ЛЕЙКОЭНЦИФАЛОПАТИЯ-- ВРАЧИ РАЗВОДЯТ РУКАМИ !!!! - Страница 2 - Littleone 2006-2009

ritta · 15-02-2009, 12:28

Да какие 100%, просто автор то пишет,что генетика подтверждена...

Moroshka · 15-02-2009, 13:10

Цитата:

Сообщение от мао Махачкала

Еще врачи сказали, что заболевание генетическое и описано впервые в том месяце, когда он родился. В общем, сказали, что эффективного лечения, сейчас, от этого заболевания нет во всем мире и врач, назначила курс лечения из препаратов, которые по ее мнению могут помочь.
Курс лечения, назначенный врачом, мы закончили в декабре 2008г. Положительные результаты есть: уверенно держит голову, неуверенно держит игрушки в руках, последнее время без криков лежит на животе, несколько раз слышал как он произносил слога.
Как я понял, внешние симптомы нашего заболевания, очень похожи на ДЦП.

Не знаю, как с уровнем генетики в Махачкале, но у нас в России вся генетика, по моим данным и опыту, на уровне "генетики сказали". Доказать и выявить что-либо в Москве могут чуть лучше чем в Спб, в Москве гораздо слабее все, чем в Германии или других странах с более высоким уровнем генетики (в России нет ни одного гранта на генетику, хотя в мире циркулируют большие средства на это дело). У нас в топе про нарушения обмена веществ этот вопрос стоит остро, копаем глубоко. Для того, чтобы иметь более точное представление по генетике, надо как минимум отправить кровь на тест (также как на ФКУ - на специальной бумажке) в Москву на Каширскую в МГЦ (можно все сделать по почте с олатой через банке). Но здесь слишком близко все - прививка, лимфоузлы, церебролизин. Это запросто может быть обменная энцефалопатия. не только лейкоэнцефалопатия. Я не подвергаю сомнению профессионализм врачей, которые занимались этим ребенком, я их не знаю, но мое глубокое убеждение: если у ребенка нет 100% доказанной органики или ситуации из разряда "острая гипоксия: мозг 10 минут без кислорода", ребенок должен быть обследован вдоль и поперек, чтобы не стать жертвой очередного "исчерпывающего" диагноза. которыми к сожалению любит пользоваться пост-советская медицина во многих сложных случаях.

ALENO4KA · 15-02-2009, 13:28

Андрей, прежде всего хочу вас поддержать! Не отчаивайтесь!
тем более, что есть положительные сдвиги на фоне лечения.
Насчет генетики согластна с Moroshkа.

Рысятина · 15-02-2009, 14:33

Андрей, очень хочу Вас поддержать

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

У моей дочери врожденное заболевание, которое тоже считается неизлечимым. Но я все равно верю, что медицина не стоит на месте, и то, что не излечимо сейчас, будет излечимо через 10 лет.
А для наших детей 10 лет не срок!
Здоровья Вам, малышу и Вашей семье! Удачи!!!!

Прайд · 15-02-2009, 20:05

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачи!!!

мао Махачкала · 16-02-2009, 01:18

Огромное всем спасибо за поддержку и информацию!!!

буду перерабатывать и подбирать наиболее подходящее для нас! у меня есть электронный вариант заключений,нашего обследования в Москве, но он в формате ДОС и я не смог его приложить к сообщению.

попробую выложить в другой раз. Кому интересно вышлю на ящик.
Еще раз огромное ВСЕМ спасибо!!!!!!!
В такие моменты понимаешь, что ты не остался один на один со своей бедой, что есть люди которые готовы прийти на помощь в трудную минуту и поддержать!

СПАСИБО ВАМ!!!

Лун@ · 16-02-2009, 12:05

У подруги подобная Вашей история:
ребенок до 4-х лет отлично развивался, только часто болел и мало ел. Развивался даже с опережением- рано и чисто заговорил, рано пошел, рано зубы.

Практически с пустого места началась болезнь : в 4 года упал в д/саду, потом стал часто падать и дома, потом присоединились судороги и понеслось - ребенок за один месяц просто превратился в "овоща"- перестал ходить, почти перестал говорить, появился бред, агрессия, руки не слушались, потом перестал сидеть (падал на бок). Они попали в Педиатричку (они иногородние). Там им поставили целиакию и сразу высадили на диету. Уже через 2 недели начались улучшения состояния, но небольшие... Им поставили ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛИТ. Переводом их направили в НИИ Детских инфекций, там брали пункцию спинного мозга и нашли ОГРОМНОЕ количество вируса герпеса (какого вида не помню). Провели мощную противовирусную терапию. Объяснения им давали следующие - у ребенка врожденная целиакия, иммунитет НИКАКОЙ, простейший герпес размножился до чудовищных размеров и дал такую картину, как при лейкоэнцефалите (паралич, кальцификаты в мозгу, судороги, деменция).
Сейчас спустя год - ребенок практически восстановился (из неврологии осталась гиперактивность, снизилась мелкая моторика рук - не очень пишет и рисует), судороги купированы (пьют лекарство), ребенок на безглютеновой диете (аппетит отличный), даны рекомендации вернуться в детский сад.

Написала это , чтобы Вас поддержать! Наши дети могут выкрутится из самых серьезных историй! Удачи Вам!!!

Татьяна Л. · 16-02-2009, 12:10

Цитата:

Сообщение от Лунатик

У подруги подобная Вашей история:
ребенок до 4-х лет отлично развивался, только часто болел и мало ел. Развивался даже с опережением- рано и чисто заговорил, рано пошел, рано зубы.

Практически с пустого места началась болезнь : в 4 года упал в д/саду, потом стал часто падать и дома, потом присоединились судороги и понеслось - ребенок за один месяц просто превратился в "овоща"- перестал ходить, почти перестал говорить, появился бред, агрессия, руки не слушались, потом перестал сидеть (падал на бок). Они попали в Педиатричку (они иногородние). Там им поставили целиакию и сразу высадили на диету. Уже через 2 недели начались улучшения состояния, но небольшие... Им поставили ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛИТ. Переводом их направили в НИИ Детских инфекций, там брали пункцию спинного мозга и нашли ОГРОМНОЕ количество вируса герпеса (какого вида не помню). Провели мощную противовирусную терапию. Объяснения им давали следующие - у ребенка врожденная целиакия, иммунитет НИКАКОЙ, простейший герпес размножился до чудовищных размеров и дал такую картину, как при лейкоэнцефалите (паралич, кальцификаты в мозгу, судороги, деменция).
Сейчас спустя год - ребенок практически восстановился (из неврологии осталась гиперактивность, снизилась мелкая моторика рук - не очень пишет и рисует), судороги купированы (пьют лекарство), ребенок на безглютеновой диете (аппетит отличный), даны рекомендации вернуться в детский сад.

Написала это , чтобы Вас поддержать! Наши дети могут выкрутится из самых серьезных историй! Удачи Вам!!!

История подтвнржает слова Moroshka.

мао Махачкала, почитайте тему о нарушении обмена веществ, там очень много ссылок по этой теме. http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...d.php?t=676192

Moroshka · 16-02-2009, 13:03

Вот и у нас похожая история, только мы после полугода стали плохо развиваться, где только не были, в итоге влепили нам диагноз ДЦП атон-астатич. форма и отправили реабилитироваться с комментариями "надежды мало". А почти в три года сдали анализ на целиакию - у нас выявили непереносимость глютена. Диагноз Целиакия стоит под вопросом. так как мы не будем делать биопсию. Но на диету мы естественно сели. убрали казеин, сахар. много всяких ограничений ввели, продукты ротируем. Но сейчам в процессе обследования у сына выявляются нарушения иммунитета (по анализам), вирусная загрузка, судя по всему большие проблемы с глистными инвазиями и т.д. и т.п. - в общем, большой набор для того. чтобы ЦНС не развивалась. В общем, волосы дыбом встают. Я не буду писать. сколько мы потратили денег на все это, не это самое страшное. Страшно то, что у нас не принято обследовать сложных детей так, как мы сейчас это делаем по рекомендации западных врачей. И ведь находим большие нарушения! Один аммиак в крови чего стоит! И мы не одни такие! Нас таких, с лабораторными доказательствами, в этом топе http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...d.php?t=676192 уже несколько. Самое ужасное, что в Европе и США в свободной продаже книги. написанные профессиональными медиками. детально описывающие все эти проблемы и объясняющие связь нарушений ЖКТ, иммунки, последствий вакцинации с развитием ЦНС. А нам - да в основном у виска крутят со словами "Сумасшедшие отчаявшиеся мамаши", хорошо если палки в колеса не вставляют. На русском из этой литературы только перевод книги Жаклин МакКендлесс. ссылку я Вам дала, остальное - в виде перессказов. статей и интервью на специализированных сайтах - ссылки в первом посте рекомендованного топа. Так что мао Махачкала, все в Ваших руках. Терпения Вам и веры в своего ребенка и в свои силы!

Moroshka · 18-02-2009, 11:48

Я подумала, если у ребенка было падение лейкоцитов. надо обязательно проверяться на болезнь Лайма (Борреллиоз клещевой). Даже если клещ не кусал - все равно. В мире эпидемия. У нас вот положительный анализ, судя по всему это и есть причина нашей болезни. Борреллия атакует WBC - лейкоциты то есть. http://www.elinahealthandbeauty.com/...forum.php?f=53 вот здесь про это много.

15-02-2009, 12:28	ответ для мао Махачкала на сообщение "ЛЕЙКОЭНЦИФАЛОПАТИЯ-- ВРАЧИ РАЗВОДЯТ..." #11
ritta Участник Зарегистрирован: Oct 2007 Сообщения: 212	Да какие 100%, просто автор то пишет,что генетика подтверждена...

15-02-2009, 13:28	ответ для мао Махачкала на сообщение "ЛЕЙКОЭНЦИФАЛОПАТИЯ-- ВРАЧИ РАЗВОДЯТ..." #13
ALENO4KA Ветеран Зарегистрирован: Sep 2006 Адрес: Дальний Восток Сообщения: 761	Андрей, прежде всего хочу вас поддержать! Не отчаивайтесь! тем более, что есть положительные сдвиги на фоне лечения. Насчет генетики согластна с Moroshkа.

15-02-2009, 14:33	ответ для ALENO4KA на сообщение "Андрей, прежде всего хочу вас..." #14
Рысятина Активный участник Зарегистрирован: Nov 2008 Адрес: пр.Ветеранов Сообщения: 464	Андрей, очень хочу Вас поддержать @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ У моей дочери врожденное заболевание, которое тоже считается неизлечимым. Но я все равно верю, что медицина не стоит на месте, и то, что не излечимо сейчас, будет излечимо через 10 лет. А для наших детей 10 лет не срок! Здоровья Вам, малышу и Вашей семье! Удачи!!!!

15-02-2009, 20:05	ответ для мао Махачкала на сообщение "ЛЕЙКОЭНЦИФАЛОПАТИЯ-- ВРАЧИ РАЗВОДЯТ..." #15
Прайд Участник Зарегистрирован: Oct 2008 Сообщения: 149	@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Удачи!!!

16-02-2009, 01:18	ответ для мао Махачкала на сообщение "ЛЕЙКОЭНЦИФАЛОПАТИЯ-- ВРАЧИ РАЗВОДЯТ..." #16
мао Махачкала Гость Зарегистрирован: Feb 2009 Сообщения: 12	Огромное всем спасибо за поддержку и информацию!!! буду перерабатывать и подбирать наиболее подходящее для нас! у меня есть электронный вариант заключений,нашего обследования в Москве, но он в формате ДОС и я не смог его приложить к сообщению. попробую выложить в другой раз. Кому интересно вышлю на ящик. Еще раз огромное ВСЕМ спасибо!!!!!!! В такие моменты понимаешь, что ты не остался один на один со своей бедой, что есть люди которые готовы прийти на помощь в трудную минуту и поддержать! СПАСИБО ВАМ!!!

16-02-2009, 12:05	ответ для мао Махачкала на сообщение "Огромное всем спасибо за поддержку и..." #17
Лун@ Активный участник Зарегистрирован: Feb 2007 Адрес: В.О. Сообщения: 350	У подруги подобная Вашей история: ребенок до 4-х лет отлично развивался, только часто болел и мало ел. Развивался даже с опережением- рано и чисто заговорил, рано пошел, рано зубы. Практически с пустого места началась болезнь : в 4 года упал в д/саду, потом стал часто падать и дома, потом присоединились судороги и понеслось - ребенок за один месяц просто превратился в "овоща"- перестал ходить, почти перестал говорить, появился бред, агрессия, руки не слушались, потом перестал сидеть (падал на бок). Они попали в Педиатричку (они иногородние). Там им поставили целиакию и сразу высадили на диету. Уже через 2 недели начались улучшения состояния, но небольшие... Им поставили ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛИТ. Переводом их направили в НИИ Детских инфекций, там брали пункцию спинного мозга и нашли ОГРОМНОЕ количество вируса герпеса (какого вида не помню). Провели мощную противовирусную терапию. Объяснения им давали следующие - у ребенка врожденная целиакия, иммунитет НИКАКОЙ, простейший герпес размножился до чудовищных размеров и дал такую картину, как при лейкоэнцефалите (паралич, кальцификаты в мозгу, судороги, деменция). Сейчас спустя год - ребенок практически восстановился (из неврологии осталась гиперактивность, снизилась мелкая моторика рук - не очень пишет и рисует), судороги купированы (пьют лекарство), ребенок на безглютеновой диете (аппетит отличный), даны рекомендации вернуться в детский сад. Написала это , чтобы Вас поддержать! Наши дети могут выкрутится из самых серьезных историй! Удачи Вам!!!

16-02-2009, 13:03	ответ для мао Махачкала на сообщение "ЛЕЙКОЭНЦИФАЛОПАТИЯ-- ВРАЧИ РАЗВОДЯТ..." #19
Moroshka Ветеран Зарегистрирован: May 2007 Адрес: СПб+Всеволожск Сообщения: 712	Вот и у нас похожая история, только мы после полугода стали плохо развиваться, где только не были, в итоге влепили нам диагноз ДЦП атон-астатич. форма и отправили реабилитироваться с комментариями "надежды мало". А почти в три года сдали анализ на целиакию - у нас выявили непереносимость глютена. Диагноз Целиакия стоит под вопросом. так как мы не будем делать биопсию. Но на диету мы естественно сели. убрали казеин, сахар. много всяких ограничений ввели, продукты ротируем. Но сейчам в процессе обследования у сына выявляются нарушения иммунитета (по анализам), вирусная загрузка, судя по всему большие проблемы с глистными инвазиями и т.д. и т.п. - в общем, большой набор для того. чтобы ЦНС не развивалась. В общем, волосы дыбом встают. Я не буду писать. сколько мы потратили денег на все это, не это самое страшное. Страшно то, что у нас не принято обследовать сложных детей так, как мы сейчас это делаем по рекомендации западных врачей. И ведь находим большие нарушения! Один аммиак в крови чего стоит! И мы не одни такие! Нас таких, с лабораторными доказательствами, в этом топе http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...d.php?t=676192 уже несколько. Самое ужасное, что в Европе и США в свободной продаже книги. написанные профессиональными медиками. детально описывающие все эти проблемы и объясняющие связь нарушений ЖКТ, иммунки, последствий вакцинации с развитием ЦНС. А нам - да в основном у виска крутят со словами "Сумасшедшие отчаявшиеся мамаши", хорошо если палки в колеса не вставляют. На русском из этой литературы только перевод книги Жаклин МакКендлесс. ссылку я Вам дала, остальное - в виде перессказов. статей и интервью на специализированных сайтах - ссылки в первом посте рекомендованного топа. Так что мао Махачкала, все в Ваших руках. Терпения Вам и веры в своего ребенка и в свои силы!

18-02-2009, 11:48	ответ для мао Махачкала на сообщение "ЛЕЙКОЭНЦИФАЛОПАТИЯ-- ВРАЧИ РАЗВОДЯТ..." #20
Moroshka Ветеран Зарегистрирован: May 2007 Адрес: СПб+Всеволожск Сообщения: 712	Я подумала, если у ребенка было падение лейкоцитов. надо обязательно проверяться на болезнь Лайма (Борреллиоз клещевой). Даже если клещ не кусал - все равно. В мире эпидемия. У нас вот положительный анализ, судя по всему это и есть причина нашей болезни. Борреллия атакует WBC - лейкоциты то есть. http://www.elinahealthandbeauty.com/...forum.php?f=53 вот здесь про это много.