муковисцидоз - кто-нибудь сталкивался?

[iralisk]

у нас очередная попытка установить диагноз, вот новое слово. Я почитала в нете, но... может кто-то что-то знает? Хотя думаю, что это опять не про нас...

[olgalisa]

Встречались с такими детишками, нас на него проверяли. Могу сказать, что как правило это детки долго и часто болеющие пневмониями, постоянно сидящие на ферментах в больших дозах. Встречала их на Земледельческой.

[Ала]

У нас было подозрение на муковисцидоз, кишечную форму. Обследовались на Земледельческой, нам несколько агрессивно ставли этот диагноз и запугивали, несмотря на нормальные результаты обследований. Диагноз был ошибочный, теперь, спустя три года, это очевидно. Легочных проблем у нас не было, только кишечные. Может быть легочная форма или смешанная (чаще всего). Разобраться в ситуации мне очень помогли консультации на этом сайте.

[Колокольчик]

Ира, это не про вас, ИМХО... Вы уже большие. Кто на диагноз намекает?

[iralisk]

пульмонолог районный и отправляет на Земледельческую. Просто у нас проблемы с повышенной густотой мокроты... и с набором веса... Я тоже не очень верю. Мы все же с рождения у врачей наблюдаемся, и с желудком у нас никогда и ничего не было. Впрочем, похожие проблемы - с мокротой - и у моего отца и моей свекрови... в любом случае съездим на Земледельческую. к Желениной. Кстати, это далеко от Лесной?

[Atinamama]

От Лесной пешком минут 20 ходу... По-моему ,лучше от Черной речки на маршрутке 17-ой или 33-ей. Они, кажется, обе по Студенческой идут и можно прямо на Земледельчемкой выйти.

[olgalisa]

Да, такие детки маловесные и с мокротой проблема - именно для этого ферменты нужны. Про кишечную форму не слышала, но вот про частые пневмонии говорилось и детки там лечились именно от пневмоний. Вообще это фиброзный кистоз поджелудочной железы, на УЗИ почему-то не определяется. Нам делали потовую пробу - смотрели много ли солей. Делалось это в генетическом. Странная какая-то процедура, надеюсь там все поменялось за эти 11 лет..

[JoyStick]

Сообщение от Atinamama

От Лесной пешком минут 20 ходу... По-моему ,лучше от Черной речки на маршрутке 17-ой или 33-ей. Они, кажется, обе по Студенческой идут и можно прямо на Земледельчемкой выйти.

Лучше с той же лесной на 373 или 367

[Колокольчик]

Желенина - супер! Я ее лю!

[Ала]

Сообщение от olgalisa

Да, такие детки маловесные и с мокротой проблема - именно для этого ферменты нужны. Про кишечную форму не слышала, но вот про частые пневмонии говорилось и детки там лечились именно от пневмоний. Вообще это фиброзный кистоз поджелудочной железы, на УЗИ почему-то не определяется. Нам делали потовую пробу - смотрели много ли солей. Делалось это в генетическом. Странная какая-то процедура, надеюсь там все поменялось за эти 11 лет..

Изменения поджелудочной характерные для муковисцидоза определяются по УЗИ. Кроме того делают потовую пробу, мокроту н посев, кал на эластазу-1 и рентген легких. Муковисцидоз может быть легочный, без кишечных проявлений. Но вообще это очень тяжелое заболевание и проявляется, как правило, до года.