Мартыщенко Даниил 3 годика

[Eva Cherish]

Сообщение от Ешка

На данный момент у Дани угнетены функции дыхания, ребенку тяжело дышать, причина в том что опухоль давит на центр дыхания в головном мозге, тем самым ухудшая ее функцию. Врачи предупредили родителей, что если ситуация ухудшится, то ребенок будет переведен в реанимацию.

ой.....
как же тогда не прооперировать, если даже дышать трудно?
Хотя врачам конечно виднее.

Данечка, даже уже и не знаю, чем приободрить тебя и родителей...Просто молюсь.

[Тимоти]

Данечка, держись, зайчик.
Как родители?

[Bzyaka]

Ешка, я написала вам в личку

[natalian]

Данечка, держись маленький, надо выздоравливать @@ @@ @@.
Все хочу позвонить Лене, маме Дани, но боюсь им сейчас не до этого , очень переживаю за них. (мы лежали в РДКБ в августе и встречались с Даней и его родителями)

[meinherz73@inbox.ru]

К сожалению получила не утешительные новости.Профессор Dr.Nathrath и профессор Dr.Reiter,которые считаются ведущими онкологами в детской гематологии не видят возможности помочь Данечке.И дело уже не в том как лечили,а в тяжести состояния ребенка на данный момент и тяжести самого заболевания,которое развилось так стремительно.На начальных этапах это было-бы возможно...
Не получен ответ из Тюбингена,как только получу сразу напишу.

[lenagr]

Сообщение от meinherz73@inbox.ru

К сожалению получила не утешительные новости.Профессор Dr.Nathrath и профессор Dr.Reiter,которые считаются ведущими онкологами в детской гематологии не видят возможности помочь Данечке.И дело уже не в том как лечили,а в тяжести состояния ребенка на данный момент и тяжести самого заболевания,которое развилось так стремительно.На начальных этапах это было-бы возможно...
Не получен ответ из Тюбингена,как только получу сразу напишу.

Простите, пожалуйста, в какой именно клинике работают упомянутые Вами специалисты? В Мюнхене есть Dr. med. Michaela Nathrath, она молодая, еще не профессор, и занимается саркомами, а не гематологией - Вы ее имели в виду? Проф. Reiter работает в Гисене, Вы туда обращались? Других специалистов с такими фамилиями по общей базе нам найти не удалось. Я связалась с нашим волонтером в Тюбингене и специально попросила ее уточнить, что сказали по поводу Даника, но оказалось, что до пятницы вечера включительно к тюбингенским гематологам никто не обращался. Поймите меня правильно: в свое время один из московских волонтеров, ведущих Даника, обратилась ко мне за помощью, чтобы проконсультировать ребенка и в 31-ой, и у питерских трансплантологов, и в Германии, и вердикт был, к сожалению, единодушный: в РДКБ делают, что могут, к сожалению, лечение на первоначальном этапе было неадекватным (по выписке про саратовский период лечения - буквально: неадекватные дозы препаратов, без метотрексата, костно-мозговые и люмбальные пункции не проводились, и т.д.), и для этой ситуации схема, которую выбрали в РДКБ, является международным стандартом. Вы пишете, что врачи в РДКБ "пробуют" лечить, а не лечат; говорите, что немецкие врачи называют другие протоколы и прочее. Если Вы даете такую надежду волонтерам, родителям и ребенку, то, мне кажется, очень важна точность в информации и ответственность за то, что Вы пишете, любая безответственность просто немилосердна! Но пока так и непонятно: кому и куда Вы отправляли выписки Даника и кто сейчас сказал, что дело не в лечении, а в тяжести состояния (т.е., следуя логике, опять-таки теоретически мог бы вылечить, но не может, потому что время упущено). Я Вас очень прошу ответить - если не мне, то хотя бы волонтерам, которые постоянно занимаются ребенком и наверняка передают родителям все, что Вы пишете, потому что родители обычно цепляются за любую надежду!

[Magrisa]

Сообщение от lenagr

Простите, пожалуйста, в какой именно клинике работают упомянутые Вами специалисты? В Мюнхене есть Dr. med. Michaela Nathrath, она молодая, еще не профессор, и занимается саркомами, а не гематологией - Вы ее имели в виду? Проф. Reiter работает в Гисене, Вы туда обращались? Других специалистов с такими фамилиями по общей базе нам найти не удалось. Я связалась с нашим волонтером в Тюбингене и специально попросила ее уточнить, что сказали по поводу Даника, но оказалось, что до пятницы вечера включительно к тюбингенским гематологам никто не обращался. Поймите меня правильно: в свое время один из московских волонтеров, ведущих Даника, обратилась ко мне за помощью, чтобы проконсультировать ребенка и в 31-ой, и у питерских трансплантологов, и в Германии, и вердикт был, к сожалению, единодушный: в РДКБ делают, что могут, к сожалению, лечение на первоначальном этапе было неадекватным (по выписке про саратовский период лечения - буквально: неадекватные дозы препаратов, без метотрексата, костно-мозговые и люмбальные пункции не проводились, и т.д.), и для этой ситуации схема, которую выбрали в РДКБ, является международным стандартом. Вы пишете, что врачи в РДКБ "пробуют" лечить, а не лечат; говорите, что немецкие врачи называют другие протоколы и прочее. Если Вы даете такую надежду волонтерам, родителям и ребенку, то, мне кажется, очень важна точность в информации и ответственность за то, что Вы пишете, любая безответственность просто немилосердна! Но пока так и непонятно: кому и куда Вы отправляли выписки Даника и кто сейчас сказал, что дело не в лечении, а в тяжести состояния (т.е., следуя логике, опять-таки теоретически мог бы вылечить, но не может, потому что время упущено). Я Вас очень прошу ответить - если не мне, то хотя бы волонтерам, которые постоянно занимаются ребенком и наверняка передают родителям все, что Вы пишете, потому что родители обычно цепляются за любую надежду!

Можете меня убить,но я все равно выскажусь....Полностью согласна с Lenagr
После разговора с волонтером фонда "Подари жизнь" пришла в ужас....Юля,волонтер,рассказала мне как заграницей,на таких детях как Данька защищают диссертации....вроде как...мы конечно знаем,что помочь нельзя,но надежду дадим,а заодно и свои проблемы решим...

Девушки,давайте будем предельно корректны по отношению к ребенку...
Любая надежда,это зацепка...для родителей,для ребенка...для нас... Но надежда должна быть оправдываемой!
Согласитесь,что ВЕРБАЛЬНО,с родителями общаются только два Лены...они принимают на себя самые страшные удары....а любая зацепка и им дает какой то положительный стимул...а потом? а что потом? разочарование? провал?...а они же каждый день с папой-мамой разговаривают....по голосу то слышно,есть надежда или нет С одной из Лен не знакома...с Ешкой временами бывает страшно разговаривать...люди пропускают все через себя....и СООБЩЕНИЯ КОТОРЫЕ ДАЮТ НАДЕЖДУ ТОЖЕ....давайте будем сначала думать,прежде чем писатьНикого не хотела обидеть.
Завтра поеду в больницу-повезу продукты-потом я или Ешка отпишемся.

[meinherz73@inbox.ru]

Оперировать в данной ситуации,это значит приблизить то ,чего мы все так боимся...Данин лечащий врач все правильно сказал...

[Риша]

Молимся.

[Тимоти]

Господи, не оставь, помоги Данюше
Врачи ведь продолжают что-то делать, я правильно понимаю?