Архив форума 04.2006 - 04.2009 |
|
Архив форума | ПОИСК ЗДЕСЬ |
|
Опции темы | Поиск в этой теме | Опции просмотра |
24-07-2007, 02:59 | #1 |
Мега-элита
Зарегистрирован: May 2006
Адрес: пр.Пятилеток
Сообщения: 3 510
|
Нам поставили этот диагноз гематологи.
Сейчас проводим обследования сложные. О том, что это-временное явление-уже речь не идет.... Анализы крови все хуже и хуже. Температура 40 периодически (без симптомов простуды и т.д.) с определенными интервалами возникаект, очень трудно сбивается. Ребенок потом долго восстанавливается. Ни с кем не общаемся-имммунитета нет вообще! Как жить с этим... В интернете прочитала много, но как жить ребенку на которого нельзя и дышать-то... Как пообщаемся с практически здоровыми людьми\детьми-опять кризис ... В сад нам не идти -это ясно, а как со школой-то быть, ведь кругом вирусы и микробы. Подскажите пожалуйста-как организовать нормальную жизнь ребенка в 2,7г. с такими вот проблемами. Лена |
24-07-2007, 10:12 |
ответ для mama Platona на сообщение "Нейтропения врожденная-прошу совета у..."
#2
|
Элита
Зарегистрирован: May 2006
Адрес: Выборгский р-н, Озерки
Сообщения: 1 091
|
Искренне Вам сочувствую. Главное не паниковать!
А что говорят врачи по вопросу организации жизни? Какие делают прогнозы? |
24-07-2007, 10:16 |
ответ для mama Platona на сообщение "Нейтропения врожденная-прошу совета у..."
#3
|
И вечный бой...
Зарегистрирован: Jan 2003
Адрес: ВО
Сообщения: 13 325
|
Ну школа - есть домашнее обучение.
Да, проблема. Но тут даже легочные многие живут в изоляции. И у неходячих многих она т.с. естественная. Нормальная жизнь - это ведь относительное понятие. Главное как к этому относится внутри себя )) Для мамы - инет, для дитеныша - телефон и телевизор. |
24-07-2007, 10:53 |
ответ для mama Platona на сообщение "Нейтропения врожденная-прошу совета у..."
#4
|
Ветеран
Зарегистрирован: Jan 2007
Адрес: Пушкин
Сообщения: 721
|
А какое количество нейтрофилов у Вас в анализах? Вы обследовались в стационаре? У моей тоже нейтропения с рождения, но в год, после обследования на Авангардной, врачи все-таки решили, что нейтропения - вторичная (из-за проблем с почками). То есть все нейтрофилы "уходят" на борьбу с этими проблемами. Сейчас лечим почки и наблюдаем за нейтрофилами.
|
25-07-2007, 00:49 |
ответ для svetlana1454 на сообщение "А какое количество нейтрофилов у Вас в..."
#5
|
Мега-элита
Зарегистрирован: May 2006
Адрес: пр.Пятилеток
Сообщения: 3 510
|
Мы сейчас обследуемся на Дундича у гематолога, 2 августа будут рез-ты последней иммунограммы , я в анализах не рабираюсь (а видимо придется), но по словам врача-они все хуже и хуже с возрастом.
Нам с рождения ставили нейтропению, но иммунолог думала, что мы перерастем к 2-3г.... А теперь гематолог говорит, что надо было не ждать, а к ней в год уже приходить, вот и пойми их...теперь уже не идет речи о отм, что это временное явление. Инфекций нет у нас, каждые пол-года сдаем иммунограмму и еще кучу анализов-по полной программе-нас постоянно наблюдает иммунолог. А в последне время и аллергия наша обострилась (хотя сидим на антигистаминно постоянно), вспышки температуры 40, ребенок весь "зеленый", неврология тоже не радует... Вобщем-как-то в целом все не хорошо стало. Простым языком мне гематолог пока объяснила, что у нас нейтрофилы вообще почти не вырабатываются, или их мало и нехватает для того, чтобы был иммунитет. Как-то так. Врач знакомая, которая нам делает анализ крови "шутит", что она наши нейтрофилы долго ищет, чтобы посчитать, т.к. они групами не ходят, их почти нет. Скоро выясним... |
12-12-2007, 14:29 |
ответ для mama Platona на сообщение "Нейтропения врожденная-прошу совета у..."
#6
|
Гость
Зарегистрирован: Oct 2007
Сообщения: 15
|
Мама Платона я так поняла Вы наблюдаетесь только на Дундича? Я бы Вам советовала обратится к Соколовой Н.Е. в ДГБ №1. Мы первый год наблюдались у нее. а она нам ставила нейтропению детского возраста, все подробно объясняла доступным языком. У нее большой опыт работы+она ведет гематологическое отделение.А потом я решила сходить другому к спец. на Дунчича была разочарована...К тому же Адамецкая завысила нам кол-во нейтрофилов (мы дома сами пересчитали) и отправила на прививки! Так что поедем опять в ДГБ №1.
|
12-12-2007, 14:52 |
ответ для mama Platona на сообщение "Нейтропения врожденная-прошу совета у..."
#7
|
Хранитель
Зарегистрирован: Sep 2004
Адрес: опять Васька....
Сообщения: 8 766
|
Мама Платона! А вам не предлагали пересадку костного мозга? Почитала я про вашу беду и вспомнила Настю Овсянникову. Правда у нее была болезнь костмана. Сейчас ей 4 года, ходит в садик, радует маму. Здоровый ребенок.... Если хотите, кину ссылку на тему. Давно это было...
|
12-12-2007, 15:43 |
ответ для mama Platona на сообщение "Нейтропения врожденная-прошу совета у..."
#8
|
Участник
Зарегистрирован: Nov 2004
Сообщения: 268
|
Я тоже поддерживаю идею сходить к Соколовой, мы наблюдались у нее в свое время, долго выясняли в чем дело, делали стерн. пункцию, в нашем случае причину нашли. Еще нас наблюдал Алексеев, он кардиолог сейчас.
|
12-12-2007, 15:48 |
ответ для mama Platona на сообщение "Нейтропения врожденная-прошу совета у..."
#9
|
Участник
Зарегистрирован: May 2007
Адрес: Ленинский пр-т
Сообщения: 147
|
[У нас нейтропения детского возраста. С рождения. Наблюдаемся в ДГБ №1 у Петровой Э.М. Я бы тоже вам посоветовала обратиться на Авангардную. тел. поликлинического отделения 736-98-71. Можно попасть к гематологу бесплатно по направлению, раз в месяц запись, а можно платно - 900 руб и 250 р. анализ крови сдается обязательно. у нас нейтрофилов было 9, потом 6, т.е. тоже все плохо, сейчас ттт побольше. Мы пили полиоксидоний (3 курса) , витамины и еще плюс железо, у нас еще и анемия была. Причина нашей нейтропении - недоношенность, общая незрелость всего организма, надеемся что восстановится, ждем.
|
25-04-2008, 22:45 |
ответ для mama Platona на сообщение "Нейтропения врожденная-прошу совета у..."
#10
|
Частый гость
Зарегистрирован: Aug 2007
Сообщения: 61
|
И у нас нейтропения ,наблюдаемся в ДГБ№1 у Маларевой нам пока 6 месяцеви нейтрофилов очень мало((( надеемся на лучшее,но очень очень тревожно.АВТОРУ ТЕРПЕНЯ И СИЛ.
|