О стерильности. мысли.

[JannaS]

РТПХ, грибы и вирусы - это, конечно, разные вещи. Но РТПХ возникает, когда организм ослаблен, а вот здесь грибы и вирусы - первые враги. Т.е. донорский костный мозг приживаясь, начинает вести яростную борьбу со всем организмом. А если организм ослаблен, то победа донорского костного мозга - это смерть пациента

Стерильность - это не путь к выздоровлению, это просто ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ условие выздоровления.

Были дети, родители которых соблюдали стерильность, но, увы....
Пример с Дашенькой Вранчан. Она провела несколько месяцев в стерильном боксе, ни на секунду его не покидая. Не знаю в подробностях как обрабатывала бокс и себя ее мама Алла, но девочку мы не видели до определенного момента - Алла никого не пускала. Дашенька умерла от РТПХ Донорский костный мозг слишком торопился прижиться, а сил у организма уже не осталось (у Даши было несколько высокодозных химий).
Та же самая история произошла с Колей Михайловым. Мы его не видели достаточно долгое время, Лена (его мама) меняла халаты постоянно, все, что попадало Коле в руки проходило предварительную обработку спецраствором. Многие продукты Лена сыну не давала, т.к. их было невозможно обработать. В прихожей постоянно стояла коробка с марлевыми повязками, сама Лена ходила постоянно в марлевой повязке. Но... после высокодозной химии у Коли все же появились грибы. Лена плакала и говорила, что в условиях больницы невозможно соблюсти стерильность. Эти грибы его и убили
Около года назад видела передачу об открытии онкоцентра где-то на Урале. Там показывали палату для больного после трансплантации. В палате никого нет! Врач туда заходит только в экстренных случаях. Все лекарства попадают больному через спецустройство - типа капельницы - один конец в палате, другой - вне палаты. Миша Водопьянов (ему делали пересадку в Израиле) писал об абсолютной стерильности в палате, о постоянно работающем очистителе воздуха, об отсутствии постоянно снующего туда-сюда медперсонала.

[Muha]

нпп
я понимаю, что мой текст (собственно это стандартный текст 2 отделения, меня просто попрослил его набрать) - это для изначально вменяемых и понимающих. Но реально ли убедить в необходимости стерильности тех, кто ходит на удицу и в палату в одной одежде, кто отпускает ребенка в игровую во время блока (да и после)? Мне кажется. что нет.
Я постараюсь убедить маму Тани Сучковой (надеюсь , что она изначально вменяемый человек) соблюдать все и даже больше. Сказано 6 раз в день рот обрабатывать, значит обрабатывать. Сказано - есть только слабенький бульон и мясо из него. Значит только это и есть (в 31, кстати, не разрешают даже детские консервы). А то я помню свою баталию со свекровью на тему меню. Даже разговор с врачом в моем и ее присутствии человека не убедил, что бульон - это фактически отвар без специй и всяких луков и т.д. Я просто свела к минимуму получение пищи от нее. Потому что именно до моей мамы дошли правила приготовления. А если не от кого получать пищу? И так мы нарушали правила - нам привозили Сережину еду через день, а не каждый день.
И, кстати, он-таки получил вирус. Потому что обрадовался и рванул домой. Но врачи-то отпустили (примерно на 30 день после дня икс).

[Tatianka]

Я все эти выходные думала над этим, потому что так больно терять детей, почти всех, для которых чудом нашлись деньги на пересадку и всем миром переживали и болели за них, потому что послеоперационный период был "спущен на тормозах".

Максимка тоже умер ..... Получается, что кроме Насти Овсянниковой и Насти Даниловой, из тех кого мы опекали, никто не пережил пересадку....Да и их сложно включать в статистику... У Насти Овсянниковой не было химий перед пересадкой, у Насти Даниловой была всего одна... СТРАШНО! За что такие мучения детям?

[Аленушка К]

Танюша, я поддержу тебя в твоих страшным предположениях.. Именно поэтому у меня тоже опустились руки..

[cherrysnow]

Я, конечно не Элита и тем более не Наш Человек и даже не участник и совсем не претендую на правду в последней инстанции, но все же хочу выразить свое скромное мнение. Как вы знаете, есть весьма взрослые дети, которые тоже могут заходить и читать этот сайт. Я не уверена, что наши негативные эмоции, выплеснутые на страницы этого форума, являются справедливыми по отношению к ним. Вряд ли эти строки будут способствовать повышению боевого духа, правда? А ведь некоторые дети как раз сейчас готовятся к трансплантации. Так что давайте искать позитивные примеры, тем более, что они есть!!!!!!!

[JannaS]

Ну, во-первых, Элита и Наш человек - это не клеймо, и не надо его навешивать
Действительно, мы забыли, что форум этот читают и взрослые дети, которые идут на пересадку .
Я не вижу ни в одном сообщении негативных эмоций, а вижу только боль из-за того, что так все происходит. Боевой дух, о котором Вы пишите, сам по себе человека не спасет. Боевой дух надо подкрепить знаниями. И если ребенок прочитает, что НЕЛЬЗЯ есть что попало в послеоперационный период, и ЧТО может произойти из-за этого, то этот ребенок и без нас с вами сделает правильные выводы и не будет просить чипсы, пиццы и гамбургеры (которыми, кстати, накормили детей на празднике, устроенным фондом "Дети и родители против рака" ) . Я все-таки надеюсь, что те взрослые дети, что читают этот форум, сделают правильные выводы. Пересадка - это серьезная операция, сама по себе не болючая, но требующая огроменной силы воли самого ребенка (если он большой, конечно) и силы воли родителей.
Шансы выздороветь после операции огромные! И все в руках детей и их родителей!

[Tatianka]

взрослые дети, которые тоже могут заходить и читать этот сайт.......А ведь некоторые дети как раз сейчас готовятся к трансплантации.

Пусть читают! Зато эти взрослые дети поймут, что ТКМ это серьезная операция

требующая огроменной силы воли самого ребенка (если он большой, конечно) и силы воли родителей

и сами будут следить за соблюдением необходимых необходимых мер (не пускать к себе посетителей, есть то, что не положено и пр.). Тогда у этих детей будут все шансы на выздоровление!

[MIR]

Девочки, сил вам, сил и терпения! Пусть это две жизни! НО ЭТО ЖИЗНИ спасенные вами.
А мы, не такие сильные и способные, будем стоять рядом, помогать, когда решимся и гордиться вами!

Взрослые дети - и их родители, читающие этот форум должны знать, что есть прилоджить достаточно усилий - все получится!

[cherrysnow]

Мне очень жаль, что вы увидели в моем сообщении то, чего в нем нет и быть не может. Здесь нет ни грамма сарказма, и меньше всего я хотела навешивать ярлыки или кого-то уязвить. Моя ошибка, видимо плохо выражаю мысли.
Я просто хотела обратить ваше внимание на тон сообщений, он порою важнее, чем содержание. Просто мне показалось, что может быть не стоит лишний раз писать о том, кто не выжил, и как опускаются руки, выживает ли хоть кто-нибудь? и т.д. Нам бесконечно больно, но кому-то еще больнее.
Правила это хорошо! И я не за то, чтобы их не писать или не читать!!!
И еще раз хочу принести свои извинения, я действительно не хотела никого из вас задеть, тем более, что вы делаете бесконечно много ДОБРА. Спасибо!!!!!!!!!!!!!!