Наша Алиса.

[Ромашка]

Сообщение от Ulitochka

Это точная информация?
дело в том, что на англоязычной версии страницы есть кнопочка "donate online" и там среди прочих опций ест donate by pay pal, когда ее жмешь, то появляется список нуждающихся детей, в том числе Alisa Loguzova. Мне нужно знать, если я воспользуюсь этой фунцией, дойдут ли деньги до родителей Алисы или подвиснут в фонде помощи всем детям.

Таким образом собирались деньги для оплаты лечения в клинике г. Тюбенгена. Но если Вам удобнее сейчас этот способ перевода - то можно отправить через pay pal, а потмо фонд выдаст нам деньги на руки.

[Ромашка]

Сообщение от БЯША

Оля, а как там Калина? Она с бабушкой? Как дела у нее?

Калина все время проводит с бабушкой (мамой Оксаны). Бывает, что с ней и мой брат сидит дома или возит на реабилитацию. Но чаще всего он работает и Калиной по будням занимается бабушка.
Каждый день посещают центр Романова. Несколько раз в неделю ездят в другие реабилитационные центры, на уколы (расслабляют мускулатуру), несколько раз в месяц ездят в центр Гран (метод капилляров).

Калина достаточно хорошо жует сама. Например, ей можно отрезать кусочек огурчика, и дать в руку, она сама будет кусать и жевать.

Она больше общается жестами. Например, если хочет спать, то зовет папу (он обычно ее купает и переодевает ко сну), показывает на ноги (означает, что надо снять ботинки), левой рукой водит по лицу круговыми движениями (означает, что надо ее умыть) и прикладывает левую ручку к уху, как бы голову кладет (т.е. спать пора).
Вот так и общается... Жестами, мимикой, и редкими словами.

Калина любит играть в игры, связанные с нанизыванием предметов. У нее есть игра, там квадратик, треугольник, круг с большими дырками. И она их хватает левой рукой и нанизывает на палочки (основа этой игры).

Очень любит играть,особенно с папой, в мячик или петь с ним в микрофон Папу она вообще обожает. Они вместе много времени проводят. Если брат работает в вечер (он работает посменно), то утром он сидит с Калиной (если не едет в больницу к Алисе), если работает в утро, то после того, как приезжает от Оксаны с Алисой, оставшийся вечер проводит с Калиной. Бабушка пока готовит ужин.

За последние полгода у Калины появились улучшения. Она хорошо стала жевать, лучше начала просизносить звуки, пытается проговаривать слова. Намного улучшился сон, стала спать спокойнее, меньше просыпаться.

Мы очень надеемся, что сможем добиться еще более значимых улучшений.

С 15 июля, возможно, Калина с бабушкой поедут в санаторий в Комарово. А пока будут в Солнечном-2 на даче.

[Ромашка]

Сообщение от Oldmama

Это неправильно. Специалист по паллиативной онкологии М.А.Вайсман на онкофоруме постоянно напоминает, что обезболивать нужно заранее, по определенному графику, не дожидаясь прорывов боли. Здесь это издержки того, что ребенок не в профильной больнице и не в хосписе. Там все это знают и соблюдают.

Со вчерашнего вечера врачи-реаниматологи уже выработали схему обезболивания и теперь четко ей придерживаются. Они теперь не ждут, когда начнется боль, а колят по схеме, и как раз получается, что неприятных ощущений у Алисы на данный момент стало намного меньше.

Мы очень благодарны врачам в детской больнице №2, за то, что поняли нашу проблему, пошли нам навстречу. И сейчас стали изучать новую для них область - обезболивание таких деток.
Отдельное спасибо, Андрею Владимировичу (и.о. зав. реанимацией)! За то, что старается по максимуму облегчить боль у ребенка, подобрать схему и препараты. За то, что ему пришлось вникнуть в эту проблему (онкология у детей) и за то, что прислушивается к нашему мнению и мнению онкологов.
А также отдельное спасибо Виктору Сергеевичу (зав. хирургией), что принял Алису на своем отделении и также по максимуму старается прислушаться к нам и выполнить необходимые обследования.

[Ромашка]

Сообщение от Ulitochka

И еще такой вопрос, можно ли будет навестить Алису? (я через две недели приезжаю в Питер) и хотела бы ей привезти какие-то гостинцы. Я понимаю, что деньги сейчас нужнее, но хочется хоть как-то порадовать Алису и ее сестренку.

Конечно, приезжайте к Алисе в гости! Мы будем очень рады.
Когда приедете в Питер, позвоните мне и договоримся о посещении Алисы (мой телефон на первой странице топика).

[Ромашка]

Сообщение от Grazia

Оля, не знаю реальная или нереальная это идея - но может вызвать американского врача сюда, к Алисе, и здесь он ее обследует? и если возьмется лечить - уже вместе поедут в Америку под его наблюдением во время перелета?Понимаю, это не из соседней области врача привезти, но, может, всё-таки это шанс? может, есть возможность ему здесь провести лечение?

Это нереально...
Ни привезти сюда, ни провести здесь лечение.

[Ромашка]

Сообщение от Tasha75

Решать вам,ни в коем случае не уговариваюПросто очень хочется помочь.Раньше как-то писать неудобно было.А сейчас...лучше написать,чтобы не винить себя потом.как говориться"лучше жалеть о сделанном,чем о несделанном".

Я, думаю, травки можно попробывать... Могли бы Вы подробнее пообщаться на эту тему с Леной Малышевой. Она у нас - травник Она лучше меня в этом понимает, и поможет нам сделать этот сбор.

Сообщение от Елена Малышева

Уточните, пожалуйста: полынь какая именно (горькая, обыкновенная, лечебная) и шиповник в измельчённом виде?

Ленусь, пообщайся, пожалуйста, насчет этого сбора. Помоги мне

[Ромашка]

Сюжет на НТВ про Алису, перед их отлетом в Германию http://news.ntv.ru/spb/127346/

Сегодняшний сюжет о проблеме обезболивания онкобольных, особенно деток http://news.ntv.ru/spb/133220/

[кокетка]

Очень любит играть,особенно с папой, в мячик или петь с ним в микрофон Папу она вообще обожает. Они вместе много времени проводят. Если брат работает в вечер (он работает посменно), то утром он сидит с Калиной (если не едет в больницу к Алисе), если работает в утро, то после того, как приезжает от Оксаны с Алисой, оставшийся вечер проводит с Калиной. Бабушка пока готовит ужин.

За последние полгода у Калины появились улучшения. Она хорошо стала жевать, лучше начала просизносить звуки, пытается проговаривать слова. Намного улучшился сон, стала спать спокойнее, меньше просыпаться.

Мы очень надеемся, что сможем добиться еще более значимых улучшений.





Как здорово,что у Калины есть улучшения....такой труд не может не приносить результатов!
Безумно обидно,что у Алисочки ПОКА не получается справляться с болезнью...@@@@@@

[innulja]

Оля, у меня сегодня еще 1000 рублей от Элеоноры (Eleonora), 1000 рублей от Ольги (Кикимаруся), 1000 рублей от Оли (olga8). Всем громадное спасибо, что нашли время встретиться и помочь!
Итого перевожу тебе завтра 8500 на карту.

PS Перевод по e-mail получила?

[Oldmama]

Сообщение от Ромашка

Со вчерашнего вечера врачи-реаниматологи уже выработали схему обезболивания и теперь четко ей придерживаются. Они теперь не ждут, когда начнется боль, а колят по схеме, и как раз получается, что неприятных ощущений у Алисы на данный момент стало намного меньше.

Мы очень благодарны врачам в детской больнице №2, за то, что поняли нашу проблему, пошли нам навстречу. И сейчас стали изучать новую для них область - обезболивание таких деток.
Отдельное спасибо, Андрею Владимировичу (и.о. зав. реанимацией)! За то, что старается по максимуму облегчить боль у ребенка, подобрать схему и препараты. За то, что ему пришлось вникнуть в эту проблему (онкология у детей) и за то, что прислушивается к нашему мнению и мнению онкологов.
А также отдельное спасибо Виктору Сергеевичу (зав. хирургией), что принял Алису на своем отделении и также по максимуму старается прислушаться к нам и выполнить необходимые обследования.

Это замечательно, что боль удалось снять. Поскольку для этих врачей проблема действительно новая, я думаю, при необходимости они могут посоветоваться с Вайсманом по телефону. Он - суперпрофи в этой области.