Мартыщенко Даниил 3 годика

[lenagr]

Сообщение от meinherz73@inbox.ru

К сожалению получила не утешительные новости.Профессор Dr.Nathrath и профессор Dr.Reiter,которые считаются ведущими онкологами в детской гематологии не видят возможности помочь Данечке.И дело уже не в том как лечили,а в тяжести состояния ребенка на данный момент и тяжести самого заболевания,которое развилось так стремительно.На начальных этапах это было-бы возможно...
Не получен ответ из Тюбингена,как только получу сразу напишу.

Простите, пожалуйста, в какой именно клинике работают упомянутые Вами специалисты? В Мюнхене есть Dr. med. Michaela Nathrath, она молодая, еще не профессор, и занимается саркомами, а не гематологией - Вы ее имели в виду? Проф. Reiter работает в Гисене, Вы туда обращались? Других специалистов с такими фамилиями по общей базе нам найти не удалось. Я связалась с нашим волонтером в Тюбингене и специально попросила ее уточнить, что сказали по поводу Даника, но оказалось, что до пятницы вечера включительно к тюбингенским гематологам никто не обращался. Поймите меня правильно: в свое время один из московских волонтеров, ведущих Даника, обратилась ко мне за помощью, чтобы проконсультировать ребенка и в 31-ой, и у питерских трансплантологов, и в Германии, и вердикт был, к сожалению, единодушный: в РДКБ делают, что могут, к сожалению, лечение на первоначальном этапе было неадекватным (по выписке про саратовский период лечения - буквально: неадекватные дозы препаратов, без метотрексата, костно-мозговые и люмбальные пункции не проводились, и т.д.), и для этой ситуации схема, которую выбрали в РДКБ, является международным стандартом. Вы пишете, что врачи в РДКБ "пробуют" лечить, а не лечат; говорите, что немецкие врачи называют другие протоколы и прочее. Если Вы даете такую надежду волонтерам, родителям и ребенку, то, мне кажется, очень важна точность в информации и ответственность за то, что Вы пишете, любая безответственность просто немилосердна! Но пока так и непонятно: кому и куда Вы отправляли выписки Даника и кто сейчас сказал, что дело не в лечении, а в тяжести состояния (т.е., следуя логике, опять-таки теоретически мог бы вылечить, но не может, потому что время упущено). Я Вас очень прошу ответить - если не мне, то хотя бы волонтерам, которые постоянно занимаются ребенком и наверняка передают родителям все, что Вы пишете, потому что родители обычно цепляются за любую надежду!

[Ешка]

Добрый вечер, девушки. Сегодня общалась с Олегом, передавала ему обратно КТ головного мозга, которую он мне привозил для того чтобы я ее отправила в Питер для консультации. Я связалась в пятницу с Юлей Боровковой, если кто следит за адвитовскими детьми, то, наверное, помнит Настю Боровкову. Они проходят лечение по эксперементальной методике подсатки донорских стволовых клеток. Она дала мне телефон врача, который проводит эту методику, я с ним связалась и договорилась о консультации на понеельник. Олег повезет выписки из истории болезни Даника и все его КТ, которые есть. Как только будет информация - отпишусь. Дело осложняется еще тем, что по досадному недоразумению я потеряла или у меня вытащили телефон. В нем все контакты, теперь постараюсь их востановить, в том числе и телефоны родителей Дани. Как только разберусь с этой неприятностью и получу информацию напишу.
Что касается Дани, то общее самочувствие ребенка нормальное, дышать по словам папы стал лучше, нет уже тех хрипов и свиста. Аппетит нормальный, сейчас ему капают кальций и соду, делают промывку. В понедельник должны сделать еще какие то анализы, подробностей папа сказать не может, очень волнуется и перепрыгивает с одного на другое.
Девочки, родные прошу поддержки, мы очень стараемся найти какие то варианты дальнейшего лечения ребенка, но пока у меня такое чувство, что топчусь на одном месте и пользы от меня ни какой.

[рыбка@]

Вы молодец,делаете всё,что можно.Какую надо поддержку?Информационную?материальную?
Просто мы все хотим помочь-и не знаем ,как...Вы -то реально что-то делаете,чем мы можем помочь,напишите.

[meinherz73@inbox.ru]

Ответ для LENAGR.1.Dr. med. Michaela Nathrath имеет статус приват доцента и занимается детской онкогематологией.2. Проф. Reiter работает в Гиссене в детской клинике с этим-же профилем.На мой почтовый ящик пришли два офицальных запроса к ним и ответа от них-же,что они сейчас не видят возможности помочь.3.Ваши волонтеры в Тюбингене не могли получить никакой ответ по причине того,что мой запрос туда пока не был офицальным,а на уровне моего домашнего врача и его связей там.И пока я жду что он ответит,эпикриз я передала ему лично в руки,а с кем он там беседовал мне не известно.Насчет всего остального я имела в виду неадекватность лечения в Саратове,а РДКБ сейчас действительно пробует лечить,т.е проще говоря они по сути исправляют ошибки саратовских коллег,но при всем этом можно было-бы параллельно обратиться сюда,а не ждать столько.Я уже сто раз писала,что если-бы обратились раньше или сразу как поставили диагноз,прогноз и течение заболевания могли быть куда лучше.Надеюсь ответила на ваши вопросы.
И еще,давайте относиться к друг другу с уважением,мне кажется что все мы заинтерисованы помочь и препираться и искать способы обидеть друг друга просто не допустимы на этом форуме...

[lenagr]

Сообщение от meinherz73@inbox.ru

я имела в виду неадекватность лечения в Саратове,а РДКБ сейчас действительно пробует лечить,т.е проще говоря они по сути исправляют ошибки саратовских коллег,но при всем этом можно было-бы параллельно обратиться сюда,а не ждать столько.Я уже сто раз писала,что если-бы обратились раньше или сразу как поставили диагноз,прогноз и течение заболевания могли быть куда лучше.Надеюсь ответила на ваши вопросы.
И еще,давайте относиться к друг другу с уважением,мне кажется что все мы заинтерисованы помочь и препираться и искать способы обидеть друг друга просто не допустимы на этом форуме...

К сожалению, не ответили. Вы снова пишете о врачах РДКБ: " они по сути исправляют ошибки саратовских коллег,но при всем этом можно было бы параллельно обратиться сюда,а не ждать столько".
Зачем они должны были обратиться в Германию? Все протоколы опубликованы, большинство ведущих детских онкогематологов знают друг друга лично и постоянно консультируются в сложных случаях по интернету, так происходит в Спб, и в РДКБ.
Именно поэтому я и спрашиваю все время одно и то же: немецкие коллеги ПРЕДЛОЖИЛИ БЫ КАКОЙ-ТО ДРУГОЙ ПРОТОКОЛ, чем тот, по которому лечили Даника в РДКБ? Какой? Почему был бы лучше прогноз, если бы он попал из Саратова не в РДКБ, а сразу в Германию - с учетом уже сделанных ошибок на первоначальном этапе лечения?
Я объясню, почему важен ответ на этот вопрос.
Из Ваших слов получается сразу две противоположные вещи: либо врачи в РДКБ лечат правильно, и тогда непонятно, зачем все равно нужно вывезти ребенка в Германию, либо врачи в РДКБ лечат неправильно - и тогда в состоянии ребенка виноваты они.
Второй вывод - очень серьезный.
И волонтеры, и родители должны знать, правильно ли они поступили и поступают. Когда Вы пишете, что если бы обратились в Германию раньше, а не сидели бы в РДКБ, у родителей и волонтеров появляется ощущение ошибки и упущенной возможности. Поверьте, это невероятно тяжелое чувство. Невероятно. Поэтому крайне важен вопрос про протокол: лечили бы врачи в Германии ребенка иначе? Но именно на этот вопрос Вы снова не отвечаете.
Поверьте, я не хочу Вас обидеть. Просто я знаю, как сильно зависят родители тяжелобольного ребенка от чьего-то уверенно высказанного мнения. Как они могут воспламениться надеждой и что для них значит осознать, что их ребенка лечат неправильно, а где-то лечили бы правильно. Это психологически невыносимо. Поэтому я просто прошу Вас быть конкретнее и ответственнее. И поэтому очень важен вопрос о протоколе (Вы раньше писали, что они не совпадают).
PS. Я правда нашла Dr. med. Michaela Nathrath только в списке ассистенцарцтов. Возможно, это устаревшая информация, но она взята на официальном сайте. Впрочем, это неважно сейчас.

[AliS]

Сообщение от lenagr

. Просто я знаю, как сильно зависят родители тяжелобольного ребенка от чьего-то уверенно высказанного мнения. Как они могут воспламениться надеждой и что для них значит осознать, что их ребенка лечат неправильно, а где-то лечили бы правильно. Это психологически невыносимо.

Согласна на все 100%. С подобными выводами и словами надо быть аккуратно как минимум иначе у родителей помимо всех остальных тяжелых эмоций, остается чувство вины, что они не сделали все возможное, чтобы спасти. Как дальше еще и с этим жить?? Преодолеть эти чувства невозможно как тяжело...

[meinherz73@inbox.ru]

Врачи в РДКБ сейчас лечат ПРАВИЛЬНО.НЕ ПРАВИЛЬНО лечили в Саратове!!! Я не знаю как точно делается это в России,сначала лечит Саратов,потом берется Москва,а только потом обращаются в Германию или только после этого можно обращаться???Скажите??? Я знаю одну женщину,ребенок которой попал сюда минуя всякие клиники,просто им повезло больше,диагноз был поставлен правильно и они решили сразу напрямую ехать и лечиться здесь.Вот я и спрашиваю,можно-ли было сразу после постановки диагноза обратиться сюда???
Есть-ли отличие в протоколах и лекарствах,в протоколах не знаю,но если надо узнаю.

[DonnaRosa]

Данечка, держись, малыш.
Благослови, Господи, Данечку и его родителей!!!!!!

[lenagr]

Сообщение от meinherz73@inbox.ru

Врачи в РДКБ сейчас лечат ПРАВИЛЬНО.НЕ ПРАВИЛЬНО лечили в Саратове!!! Я не знаю как точно делается это в России,сначала лечит Саратов,потом берется Москва,а только потом обращаются в Германию или только после этого можно обращаться???Скажите??? Я знаю одну женщину,ребенок которой попал сюда минуя всякие клиники,просто им повезло больше,диагноз был поставлен правильно и они решили сразу напрямую ехать и лечиться здесь.Вот я и спрашиваю,можно-ли было сразу после постановки диагноза обратиться сюда???
Есть-ли отличие в протоколах и лекарствах,в протоколах не знаю,но если надо узнаю.

Конечно, любой человек может уехать на лечение в Германию с любого момента, БЫЛИ БЫ ДЕНЬГИ ДА СОГЛАСИЕ НЕМЕЦКОЙ КЛИНИКИ; государство в этом все равно никак не участвует и никакого согласия лечащих врачей здесь не нужно. Но не очень понимаю, какое это имеет отношение к Данику. Ему бы в РДКБ попасть сразу - и не было бы этих проблем.

[meinherz73@inbox.ru]

Согласна.А что они планируют дальше?