы что касается пассивной растяжки. ТЯнемся как миленькие и видим результаты.
Скажем так, кроме лечения мы можем себе позволить активную социальную реабилитацию.

[Fortezia]

Сообщение от зайка

Очень часто родители и врачи в 70-80 годах (это у них конечно же) тратили много сил на то, чобы научить ходить детей даже с тяжелой степенью ДЦП. Они добивались успеха, при ходьбе была настолько неправльная биомеханика, тратилось столько энергии, снашивались неправильно сутавы, что по статистике (а у них без доказательств ничего на веру не принимается) они уже во взрослом состоянии сами отказывались ходить и садились в кресла, но уже с большими проблемами.
Поэтому теперь достаточно четко определяют кому это надо, кому нет. И развиваюттехнические вспомогательные средства. При чем это у нас звучит страшно - инвалидное кресло. Там это очаровательные электрические машинки, лошадки, удобные скутера для взрослых. Управляются 2 кнопками и вызывают зависть всех других детей. дети мобильны, разъезжают где хотят веселы и счастливы.
А у нас, к сожалению, родители часто думают, чем громче ребенок плачет, тем лучше массаж или растяжки. Медицинская модель (т.е. лечение лекарствами и спец. процедурами) у них отмерла лет 20 назад, в связи с отсутствием доказательств эффективности. А дети стали только счастливее.
... все застряло в нашей стране с реабилитацией. Хотя есть много мест (например ИРАВ и районные центры раннего вмешательства) где принципы активности ребенка на первом месте. Но поскольку для ребенка жизнь - это игра,то и занятия там выглядят (в глазах родителей) несерьезно. Они приходят туда поиграть, а уж ЛЕЧИТЬСЯ идут туда, где дети плачут. Правда через два-три года понимают, что может это было зря.
.

А я вот не поддержу категорически.
Скажите, а у вас самой есть неходячий ребенок?
Мне кажется, что нет. Потому как иначе (опять таки ИМХО) невозможно написать, что есть дети которым это не надо. Ходить. Это надо всем детям. И возможности реабилитации детей огромны.
Поставить на ребенке точку - "ему ЭТО не надо" - преступление. ИМХО.

Знаете , где самая хорошая реабилитация - в Евпатории, где совок-совком.
Знаете, кто самый классный логопед - старая бабушка советской школы или те, кто учился у этой и тому подобной элиты старой школы.

Мы начинали как раз с ИРАВ. Нам давали задания - мы не справлялись, мы в полгода весили 3 кг. И вообще были полено. И на нас поставили точку - о нас забыли как о неперспективных.
Хороша бы я была если бы и сама поставила точку на своем ребенке.

Мы прошли очень многое: и лекарства (кстати чудесно действует физио с эуфиллином и лидазой), и растяжки, и массажи рук нон-стоп и нон-стоп лфк, и подушку невесомости, и дельфинов, и лошадок.
И эффект огромный для нас был от болезненного черезвычайно Скорбуна. Просто сейчас она не плакала, т.к. понимает зачем ей это надо.

Мы пока на депакине - но слезем, пойдем к Копылову.

Мы работаем через боль, но не через слезы - даже на растяжках я ее веселю и развлекаю. Я категорически не согласна, что можено доверится ТОЛЬКО ИРАВ. У нас отличная реабилитационная школа в институте Альбрехта (Бестужевская, Сампсониевский), неплохая на Земледельческой и Гаврской, на Фрунзе - тоже ничего вполне.
Но и их - только их, МАЛО.
Главные занятия - дома и каждый день.

Не хочу обидеть ИРАВ - я с ними дружу теперь снова, я научилась брать у них то, что они могут нам дать - главное это: прекрасная переводная литература и различные техноновации. Кроме того, там очень милые люди.
Но ИРАВ (имхо имхошное) - место для деток с легкими формами ДЦП, видимо тех самых, которых вы причислили к категории тех "кому надо ходить" .


А мы - из тех "кому не надо". И мы не будем "управлять 2 кнопками, разъезжать и быть веселы" - т.к. мы живем тут и тут нет пандусов, чтоб разъезжать и нет лифта, чтобы съехать с 3 этажа хрущевки, и как только родители перестанут мочь зарабатывать - то и чуда техники не будет. А останется жестокая реалия - неходячий и необслуживающий себя инвалид. Так что хоть как - но ходить, хоть как - но самообслуживаться. Ты живем ТУТ.
А если из конкретно наших реалий, то мы и на коляску приличную ребенку не можем выделить 57000 - т.к. санатории ей нужен 2 раза в год, бассейн, логопед, лфк, массаж - постоянно. Курсы реабилитации - тоже. Да, многое к ее 4м годам я научилась находить бесплатное и неплохое. Но это лишь для поддержания формы, эффект все же дают именно платные занятия - потому как и у педагога\врача д.б. интерес.
И еще - много бывая на портале взрослых ДЦПешек, я не видела ни одного, ктобы хоть чуток умея ходить хотел бы в кроляску. Может это ИХ дЦПешки? Наших очень часто просто и возить некому.


Простите, может я и резко. Но это "цезарю-цезарево", а свиньям - хлев... меня очень волнует.
Ребенок у меня сейчас в стадии осмысления (второй уже этап - первый был в 3 года) своего нехождения.
Я иногда не могу на нее смотреть Когда она ДУМАЕТ. Я с ужасом жду вопроса. И НИКАК не могу придумать ответ. Ответ ЕЙ.
Потому как всем встречным я говорю правду - "мы пока еще учимся ходить".
И это правда.

[Витаминка]

Но просто хочу поделиться опытом. По роду своей работы была во многих реабилитационных центрах европы


Имхо, Ваши советы хороши для жителей Европы. Мне все, что Вы написали очень больно читать. Вы хоть понимаете как трудно хотя бы выйти на улицу, спуститься из парадной с неходячим ребенком в нашей стране? А как влезть в автобус?
Есть такая народная пословица " Сытый голодного не разумеет".