Наша Алиса (Можно ли вылечить рак?)

[Ромашка]

Чтобы легче можно было найти информацию, наши новости я решила дублировать. Т.е. в топике будут появляться текущие новости, и на первой странице этого топа (пост № 3) я буду их дублировать.

С помощью девочек с форума я вызывала съемочную группу "Вестей". Они сделали репортаж о том, что деткам очень нужна кровь. В репортаже есть и Алисочка. Она в самом конце сюжета, маленькая худенькая девочка в розовой кофточке, которая лежит на кровати. Также там есть и Оксана. В конце сюжета она подходит к Алисе и дает ей игрушку.
Посмотреть сюжет можно здесь http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_20...l.asp?id=10244
Лучше нажать "см. видео" - быстрее загрузиться.

Также в программе "Вести"-Петербург был сюжет о детском хосписе. В этом сюжете можно увидеть Калиночку. Она в самом начале сюжета, девочка в голубом платье у бабушки на руках (это мама Оксаны). Алиса где-то бегала по залу и в сюжет не попала.
Посмотреть сюжет можно здесь http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_20...il.asp?id=9599
Лучше нажать "см. видео" - быстрее загрузиться.

[Ромашка]

Коротко о нашей истории.

У моего родного брата два ребенка-инвалида.

У старшей девочки ДЦП. Ей сейчас 4,10 года. Зовут ее Калина (во крещении Галина).
Она родилась в 29 недель. Вес был около 1 кг. Рост 37 см.

Младшей девочке 3 годика. Ее зовут Алиса (во крещении Александра). У нее рак.

На фотографии - Алисочка

[Ромашка]

Наши новости:

НАМ НУЖНЫ ДОНОРЫ!!!!

23.01.2008

Сегодня сдавали кровь в лаборатории "Адмиралтейские верфи". У нас норма!!!!!!
(норма до 9 ед.)


АФП = 5,79 ед.

24.01.2008 (пост № 367)

Главная новость....

Результаты ПЭТ -
отличные!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Не обнаружили ни метастаз, ни опухолей, и как сказал зав. кафедрой - нет никакой злокачественной патологии!!!!!!!!!!!!!!!!!

УРАААААААААА!!!

Завтра утром я заберу полное описание и уже подробно выложу здесь. А сейчас пишу Вам со слов врачей ВМА.

Теперь надо завтра забрать описание, перевести его на английский и послать в Германию. Завтра этим займусь.

ПЭТ делали под анестезией. Алисочка расплакалась и не хотела лежать. Но от наркоза отошла быстро и легко.

И еще одна новость...

Алису отпустили домой!!!! Так что выходные Алиса проведет дома.

АФП в норме, ПЭТ - хороший... Все говорит о том, что скоро, совсем скоро Алиса полностью победит болезнь!!!!

31.01.2008

Алисе начали сегодня капать химию.
Как обычно, химия будет идти три дня.

Сегодня Алиса чувствует себя хорошо. Пока не жалуется на тошноту, кушает хорошо.
Она в настроении, много играет, улыбается.

Сегодня была доставлена посылка в Германию (документы и диски с результатами КТ и ПЭТ). Значит в ближайшие дни мы узнаем, что нам ответит Германия... @@@@@@@@@@@@

Еще есть одна хорошая новость...
Пришло письмо, ответ на запрос на "Прямую линию с Президентом РФ" насчет улучшения жилищных условий для Оксаны (и ее семьи).
Если в двух словах, то есть надежда, что вопрос решиться положительно

В общем, работаем в этом направлении. Надеюсь, что в ближайшие месяцы что-то измениться. @@@@@@@@@@@@

[Ромашка]

Нам очень нужна финансовая помощь для дальнейшего лечения девочек!

Т.к. без Вашего участия и Вашей помощи мы бы не справились и с половиной того, что мы уже прошли.

И еще нам очень важна и необходима Ваша поддержка! Ваши волшебные кулачки и молитвы об Алисе. Ваша поддержка дает нам силы на борьбу за жизнь Алисы. Спасибо всем, кто нам помогает и поддерживает нас!!

Деньги можно передать мне, или девочкам с форума, кто согласился нам помочь


Деньги собирают:


Jui (Юля) 8-904-617-80-85 в Красногвардейском районе
Хозяюшка (Катерина) 8-921-304-16-43 Приморский район
innulja (Инна) 8-911-183-35-02 в будние дни в районе Чернышевской, Маяковской, пл. Ал. Невского
Mama detok (Анжелика) 942-38-83 Московский и Фрунзенский р-ны, В.О., Московский пр.
ДОлечка (Ольга) 8-911-912-72-16 Калининский и Выборгский р-ны


Мой телефон 8-921-300-06-52 Ольга

Срок действия карты Сбербанка истек. Прошу не переводить деньги на эту карту!!

Как только будет новая карта - номер карты и все реквизиты я напишу здесь.

Пока можно переводить деньги на Яндекс-кошелек 41 00 11 72 34 09 03


Можно перевести деньги через платежные системы КОНТАКТ и АНЕЛИНК

Подробнее об этих платежных системах можно посмотреть здесь:
Контакт http://www.contact-sys.com/transfer/howsend.html (как отправить)
Анелинк http://www.anelik.diaspora.ru/tariffs.php (как отправить)

Пункт выплаты для КОНТАКТА:
Санкт-Петербург, "Русславбанк", ДО Коломяжский, Коломяжский пр, д. 20, пом. 19-Н


Пункт выплаты для АНЕЛИНКА:
Санкт-Петербург, "Промсвязьбанк", ул. Испытателей, д. 31, корп. 1А, офис 6 Н


Перевод отправлять на мои данные: Махортовой Ольге Николаевне


После осуществления перевода ОБЯЗАТЕЛЬНО напишите мне информацию:
- платежную систему, по которой осуществлен перевод (Контакт, Анелинк)
- дату перевода
- уникальный номер перевода
- ФИО отправителя
- пункт выплаты перевода (какой Вы указали, если отличается от указанных мной выше).

[Ромашка]

Алисе нужны доноры!!!!

Если Вы можете нам помочь и сдать кровь для Алисы:

Кровь необходимо сдать в 31 больнице

Адрес больницы №31: ст. м. "Крестовский остров", пр. Динамо, д. 3.
(1 этаж, налево, напротив аптеки)

Сказать, что кровь для детского отделения -для ЛОГУЗОВОЙ АЛИСЫ СЕРГЕЕВНЫ.

Можно сдать кровь любой группы, на замену. Лучше всего нам бы подошла 2 (+), у Алисы такая кровь. Но можно сдавать и на замену.

Кровь сдавать:
во вторник с 9.00 до 12.00 и с 15.00 до 18.00
и в четверг с 9.00 до 11.30.

Для жителей Петроградского и Приморского района нужен только паспорт.
Для жителей других районов паспорт и справка от инфекциониста.

Справка должна быть от инфекциониста по месту жительства. Справки от частных (платных) инфекционистов они не принимают.

[Ромашка]

Коротко из выписки Алисы.

Логузова Алиса Сергеевна, 22.10.2004 года рождения.

Ребенок первично консультирован в НИИ онкологии им. Проф. Петрова 12.08.2005г.: при осмотре пальпируется опухолевое образование в верхне-внутреннем квадранте правой ягодичной области, 3 см в диаметре.

По данным УЗИ от 12.08.05г. – образование в малом тазу и правой ягодичной области 60x70x40 мм, однородной структуры.

Рентген органов грудной клетки от 13.09.05г. в верхней доле правого легкого очаг в диаметре 6 мм. Рекомендовано оперативное лечение в СПбПМА, где выполнено КТ 16.09.005г., по данным которой выявлена опухоль, занимающая практически весь малый таз.

19.09.05г. наложена колостома.

29.09.05г. выполнено нерадикальное удаление опухоли (во время операции вскрытие капсулы).

18.10.05г: по данным КТ органов грудной клетки выявлены метастатические очаги в С6 правого легкого, С8 – левого. Уровень АФП= 16000 нг/мл

С 19.10.2005г. по 23.01.2006г. проведены 5 курсов полихимиотерапий (по TGM-95-VIP). Ремиссия.

3.04.06г. при эхографии органов брюшной полости за мочевым пузырем справа гипоэхогенный конгломерат до 35 мм, увеличение АФП до 1500 МЕ/мл, 3024,0 нг/ мл + МТС в легкое.

С 13.04.2006г. по 01.09.2006г. проведены еще 5 полихимиотерапий.
Лечебная программа завершена. Полная ремиссия. Уровень АФП = 1,93 нг/мл.
С 1.09.06 по 15.01.07 постепенно отмечалось увеличение АФП (13,9; 17,36; 40)

15.01.07 госпитализирована в отделение с 3 REC. АФП= 8500 нг/мл от 18.01.07г.

С 19.01.2007г. по 02.06.2007г. проведены еще 5 полихимиотерапий (по схеме РЕВА).

АФП от 24.05.07 = 16,4 нг/мл

Врачами отделения принято решение дождаться визуального определения опухоли в малом тазу для проведения операции.

17.08.07 по результатам УЗИ, КТ на отделении Педиатрической медицинской академии – рецидив опухоли. АФП= 2900 нг/мл.


22.08.07 – операция: лапаротомия удаление опухоли. (Срединная лапаротомия. Петли кишечника отведены кверху, обнажено тазовое дно, вскрыта брюшина, справа от прямой кишки над образованием. Образование предъявляло собой рубцовый тяж идущий от уровня S4 вправо вниз к грушевидному отверстию. Образование выделено от верхнего полюса до грушевидного отверстия. Дальнейшее выделение технически невозможно. Опухоль интимно связана с седалищным нервом. Оставлены металлические метки (лапароскопическме клипсы) на уровне верхнего полюса опухоли и грушевидного отверстия. Региональные л/узлы не увеличены. Тазовая брюшина восстановлена Послойный шов раны.)

Гистологическое исследование от 04.09.07 – среди рубцовой ткани видны участки опухолевой ткани, имеющей строение эмбриональной карциномы с признаками лечебного патомарфоза.


06.09.07 – выполнено КТ малого таза и в/з правого бедра: КТ – признаки состояния после оперативного вмешательства по поводу эмбриональной карциномы крестцово-копчиковой области, процидив образования.
Описание КТ:
Справа на уровне кресцово-копчикового сочленения, распространяясь на мышечный комплекс задней группы мышц бедра (до его в/З), определяется объемное образование неправильной формы с полициклическими нечеткими контурами, максимальных размеров 46,7*42,0*71,6 мм. Провести дифференциальный диагноз меджу инвазией образования в мышечный комплекс и его фиброзными послеоперационными изменениями не представляется возможным.
Часть образования на протяжении 15 мм интимно прилежит к задне-боковой стенке мочевого пузыря, деформируя его контур (инвазия?). Прослеживаются артериальные веточки из системы правой ВПА, входящие в образование и идущие по его контуру. Данных за увеличенные лимфотические узлы и костно-деструктивные изменения в зоне сканирования не определяется.


07.09.07 – операция: закрытие колостомы.


19.09.07 переведены в НИИ онкологии им. Проф. Н.Н. Петрова. КТ заключение: единичные мелкие очаги в легких (менее 5 мм).
КТ данных за наличие патологических объемных образований в головном мозге не получено.


с 02.10.07 находиться на детском онкогематологическом отделении ГБ №31 по настоящее время.

В ходе гистологического исследования было установлено, что ранее выставленный диагноз был неверный.
В ГБ №31 был поставлен диагноз - опухоль желточного мешка кресцово-копчиковой области с распространением процесса в правую ягодичную оласть и МТС в легкие.

02.10.07 сцинтиграфия костей скелета - очагов патологической гиперфикации РФП в костях не выявлено. В области кресца и правого подвздошного сочленения определяется диффузное, умеренное превышение накопления РФП (134-150%), верятно как результат оперативного вмешательства в указанной области. Убедительных признаков деструктивно-репаративного процесса в костях не определяется. Возможно накопление РФП в опухоли области таза и поясничного отдела позвоночника в задней проекции.

02.10.07 - рентгенография органов грудной клетки - без патологии.

02.10.07 АФП 11080 мЕ/мл

03.10.07 УЗИ брюшной полости без патологии

04.10.07 рентгенография кресцово-копчиковой области отмечается остеопороз и небольшая деформация от давления из вне кресца справа.


04.10.07 изотопная ренография - скорость секреторной функции в пределах нормы. Выведение из верхних мочевых путей в пределах нормы с явлениями дискинезии верхних мочевых путей по типу кратковременного спазма на фоне беспокойства ребенка.

04.10.07 УЗИ ягодичной области визуализируется объемное образование 7,1*5,3*4,03 см с неровным, бургистым контуом.
При УЗИ малого таза за мочевым пузырем визуализируется это же объемное образование 6,09*4,84*4,54 см.


С 09.10.07 по 12.10.07 был проведен курс химиотерапии по схеме IVA (ВК - 0,75 мг, Космеген - 750 грамм, Ифосфамид - 1500 мг №2)

После курса химиотерапии отмечено улучшение общего состояния, изчезновение болевого синдрома, улучшение аппетита. А также снижение АФП (до 7048 мЕ/мл)


25.10.07 КТ (с контрастным усилением):
Малый таз - определяется образование без четких контуров, интенсивно накапливающие контрастное вещество, размеров 6,8*1,4*3,4 см справа в кресцово-копчиковой области, с деструкцией правой седалищной кости.


30.10.07 - 01.11.07 - курс химиотерапии по схеме IVAd (ВК-0,75 мг Доксорубицин 10мг*2 дн. Ифосфамид 1500 мг *2 дн. + месна 3 дн.)
Осложнение - цитопенический синдром, лихорадка.

В посевах мочи от 06.11.07 - Escherichia coli. Получала антибактериальную терапию (медацеф, максипим).
Трансфузия гемокомпонентов.

УЗИ брюшной полости от 15.11.07 - увеличение размеров печени на 1,0-1,5 см по средне-ключичной линии, струтура неоднородная умеренно диффузно, перегиб в области шейки желчного пузыря, в области ворот селезенки - добавочная селезенка; поджелудочная железа, почки без особенностей.

УЗИ ягодичных областей от 15.11.07 - рубцовые изменения справа, объемных образований не определяется.

АФП от 16.11.07 - 2080 мЕ/л

С 21.11.07 по 23.11.07 проведен курс химиотерапии по схеме IVА (ВК- 0,75 мг Акт. В - 750 гамм Ифосфамид 1500 мг)
Химиютерапию перенесла удовлетворительно.

АФП = 426 мЕ/л

Ренография от 28.11.07 - скорость секреторной функции канальцев в пределах нормы. Выведение из верхних мочевых путей значительно замедленно с 2 сторон.

УЗИ малого таза от 12.12.07 - объемных образований в малом тазу убедительно не определяется.

С 13.12.07 по 16.12.07 проведен курс химиотерпаии по схеме IV Ad (ВК-0,75 мг, Доксорубицин 10 мг №4, Ифосфамид 1500 мг №2 +месна)

После курса химиотерапии глубокий цитопенический синдром, нейтропеническая лихорадка. Переливалась тромбовзвесь.

УЗИ органов брюшной полости от 18.12.07 - без патологии. В малом тазу объемные образования не выявлены.

КТ от 25.12.07 (с контрастным усилением):
В органах грудной клетки и брюшной полости - патологии не выявлено
Малый таз - в правой крестцово-копчиковой области определяется неоднородное тканевое образование НЕнакапливающее контрастное вещество, плотность его близка к рубцовой ткани. Деструкция правой седалищной кости без динамики в сравнении с предыдущим исследованием. Свободной жидкости в брюшной полости и малом тазу нет.
Заключение: КТ картина лечения опухоли крестцово-копчиковой области. Убедительных данных за местный рецидив или МТС в легкие не получено.

АФП от 26.12.07 = 17,9 мЕ/мл

С 06.01.08 по 08.01.08 проведен курс химиотерапии.

[Ромашка]

Несколько фоток Алисочки и Калины
Первые две: ровно год назад (08.01.2007).

Последняя фотка: день Рождения Алисы (22.10.2007).

[Ромашка]

Как и говорила - дублирую новости в начале топика (пост №3) и дальше в топике, чтобы здесь можно было оставить свои отзывы, комментарии, задать вопросы. А в посте (или посту?) № 3 будут только короткие новости, чтобы всем участникам форума, было удобно читать, а не искать по всему топу последние новости.

Наши новости:

Алисочка встретила Новый год дома, в кругу семьи! Для нее это был лучший подарок от деда Мороза
Алиса хорошо, даже (ттт) очень хорошо кушает, много ходит, по комнате сама ходит, по коридору - за ручку. Катается на велосипеде.
В Новый год ее нарядили принцессой.

Сегодня бабушка с дедушкой ездили к ней в гости. Алисочка была в настроении, хорошо покушала с ними.

В общем, пока только хорошие новости Сестрички играют вместе, много смеются, все время наряжаются и кушают вместе

Завтра утром Алиса поедет в больницу, сдавать кровь на анализ. Если все будет в пределах нормы - ее еще отпустят домой до 6 числа.

[Риша]

Олечка, очень надеюсь, что этот топик станет последним, он не успеет разрастись не по тому, что мало писать будем, а потому, что выздоровление уже близко.

[Ромашка]

Еще хотела написать в начале этого топика...

Я понимаю, что многие хотят помочь нам и все стараются сделать, что в их силах. НО!

Онкологическим деткам НЕЛЬЗЯ одевать уже ношенную другим ребенком одежду, нельзя передавать мягкие игрушки, которые уже были в использовании (новые мягкие игрушки врачи тоже не рекомендуют, мы иногда привозим, но в палате оставляем только самые любимые Алисой одну-две).
Поэтому очень прошу - не предлагайте мне в ЛС передать одежду, которая осталась у Вас от Вашего ребенка. Мы бы с удовольствием взяли, но...

Тем более штанишки для Алисы мы заказываем в ателье. Т.к. простые штаны на резинке она не носит, еще с тех пор, как был сделан вывод кишки. А сейчас она или боиться одевать резинку, или резинка давит шов.. Но она кричит, и что-то на резинке на нее одеть невозможно.
А так как ползунки на такой размер не найти в магазинах, мы покупем ткань и заказываем в ателье.

На осень и зиму девочки с форума подарили Алисочке комбинезончики. И еще одни штанишки (на зиму, с ремешками) я купила на деньги, которые Вы передавали для Алисы.

Обувь Алисе на данный момент не нужна. До недавнего времени Алиса не ходила, поэтому потребности в обуви не было.. А сейчас берем обувь специально под ее ножку, чтобы было свободно и не жестко, т.к. она еще иногда боиться вставать на ножку и прислушивается к своим ощущениям.

Обувь для Калины мы делаем на заказ (спец. обувь для ДЦПшек..).

Если кто-то захочет сделать Алисе подарок и купить одежду - напишите мне, я узнаю у Оксаны, что сейчас необходимо, и напишу Вам.

************

Еще хотела обратить внимание на такой момент. В прошлых топиках я писала, что Оксана православный и очень верующий человек. И передавая ее слова, пишу еще раз.
Она не пойдет к "бабушкам" и знахарям. Это она оставила на самый крайний вариант. Ситуацию на сегодня она таковой не считает.
Поэтому тоже прошу - не предлагайте нам посетить знахарей, целителей, "бабушек"...
Я бы не хотела спорить и объяснять, почему Оксана не хочет обращаться к знахарям и пр. Она - мама Алисы и ее право решать.
Я писала в прошлых топиках, что возможно, я бы воспользовалась такой возможностью. Но это я... А ее решение такое.

Я очень прошу не обижаться на ее решение. Это ее право. Я с этим решением не совсем согласна, но я его приняла, т.к. только Оксана вправе решать такие вопросы.

**************

Еще обращаюсь к людям, которые мне часто пишут в ЛС свои предложения и пути выхода и нашей ситуации...
Если Вы считаете, что мы зря мучаем ребенка, и надо дать ей уйти, или что родители делают "некачесвтвенных" детей и пр.. Прошу Вас - не пишите мне. Т.к. отвечать на Ваши письма я не буду. Но мне они не понятны и не приятны, и читать их я бы не хотела. Т.к. в корне не согласна с Вами.
Никто не знает, что будет завтра. Очень хочу, чтобы Вы не узнали такого горя...
Я думаю, никто не захочет оказаться в такой ситуации, как сейчас живут родители Алисочки и Калины.

Мы будем бороться за жизнь и здоровья девочек! Будем бороться до их полного выздоровления! И если Вы не согласны с нашей позицией - не пишите мне. Пожалуйста...