Мартыщенко Даниил 3 годика

[Magrisa]

Сообщение от lenagr

Простите, пожалуйста, в какой именно клинике работают упомянутые Вами специалисты? В Мюнхене есть Dr. med. Michaela Nathrath, она молодая, еще не профессор, и занимается саркомами, а не гематологией - Вы ее имели в виду? Проф. Reiter работает в Гисене, Вы туда обращались? Других специалистов с такими фамилиями по общей базе нам найти не удалось. Я связалась с нашим волонтером в Тюбингене и специально попросила ее уточнить, что сказали по поводу Даника, но оказалось, что до пятницы вечера включительно к тюбингенским гематологам никто не обращался. Поймите меня правильно: в свое время один из московских волонтеров, ведущих Даника, обратилась ко мне за помощью, чтобы проконсультировать ребенка и в 31-ой, и у питерских трансплантологов, и в Германии, и вердикт был, к сожалению, единодушный: в РДКБ делают, что могут, к сожалению, лечение на первоначальном этапе было неадекватным (по выписке про саратовский период лечения - буквально: неадекватные дозы препаратов, без метотрексата, костно-мозговые и люмбальные пункции не проводились, и т.д.), и для этой ситуации схема, которую выбрали в РДКБ, является международным стандартом. Вы пишете, что врачи в РДКБ "пробуют" лечить, а не лечат; говорите, что немецкие врачи называют другие протоколы и прочее. Если Вы даете такую надежду волонтерам, родителям и ребенку, то, мне кажется, очень важна точность в информации и ответственность за то, что Вы пишете, любая безответственность просто немилосердна! Но пока так и непонятно: кому и куда Вы отправляли выписки Даника и кто сейчас сказал, что дело не в лечении, а в тяжести состояния (т.е., следуя логике, опять-таки теоретически мог бы вылечить, но не может, потому что время упущено). Я Вас очень прошу ответить - если не мне, то хотя бы волонтерам, которые постоянно занимаются ребенком и наверняка передают родителям все, что Вы пишете, потому что родители обычно цепляются за любую надежду!

Можете меня убить,но я все равно выскажусь....Полностью согласна с Lenagr
После разговора с волонтером фонда "Подари жизнь" пришла в ужас....Юля,волонтер,рассказала мне как заграницей,на таких детях как Данька защищают диссертации....вроде как...мы конечно знаем,что помочь нельзя,но надежду дадим,а заодно и свои проблемы решим...

Девушки,давайте будем предельно корректны по отношению к ребенку...
Любая надежда,это зацепка...для родителей,для ребенка...для нас... Но надежда должна быть оправдываемой!
Согласитесь,что ВЕРБАЛЬНО,с родителями общаются только два Лены...они принимают на себя самые страшные удары....а любая зацепка и им дает какой то положительный стимул...а потом? а что потом? разочарование? провал?...а они же каждый день с папой-мамой разговаривают....по голосу то слышно,есть надежда или нет С одной из Лен не знакома...с Ешкой временами бывает страшно разговаривать...люди пропускают все через себя....и СООБЩЕНИЯ КОТОРЫЕ ДАЮТ НАДЕЖДУ ТОЖЕ....давайте будем сначала думать,прежде чем писатьНикого не хотела обидеть.
Завтра поеду в больницу-повезу продукты-потом я или Ешка отпишемся.

[meinherz73@inbox.ru]

Не знала,что такое есть,но если Вы это утверждаете,то в России наверно тоже всякое бывает...или???

[Ешка]

Добрый день, девушки. Только что разговаривала с Олегом, он был на консультации у Янкелевича М.Я. он является руководителем группы химиотерапии опухолей ЦНС. К сожалению у него не было времени на длительную консультацию, но Максим Яковлевич сказал, что возможно метод подсадки донорских клеток применим в случае с Данькой, но нужна дополнительная консультация с профессором, папа не запомнил фамилию профессора, консультацию назначили на завтра, результаты по данной консультации будут либо завтра, либо послезавтра, как только получу информацию - отпишусь. Пока все новости, помолитесь за здоровье Дани и за то, чтобы метод подсадки стволовых донорских клеток подошел Дане и ГЛАВНОЕ ПОМОГ. Господи, я просто не знаю куда еще бежать и к кому обращаться.
Что касается материальной помощи, то пока справляемся своими силами, то есть по текущим нуждам перекрываемся, что касается денег на лечение, то считаю, что не имею ни какого права просить форум о материальной помощи, пока не станет ясно на что конкретно пойдут эти деньги, прошу понять меня правльно, на форуме я относительно недавно и не вправе требовать такого уровня доверия у форумчан.

[Светлая История]

Лена, у меня нет слов, что бы выразить всё, что я чувствую по по отношению к вам со второй Леной. Я не пишу почти в этой теме, я зайду - проревусь, а писать не могу.
Пожалуйста, давай что-нибудь всё-таки придумаем с деньгами, я не говорю про глобальное, я про Новый Год для него. Я уже предлагала вариант посылать деньги на ваше имя, но на тот момент сошлись, что не нужно. Сейчас немного другая ситуация.. да и кризис, что б его, я думаю тоже коснулся ваших кошельков. Просто на гостинцы к НГ, на новогоднюю радость. Счета родителей я знаю, но это не то. Я предлагаю (если ты возьмешься за это, ведь это довольно серьезный труд) посылать деньги на твой счет, а ты к НГ купишь чего-нибудь для нашего мальчика.



Если бы только можно было купить волшебную палочку...

[Vilkene]

Сообщение от Ешка

Максим Яковлевич сказал, что возможно метод подсадки донорских клеток применим в случае с Данькой, но нужна дополнительная консультация с профессором, папа не запомнил фамилию профессора, консультацию назначили на завтра, результаты по данной консультации будут либо завтра, либо послезавтра, как только получу информацию - отпишусь. Пока все новости, помолитесь за здоровье Дани и за то, чтобы метод подсадки стволовых донорских клеток подошел Дане и ГЛАВНОЕ ПОМОГ.

Только бы, только бы, только бы... @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@
Настеньке Боровковой, моей землячке, насколько я знаю, в Москве уже два года подсаживают эти клетки, пока что девочка живет и состояние неплохое, т-т-т. Но это экспериментальный метод, к сожалению, так что гарантий никаких...

[Rainbowgirl]

Сообщение от Светлая история

Если бы только можно было купить волшебную палочку...

это точно...

[Тимоти]

хоть бы взялись профессора за Данечку, чтобы этот метод помог
идею по поводу Нового года полностью поддерживаю, давайте организуемся, чтобы у Данюши подарки были и настроение хорошее. Что лучше купить, как передать?
Девочки, вы такие молодцы, спасибо, что так много делаете для этого мальчика, вы и родители все делаете правильно, верю, что все должно получиться

[Mama Goshi]

Сообщение от Тимоти

хоть бы взялись профессора за Данечку, чтобы этот метод помог
идею по поводу Нового года полностью поддерживаю, давайте организуемся, чтобы у Данюши подарки были и настроение хорошее. Что лучше купить, как передать?
Девочки, вы такие молодцы, спасибо, что так много делаете для этого мальчика, вы и родители все делаете правильно, верю, что все должно получиться

Давайте вместе порадуем ребенка.

[Ешка]

Девочки, насчет подарков нужно посоветоваться с родителями, как только определимся чем ребенка порадовать - отпишусь.

[toolni]

У меня есть возможность передать в Москве многоразовые наклейки и пластилинки(картинки, типа витражей, их пластилином надо вылепливать). Можно Дане пластилин?