Байка про ДЦП

[marusia++]

Сообщение от зайка

Извините, если влезла не по теме. но уж очень обидно, что у нас так все застряло в нашей стране с реабилитацией. Хотя есть много мест (например ИРАВ и районные центры раннего вмешательства) где принципы активности ребенка на первом месте. Но поскольку для ребенка жизнь - это игра,то и занятия там выглядят (в глазах родителей) несерьезно. Они приходят туда поиграть, а уж ЛЕЧИТЬСЯ идут туда, где дети плачут. Правда через два-три года понимают, что может это было зря.
Я думаю многие, например Маруся и Женечка могут меня поддержать.

Мы, конечно, поддержим. Но, Женин случай не показательный, к сожалению. У нас действительно не самая тяжелая форма ДЦП. Кроме того, мы не абсолютно придерживаемся западной модели. Хотя бы что касается пассивной растяжки. ТЯнемся как миленькие и видим результаты.
Скажем так, кроме лечения мы можем себе позволить активную социальную реабилитацию.

[Fortezia]

Сообщение от зайка

Очень часто родители и врачи в 70-80 годах (это у них конечно же) тратили много сил на то, чобы научить ходить детей даже с тяжелой степенью ДЦП. Они добивались успеха, при ходьбе была настолько неправльная биомеханика, тратилось столько энергии, снашивались неправильно сутавы, что по статистике (а у них без доказательств ничего на веру не принимается) они уже во взрослом состоянии сами отказывались ходить и садились в кресла, но уже с большими проблемами.
Поэтому теперь достаточно четко определяют кому это надо, кому нет. И развиваюттехнические вспомогательные средства. При чем это у нас звучит страшно - инвалидное кресло. Там это очаровательные электрические машинки, лошадки, удобные скутера для взрослых. Управляются 2 кнопками и вызывают зависть всех других детей. дети мобильны, разъезжают где хотят веселы и счастливы.
А у нас, к сожалению, родители часто думают, чем громче ребенок плачет, тем лучше массаж или растяжки. Медицинская модель (т.е. лечение лекарствами и спец. процедурами) у них отмерла лет 20 назад, в связи с отсутствием доказательств эффективности. А дети стали только счастливее.
... все застряло в нашей стране с реабилитацией. Хотя есть много мест (например ИРАВ и районные центры раннего вмешательства) где принципы активности ребенка на первом месте. Но поскольку для ребенка жизнь - это игра,то и занятия там выглядят (в глазах родителей) несерьезно. Они приходят туда поиграть, а уж ЛЕЧИТЬСЯ идут туда, где дети плачут. Правда через два-три года понимают, что может это было зря.
.

А я вот не поддержу категорически.
Скажите, а у вас самой есть неходячий ребенок?
Мне кажется, что нет. Потому как иначе (опять таки ИМХО) невозможно написать, что есть дети которым это не надо. Ходить. Это надо всем детям. И возможности реабилитации детей огромны.
Поставить на ребенке точку - "ему ЭТО не надо" - преступление. ИМХО.

Знаете , где самая хорошая реабилитация - в Евпатории, где совок-совком.
Знаете, кто самый классный логопед - старая бабушка советской школы или те, кто учился у этой и тому подобной элиты старой школы.

Мы начинали как раз с ИРАВ. Нам давали задания - мы не справлялись, мы в полгода весили 3 кг. И вообще были полено. И на нас поставили точку - о нас забыли как о неперспективных.
Хороша бы я была если бы и сама поставила точку на своем ребенке.

Мы прошли очень многое: и лекарства (кстати чудесно действует физио с эуфиллином и лидазой), и растяжки, и массажи рук нон-стоп и нон-стоп лфк, и подушку невесомости, и дельфинов, и лошадок.
И эффект огромный для нас был от болезненного черезвычайно Скорбуна. Просто сейчас она не плакала, т.к. понимает зачем ей это надо.

Мы пока на депакине - но слезем, пойдем к Копылову.

Мы работаем через боль, но не через слезы - даже на растяжках я ее веселю и развлекаю. Я категорически не согласна, что можено доверится ТОЛЬКО ИРАВ. У нас отличная реабилитационная школа в институте Альбрехта (Бестужевская, Сампсониевский), неплохая на Земледельческой и Гаврской, на Фрунзе - тоже ничего вполне.
Но и их - только их, МАЛО.
Главные занятия - дома и каждый день.

Не хочу обидеть ИРАВ - я с ними дружу теперь снова, я научилась брать у них то, что они могут нам дать - главное это: прекрасная переводная литература и различные техноновации. Кроме того, там очень милые люди.
Но ИРАВ (имхо имхошное) - место для деток с легкими формами ДЦП, видимо тех самых, которых вы причислили к категории тех "кому надо ходить" .


А мы - из тех "кому не надо". И мы не будем "управлять 2 кнопками, разъезжать и быть веселы" - т.к. мы живем тут и тут нет пандусов, чтоб разъезжать и нет лифта, чтобы съехать с 3 этажа хрущевки, и как только родители перестанут мочь зарабатывать - то и чуда техники не будет. А останется жестокая реалия - неходячий и необслуживающий себя инвалид. Так что хоть как - но ходить, хоть как - но самообслуживаться. Ты живем ТУТ.
А если из конкретно наших реалий, то мы и на коляску приличную ребенку не можем выделить 57000 - т.к. санатории ей нужен 2 раза в год, бассейн, логопед, лфк, массаж - постоянно. Курсы реабилитации - тоже. Да, многое к ее 4м годам я научилась находить бесплатное и неплохое. Но это лишь для поддержания формы, эффект все же дают именно платные занятия - потому как и у педагога\врача д.б. интерес.
И еще - много бывая на портале взрослых ДЦПешек, я не видела ни одного, ктобы хоть чуток умея ходить хотел бы в кроляску. Может это ИХ дЦПешки? Наших очень часто просто и возить некому.


Простите, может я и резко. Но это "цезарю-цезарево", а свиньям - хлев... меня очень волнует.
Ребенок у меня сейчас в стадии осмысления (второй уже этап - первый был в 3 года) своего нехождения.
Я иногда не могу на нее смотреть Когда она ДУМАЕТ. Я с ужасом жду вопроса. И НИКАК не могу придумать ответ. Ответ ЕЙ.
Потому как всем встречным я говорю правду - "мы пока еще учимся ходить".
И это правда.

[кисуля]

у нас, к сожалению, родители часто думают, чем громче ребенок плачет, тем лучше массаж или растяжки.

Ничего подобного! Все зависит от человека, который делает массаж или растяжки.Непрофессионал может сделать больно и безрезультатно, и наоборот.
Да, когда мой сынок маленький плакал на массаже, мне было очень жалко его, в любую минуту, казалось, хотелось остановить мучение, НО результат маленькими шажочками сказывался.
Сейчас Саша на массаже смеется, тяжело дается, правда, воротниковая зона, плачет.

[зайка]

Извините, что нехотя задела.
Я же не писала, что у нас все должно быть так же как и там. Это, к сожалению, не скоро будет возможно. просто я все это видела, это существует.
И что делать ничего не надо я тоже не писала. Массажи, иголочки, логопеды, растяжки, лошадки и пр.- это все ооооооооооочень надо!! другой вопрос - как. Ведь принцип именно в подходе. Активен ли сам ребенок во время занятий, или он как кукла с которой пассивно что-то делают. И то и то это варианты, НО. Если ребенок пассивен, то уже после нескольких активных движений тот же тонус, который удалось убрать или снизить с помощью н-р массажа, он вернется. Массаж и все остальное - это только подготовка мышц. Но проблема то не в мышцах, вернее, не только в них. Это проблема ЦНС и только если движение будет включено в жизнь, оно останется и будет использоваться и развиваться.
А растяжки конечно нужны, пусть даже пассивные. Иначе будут контрактуры. Но есть более эффективные - активный способ растяжки. Про это появились статьи в рамках доказательной медицины. Я, правда, сама еще не разобралась, что это такое.
И за ходьбу надо любыми средствами бороться. Но просто знать, что есть и альтернативные варианты.
Я, наверно, просто не там это пишу. Все кто здесь общаются, это видно, и так используют активные подходы. Живут ВМЕСТЕ с ребенком, а не за ребенка, и не ждут, что добрый доктор все за них сделает. Но ведь, к сожалению , много и таких. У нас есть и врачи, которые на вопрос мамы:"А что я могу сделать? чем помочь ребенку?", отвечают:"Не лезте, вы ведь не специалист!"
Извините, я правда никого не хотела задеть. Просто я не очень опытный форумчанин и не умею излагать свои мысли складно. Думала, может кто-то задумается.

[Амаранта]

А что такое активные растяжки?

Извините, но я никогда в жизни не встречала родителей, которые надеятся только на врачей, тем более врачей, которые хотят на себя взять ответственность.

А к ИРАВу у меня двойственное отношение, как можно применять западный опыт в наших уловиях для меня загадка, не настроены там на борьбу, а в нашей стране по-другому нельзя.

Теперь по поводу активности. Я тоже раньше думала как вы и считала, что не надо насиловать и т.д. и т.п., но потом один умный человек мне сказал, что я вообще-то надо вдалбливать даже если пока и нет ответа. И вдалбливала в голову ребенка, который, как мне казалось никак не реагировал. Ничего, в один прекрасный момент пошло

[marusia++]

Сообщение от Амаранта

А что такое активные растяжки?

На нашем примере. Повторюсь, наш пример, к сожалению, не всем подходит. (о чем Саша уже сказала).

Есть растяжка, когда я кладу Женьку на спину, фиксирую одну выпрямленную ногу, а вторую согнутую пытаюсь прижать к животу. Это - пассивная.
А когда из того же положения с фиксацией одной прямой ноги, вторую (согнутую) Женька руками сама к себе прижимает - это активная.

Грубо говоря, разница в том - тебя тянут или сам тянешься.

Активные растяжки частично у нас с Женькой стали возможны только этим летом...

[Амаранта]

Ага, понятно, ну значит мы тоже этим занимаемся

[Larchonok]

для активных растяжек ребятенок должен быть достаточно взрослый..

[Витаминка]

Но просто хочу поделиться опытом. По роду своей работы была во многих реабилитационных центрах европы


Имхо, Ваши советы хороши для жителей Европы. Мне все, что Вы написали очень больно читать. Вы хоть понимаете как трудно хотя бы выйти на улицу, спуститься из парадной с неходячим ребенком в нашей стране? А как влезть в автобус?
Есть такая народная пословица " Сытый голодного не разумеет".

[Atinamama]

Сообщение от зайка

Извините, что нехотя задела.
Я же не писала, что у нас все должно быть так же как и там. Это, к сожалению, не скоро будет возможно. просто я все это видела, это существует.
.........
Про это появились статьи в рамках доказательной медицины. Я, правда, сама еще не разобралась, что это такое.
............
Просто я не очень опытный форумчанин и не умею излагать свои мысли складно. Думала, может кто-то задумается.

Зайка, это правда, что не очень складно. Потому что абстрактно, не адресно, ПРО ВООБЩЕ. Так никто не услышит того, что Вы хотите сказать. Ваши доброжелательные оптимистичные ноты вызывают озверение, если честно. Потому что то, что Вы пишите - это об абстракции, это ТААААК далеко от реальности нашей страны, нашего менталитета, отношения нашего общества. Это хорошо, что у Вас есть опыт другого. Будем надеяться, что Вы и другие, работающие в современном духе специалисты, сможете внести больше жизнерадостности м оптимизма в жизнь Особого Ребенка в нашей стране. Продолжайте пробовать!