Двойняшки с ДЦП. Подскажите, плиз.

[Tatianka]

Копирую из "Помощи". мы с Леной (Magneet) уже пару дней обсуждаем... В общем, нужна консультация "особых".....
Лена Филиппова (мама тройняшек) рассказала Лене (Magneet) про Аню с двойняшками (они вместе лежали на Земледельческой, когда детям было около 3 месяцев, там и познакомились). С ее слов я узнала, что есть в городе мама с 4 детьми, двое младших - двойняшки мальчики с тяжелейшим ДЦП.

У Ани есть дочка Катюша (12 лет), сыночки Костя (ему 4 годика) и двойняшки Максим и Кирилл ( им по 2.5). Катюша от первого брака, а все мальчики – от второго.

В 30 недель у Ани при осмотре врачом гинекологом в 18 РД отошли воды и появились на свет Кирилл и Максим (вес детей 2480 и 2560, по весу поставили срок 35 недель, но Аня уверенна, что 30 недель было). Дети сразу закричали, роды прошли без осложнений. Как и положено недоношенным, им ввели сульфактант, и вроде бы ничего не предвещало беды. Но через несколько часов после родов свернулись легкие у обоих. Мальчиков перевели в Колпино, где они находились в течении месяца. ИВЛ у Кирюши 1 неделя, у Максимки – 2 дня.

Дальше дети наблюдались в реабилитационном центре на Школьной ( доктор Чернышова)и до трех месяцев все было просто идеально.


А вот в три месяца началось…. Дети заболели, их поместили в Педиатрическую Академию. Вот с этого момента начался кошмар. Дети практически остановились в развитии. Аня до года лежала с ними 4 раза на Земледельческой, но ни один курс реабилитации не был закончен – дети заболевали с очень высокой температурой.


В 9 месяцев начались судороги, сильнейшие, по 20 минут. Сейчас скорая и неотложка приезжают вместе, колят лекарство под язык, так как ручки все исколоты.

На сегодняшний день диагноз детей ДЦП спастико-гиперкинетическая форма, эпилептический синдром, частичная атрофия зрительного нерва.

У Кирюши сильнейшая спастика, гиперкинезы ( непроизвольные движения ручками –ножками), но при этом он смотрит, узнает маму, улыбается, немножко держит голову. Говорит простейшие слова – мама, папа, Аня.

У Максима нет такого сильного тонуса, но он почти не держит голову, не реагирует на взрослых, видит очень плохо.

Дети могут только лежать на спине

По данным МРТ затронуто серое вещество, у Максима не сформировано мозолистое тело.


Аня борется за детей изо всех сил. Они прошли реабилитационный курс на Фрунзе , в центре у Романова. (Аня сама за рулем, машина - мужа). Дома есть вертикализатор. Массаж им делает массажистка с Земледельческой (Лариса Витальевна). Сейчас Аня начнет детей возить в бассейн. Воду дети любят, а главная задача - закалить мальчишек. Хотя я очень засомневалась, не является ли такая тяжелая эпилепсия противопоказанием ( опытные - подскажите!!!!).

На днях Аня везет детей к генетику в МГЦ, Бессонова ставит вопрос по поводу ДЦП. Да и то, что у разнояйцевых мальчиков абсолютно одинаковое течение болезни, наводит на мысль о проблемах с генетикой.

Два месяца назад из семьи ушел папа. Деньги на проживание он дает, на реабилитацию - нет, считает, что мальчиков нужно сдать в интернат (он выбрал такой способ давления на Аню). На алименты не подать – у него «серая» зарплата и с Аней они официально не расписаны. Аня с детьми прописана в своей однокомнатной квартире, живет пока у мужа, который постоянно грозится ее выселить ( квартира оформлена на брата мужа). Аня водит машину, но машина, опять таки мужа.... А муж грозится.... Если не сдашь детей в ДР, выселю из квартиры, отберу машину.
В общем, нужны консультации...

ЧТО НУЖНО

• Координаты хорошего эпилептолога
• Координаты ортопеда ( я пока о Кенисе подумываю)
• Координаты генетика ( МГЦ)
• Раздобыть список документов, необходимых для постановки на очередь ( Приморский район)

Беродуал ( для ингаляций, не спрей!!!!)
Конвулекс в сиропе 100 мл ( 50 мг в мл)
Депакин Интерик 300 ( только в таблетках, от сиропа – рвота)


Фенобарбитал 0.1 ( таблетки)

• Подсказать, а с такой тяжелой эпилепсией почему их не взяли в Комарово???

Спасибо всем, кто сможет помочь!

[Magneet]

Тань, спасибо. Я уже в топиках поспрашивала.

Девочки, киньте мне телефон мобильный Кениса ( не могу найти в своих записях)!!!!!

Еще раз напишу - Аня просит помочь информацией!!! Ни про памперсы в ИПР, ни про обувь в ИПР, ну ничего она не знает.

Чешутся руки "посмотреть" в глаза врачу из поликлиники .

Эпилепсия - неизвестная тема для меня, у тройняшек ( ТТТ) ее нет. Подскажите!!!!

[Magneet]

Телефон Кениса получила, СПАСИБО!!!!

[Fortezia]

Звони , что сказать.(((

В Комарово с эпи не берут - официально в санатории с эпи не берут.

Беродуал могу отдать.

Посмотри еще у нас на ДО лекарства.

В ИПР нет памперсов? А одноразовые пеленки? А противопролежневые матрасы? А обувь?
ей надо еще помошника из собеса, заяву на помощь туда и депутату и в нашем РЦ малоимущих обедом кормят, кста.

[vessnadi]

Я просто поддержать... Папа без комментариев. Маме сил и здоровья.
Младших не берут, а вот старших можно было бы на лето в санаторий отправить. Даже в то же Комарово, там много деток без родителей живёт. Смена 40 дней, дети на воздухе, маме всё-таки полегче, или старшая помогает?. Ну хоть Костика четырёхлетнего... А так в однокомнатной квартире... Это же ад...

[Tatianka]

Звони , что сказать.(((

Саша, спасибо! Позвоню обязательно и беродуал заберу. Только не сегодня..... наверное 4-го. У меня на работе запара, 4-го этап темы закрываем, будет полегче.....

[Magneet]

Продолжаем искать эпилептолога....

[Naslund]

Сообщение от Magneet

Продолжаем искать эпилептолога....

А на Земледельческой вроде хороший эпилептологический центр? Туда не обращались?

[KatIva]

А я Болдыреву (эпилептолога) порекомендую. Очень хороший врач. Нам очень понравилась.

[Аляска]

Сообщение от Magneet

Продолжаем искать эпилептолога....

Болдырева Софья Рэмовна 1ДГБ