ЛЕЙКОЭНЦИФАЛОПАТИЯ-- ВРАЧИ РАЗВОДЯТ РУКАМИ !!!! - Littleone 2006-2009

мао Махачкала · 14-02-2009, 23:21

Здравствуйте Добрые люди! Открыл здесь тему в надежде на ВАШУ моральную и информационную помощь и поддержку!
У нас в семье, один ребенок, Виктор, до годика развивался нормально: начинал произносить слога, ползал как самолет, самостоятельно стоял, держась за опору, был очень энергичным мальчиком! В 1 год сделали прививку (корь краснуха паротит) через неделю обнаружили воспаленные лимфоузлы на затылке. Хирург сказал в течении двух недель должно пройти, все нормально! Постепенно, недели через 3, они прошли. Неделю спустя, невропатолог назначила курс лечения, сказала, отстает в речевом развитии. Курс лечения подходил к концу, завершал его ЦЕРЕБРОЛИЗИН, сделали всего 5 инъекций(назначали 10), В течении недели(с начала инъекций) ребенок буквально на глазах терял приобретенные навыки, началось со спотыкания на четвереньках( мы с женой возили его в Москву, где поставили диагноз: ЛЕЙКОЭНЦИФАЛОПАТИЯ С ПРЕИМУЩЕСТВЕННЫМ ПОРАЖЕНИЕМ ПОЛУШАРИЙ ГОЛОВНОГО МОЗГА, СПИННОГО МОЗГА И ПОВЫШЕННЫМ ЛАКТАТОМ ПО МР спектроскопии. СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ, D>S. БУЛЬБАРНО-ПСЕВДОБУЛЬБАРНЫЙ СИНДРОМ.
), через 1,5 месяца, по приезду домой сын уже не то чтобы не ползал, даже не мог самостоятельно сидеть, держать голову, брать игрушки руками, лежать на животе, перестал произносить слова.

Еще врачи сказали, что заболевание генетическое и описано впервые в том месяце, когда он родился. В общем, сказали, что эффективного лечения, сейчас, от этого заболевания нет во всем мире и врач, назначила курс лечения из препаратов, которые по ее мнению могут помочь.
Курс лечения, назначенный врачом, мы закончили в декабре 2008г. Положительные результаты есть: уверенно держит голову, неуверенно держит игрушки в руках, последнее время без криков лежит на животе, несколько раз слышал как он произносил слога.
Как я понял, внешние симптомы нашего заболевания, очень похожи на ДЦП.

С огромной просьбой обращаюсь ко всем, кто владеет какой либо информацией о разработках, в лечении данного заболевания и о действенных методах лечения ДЦП, поделиться информацией, советом и моральным духом!!! Заранее огромное спасибо ВСЕМ, кто зашел, прочитал, посоветовал, посочувствовал, помог!!!
Магомедов Андрей. Р.Д. гор. Махачкала, почтовый ящик : mao4@********
ССЫЛКА НА НАШИ ЗАКЛЮЧЕНИЯ И ВЫПИСКУ http://files.********/BWK82N

мумики · 14-02-2009, 23:46

К сожалению только поддержать!!!!!!!!!

Даша-Петя · 15-02-2009, 01:07

на форуме есть несколько родителей с этой проблемой, попробуйте пообщаться например с "толстик" (извините, если что..)
и вот ещё девушка тему создавала...
http://2006-2009.littleone.ru/archiv.../t-981640.html

ника67 · 15-02-2009, 01:32

только поддержу

Dark Rider · 15-02-2009, 02:30

я могу вам посоветовать обратиться сюда http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=1 найдите раздел ПЕДИАТРИЯ... разместите там тему... вам расскажут - там консультируют ТОЛЬКО врачи, все , деже генетики есть... удачи вам!

да... что мне еще там понравилось - там есть и те врачи, что работают за границей (как я поняла).. соответственно разные уровни информации доступны! обязательно вам что-то там подскажут - мне помогли решить мою проблемку... хоть она и несоизмерима по сравнению с вашей... еще раз удачи!

Atinamama · 15-02-2009, 09:36

Андрей, я думаю, что в любом случае вам нужна очень хорошая реабилитация. При ДЦП все факторы, вызвавшие это состояние, уже в прошлом. Я не знаю, как при вашем диагнозе - повреждение уже причинено, так что надо работать со следствием, или фактор, вызывающий дисфункцию, все еще там и продожает вредить? Если в прошлом, то можно восстанавливать ребенка как при ДЦП. Лекарственная терапия после годика уже не очень-то эффективна, хотя можно искать препараты, на которые малыш отзовется. А реабилитация постоянная и пару раз в год усиленнаяя - в санатории - просто необходима. Массажи, упражнения, обучение заново ползанию, переворачиванию, удержанию игрушки, занятия речью и пониманием, сенсорным восприятием... Правильный режим сна и питания, свежий воздух, дозироване нагрузок в соответствии с состоянием малыша. Постепенная долглая работа.

ritta · 15-02-2009, 11:49

А пересадкой костного мозга?

Moroshka · 15-02-2009, 11:53

Уже очень много написано о том, как прививка корь-краснуха-паротит (MMR в английском варианте) может губительно влиять на детскую ЦНС и здоровье в целом. Посмотрите вот эту книгу: она на русском

http://www.autismwebsite.ru/Books/Ch...arving_Brains/

Также на вашего ребенка могла повлиять ртуть из прививки. Много статей здесь.
http://www.autismwebsite.ru/index.html
Наша медицина так устроена, что Вам назовут любые причины и диагнозы, кроме поствакцинального осложнения.А эту точку зрения надо рассмотреть обязательно. В общем. посмотрите ссылки. если что пишите в личку. Здесь есть топ. где общаемся мы, мамы, которые пошли по этому пути. Реабилитация это очень важно, но если у ребенка в кишечнике сидит вирус из MMR (это доказано в случае со многими детьми биопсиями - на Западе,не у нас), тем же массажем можно навредить. Надо устранять причину.

ritta · 15-02-2009, 12:09

Если это действительно генетическое прогрессирующее заболевание,то прививка явилась просто первым толчком к появлению клинической картины. И без прививки бы началось но на неделю позже...

Moroshka · 15-02-2009, 12:16

Цитата:

Сообщение от ritta

Если это действительно генетическое прогрессирующее заболевание,то прививка явилась просто первым толчком к появлению клинической картины. И без прививки бы началось но на неделю позже...

Это Ваше ИМХО или 100% уверенность? С прививкой корь-кр-паротит связано очень много проблем, и об этом пишут профессионалы, если она спровоцировала такие проблемы, надо глубоко разбираться в этом вопросе. На генетику списывать - легко. Разобраться - сложнее. но шансов может оказаться больше.

14-02-2009, 23:21	#1
мао Махачкала Гость Зарегистрирован: Feb 2009 Сообщения: 12	Здравствуйте Добрые люди! Открыл здесь тему в надежде на ВАШУ моральную и информационную помощь и поддержку! У нас в семье, один ребенок, Виктор, до годика развивался нормально: начинал произносить слога, ползал как самолет, самостоятельно стоял, держась за опору, был очень энергичным мальчиком! В 1 год сделали прививку (корь краснуха паротит) через неделю обнаружили воспаленные лимфоузлы на затылке. Хирург сказал в течении двух недель должно пройти, все нормально! Постепенно, недели через 3, они прошли. Неделю спустя, невропатолог назначила курс лечения, сказала, отстает в речевом развитии. Курс лечения подходил к концу, завершал его ЦЕРЕБРОЛИЗИН, сделали всего 5 инъекций(назначали 10), В течении недели(с начала инъекций) ребенок буквально на глазах терял приобретенные навыки, началось со спотыкания на четвереньках( мы с женой возили его в Москву, где поставили диагноз: ЛЕЙКОЭНЦИФАЛОПАТИЯ С ПРЕИМУЩЕСТВЕННЫМ ПОРАЖЕНИЕМ ПОЛУШАРИЙ ГОЛОВНОГО МОЗГА, СПИННОГО МОЗГА И ПОВЫШЕННЫМ ЛАКТАТОМ ПО МР спектроскопии. СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ, D>S. БУЛЬБАРНО-ПСЕВДОБУЛЬБАРНЫЙ СИНДРОМ. ), через 1,5 месяца, по приезду домой сын уже не то чтобы не ползал, даже не мог самостоятельно сидеть, держать голову, брать игрушки руками, лежать на животе, перестал произносить слова. Еще врачи сказали, что заболевание генетическое и описано впервые в том месяце, когда он родился. В общем, сказали, что эффективного лечения, сейчас, от этого заболевания нет во всем мире и врач, назначила курс лечения из препаратов, которые по ее мнению могут помочь. Курс лечения, назначенный врачом, мы закончили в декабре 2008г. Положительные результаты есть: уверенно держит голову, неуверенно держит игрушки в руках, последнее время без криков лежит на животе, несколько раз слышал как он произносил слога. Как я понял, внешние симптомы нашего заболевания, очень похожи на ДЦП. С огромной просьбой обращаюсь ко всем, кто владеет какой либо информацией о разработках, в лечении данного заболевания и о действенных методах лечения ДЦП, поделиться информацией, советом и моральным духом!!! Заранее огромное спасибо ВСЕМ, кто зашел, прочитал, посоветовал, посочувствовал, помог!!! Магомедов Андрей. Р.Д. гор. Махачкала, почтовый ящик : mao4@****** ССЫЛКА НА НАШИ ЗАКЛЮЧЕНИЯ И ВЫПИСКУ http://files.*****/BWK82N Последний раз редактировалось мао Махачкала, 18-02-2009 в 23:46. Причина: добавил ссылку*

14-02-2009, 23:46	ответ для мао Махачкала на сообщение "ЛЕЙКОЭНЦИФАЛОПАТИЯ-- ВРАЧИ РАЗВОДЯТ..." #2
мумики Элита Зарегистрирован: Apr 2008 Адрес: центр Сообщения: 1 714	К сожалению только поддержать!!!!!!!!!

15-02-2009, 01:07	ответ для мао Махачкала на сообщение "ЛЕЙКОЭНЦИФАЛОПАТИЯ-- ВРАЧИ РАЗВОДЯТ..." #3
Даша-Петя Элита Зарегистрирован: Jun 2007 Адрес: Пушкин Сообщения: 2 589	на форуме есть несколько родителей с этой проблемой, попробуйте пообщаться например с "толстик" (извините, если что..) и вот ещё девушка тему создавала... http://2006-2009.littleone.ru/archiv.../t-981640.html

15-02-2009, 01:32	ответ для Даша-Петя на сообщение "на форуме есть несколько родителей с..." #4
ника67 Элита Зарегистрирован: Dec 2008 Сообщения: 1 611	только поддержу

15-02-2009, 02:30	ответ для мао Махачкала на сообщение "ЛЕЙКОЭНЦИФАЛОПАТИЯ-- ВРАЧИ РАЗВОДЯТ..." #5
Dark Rider Участник Зарегистрирован: May 2008 Адрес: м."Гражданский пр." Сообщения: 111	я могу вам посоветовать обратиться сюда http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=1 найдите раздел ПЕДИАТРИЯ... разместите там тему... вам расскажут - там консультируют ТОЛЬКО врачи, все , деже генетики есть... удачи вам! да... что мне еще там понравилось - там есть и те врачи, что работают за границей (как я поняла).. соответственно разные уровни информации доступны! обязательно вам что-то там подскажут - мне помогли решить мою проблемку... хоть она и несоизмерима по сравнению с вашей... еще раз удачи!

15-02-2009, 09:36	ответ для мао Махачкала на сообщение "ЛЕЙКОЭНЦИФАЛОПАТИЯ-- ВРАЧИ РАЗВОДЯТ..." #6
Atinamama Наш человек Зарегистрирован: Aug 2005 Сообщения: 6 018	Андрей, я думаю, что в любом случае вам нужна очень хорошая реабилитация. При ДЦП все факторы, вызвавшие это состояние, уже в прошлом. Я не знаю, как при вашем диагнозе - повреждение уже причинено, так что надо работать со следствием, или фактор, вызывающий дисфункцию, все еще там и продожает вредить? Если в прошлом, то можно восстанавливать ребенка как при ДЦП. Лекарственная терапия после годика уже не очень-то эффективна, хотя можно искать препараты, на которые малыш отзовется. А реабилитация постоянная и пару раз в год усиленнаяя - в санатории - просто необходима. Массажи, упражнения, обучение заново ползанию, переворачиванию, удержанию игрушки, занятия речью и пониманием, сенсорным восприятием... Правильный режим сна и питания, свежий воздух, дозироване нагрузок в соответствии с состоянием малыша. Постепенная долглая работа.

15-02-2009, 11:49	ответ для мао Махачкала на сообщение "ЛЕЙКОЭНЦИФАЛОПАТИЯ-- ВРАЧИ РАЗВОДЯТ..." #7
ritta Участник Зарегистрирован: Oct 2007 Сообщения: 212	А пересадкой костного мозга?

15-02-2009, 11:53	ответ для мао Махачкала на сообщение "ЛЕЙКОЭНЦИФАЛОПАТИЯ-- ВРАЧИ РАЗВОДЯТ..." #8
Moroshka Ветеран Зарегистрирован: May 2007 Адрес: СПб+Всеволожск Сообщения: 712	Уже очень много написано о том, как прививка корь-краснуха-паротит (MMR в английском варианте) может губительно влиять на детскую ЦНС и здоровье в целом. Посмотрите вот эту книгу: она на русском http://www.autismwebsite.ru/Books/Ch...arving_Brains/ Также на вашего ребенка могла повлиять ртуть из прививки. Много статей здесь. http://www.autismwebsite.ru/index.html Наша медицина так устроена, что Вам назовут любые причины и диагнозы, кроме поствакцинального осложнения.А эту точку зрения надо рассмотреть обязательно. В общем. посмотрите ссылки. если что пишите в личку. Здесь есть топ. где общаемся мы, мамы, которые пошли по этому пути. Реабилитация это очень важно, но если у ребенка в кишечнике сидит вирус из MMR (это доказано в случае со многими детьми биопсиями - на Западе,не у нас), тем же массажем можно навредить. Надо устранять причину.

15-02-2009, 12:09	ответ для мао Махачкала на сообщение "ЛЕЙКОЭНЦИФАЛОПАТИЯ-- ВРАЧИ РАЗВОДЯТ..." #9
ritta Участник Зарегистрирован: Oct 2007 Сообщения: 212	Если это действительно генетическое прогрессирующее заболевание,то прививка явилась просто первым толчком к появлению клинической картины. И без прививки бы началось но на неделю позже...