Архив форума 04.2006 - 04.2009 |
![]() |
#1 |
Участник
Зарегистрирован: Feb 2007
Сообщения: 231
![]() |
Хочу рассказать вам, какой дигноз нам поставили, а то ЗПМР ставят и говорят при чем все специалисты не сговариваясь что мы для них не понятны. Обследовались в МГЦ (очень сильно боялась этого места и долго не могла попастьтуда). Пришли к генетику Молчановой она нас молча оправила на хромосомный анализ. Мы его сдали и через две недели "успешно" получили результаты. У моего сына три лишних женских хромосомы-отсюда наша задержка(хоть и небольшая). И остальные наши проблемы. Собрали консилиум и долго удивлялись отчего же мой ребенок с таким диагнозом практически развиваеться на свой возраст да еще и ходит. Красильников сказал что мы очень даже и ничего и глазки то у нас умненькие и вообще Даня не такой, какой должен быть ребенок с этим диагнозом. Сказали что диагноз крайне редкий и лично они видели только одного такого ребенка-девочку(у нее разрушен полностью костный мозг). У меня был шок и истерика (какой маме понравилось бы услышать что ее ребенок по жизни будет задержан в развитии). Я проконсультировалась в ираве, они где-то еще, и сказали мне что кто-то там у них сталкивался с таким мальчиком( -который закончил обычную школу, работает). У таких детей только такие проблемы как: нарушение половых органов (У нас скрытый половой член-в три года операция), Х-образные ноги(и это у нас есть, я считаю что это уж точно не самое страшное), прблема с суставами(У нас мобильность в суставах- плохо разгибаються ножки в коленном суставе, с ручками получше), у мальчиков увеличиваеться грудь с возрастом, бесплодие. А вот с интелектом говорят проблем как правило нет если и есть задержка то незначительная. Диагноз наш звучит так: Пентосомия половых хромосом.
К чему я это все? Незнаю, может что-то посоветуете, или услышите про такой диагноз где-то, а потом и мне расскажете. В инете мало что есть про это (ничего нового не нашла). А может просто поддержите. Спасибо за то что"выслушали" |
![]() |
ответ для DinaRIK на сообщение "Наш новый диагноз-Пентосомия"
#2
|
баба Яга
Зарегистрирован: Oct 2002
Адрес: Невский р-н
Сообщения: 2 796
![]() |
И ведь неплохо все у вас
![]() А то, что ребенок не похож, так и не удивительно. Может это всем говорят? Вот мой с гипотиреозом тоже не похож, и слава богу! Небольшая задержка - это ерунда! |
![]() |
ответ для DinaRIK на сообщение "Наш новый диагноз-Пентосомия"
#3
|
...
Зарегистрирован: Apr 2006
Адрес: душой в Петергофе
Сообщения: 22 429
![]() |
я думаю, все в итоге будет хорошо... Слабое утешение, но бывает и хуже...
|
![]() |
ответ для DinaRIK на сообщение "Наш новый диагноз-Пентосомия"
#4
|
Мега-элита
Зарегистрирован: Sep 2005
Адрес: СПб, Кировский р-н
Сообщения: 3 535
![]() |
Могу только поддержать @@@@@@@@@@@@
|
![]() |
ответ для DinaRIK на сообщение "Наш новый диагноз-Пентосомия"
#5
|
И вечный бой...
Зарегистрирован: Jan 2003
Адрес: ВО
Сообщения: 13 325
![]() |
Вы у нас теперь экзоты))))
НЕ обижайтесь. Но мне хороший в общем то прогноз больше нравится, чем непонятки. А сколько у кого хромосом - это еще посчитать надо. Мы все выросли то несосчитанные.))) |
![]() |
ответ для DinaRIK на сообщение "Наш новый диагноз-Пентосомия"
#6
|
Мега-элита
Зарегистрирован: Jul 2003
Адрес: Голодай, у залива
Сообщения: 3 920
![]() |
Честно говоря для нас, сначало был шок от того, что нам в МГЦ поставили - заболевание...
Потом когда шок прошел, стало легче от того, что знаем что с нами и уже знаем точно как и что надо делать чтобы было ребенку лучше. И грубо говоря частично понимаем от чего ноги растут... А то же не знали от чего ребенку было хуже и хуже... хорошо, что узнали таки что же с нами... Держитесь! |
![]() |
ответ для DinaRIK на сообщение "Наш новый диагноз-Пентосомия"
#7
|
Хранитель
Зарегистрирован: Mar 2006
Адрес: Приморский р-н
Сообщения: 10 411
![]() |
Самое главное, что мальчик развивается и обучается!!!!!
По-тихоньку, все будет так как надо!!!!! |
![]() |
ответ для FRUttik на сообщение "Самое главное, что мальчик развивается..."
#8
|
Участник
Зарегистрирован: Feb 2007
Сообщения: 231
![]() |
Вот читаю ваши сообщения, а по душе масло разливается( ароматное и теплое-надежда на лучшее)
Спасибуще огромное вам милые девочки за то что вы просто есть. |
![]() |
ответ для Fortezia на сообщение "Вы у нас теперь экзоты))))
НЕ..."
#9
|
Участник
Зарегистрирован: Feb 2007
Сообщения: 231
![]() |
То что мы несосчитанные выросли это точно. Теперь в МГЦ и за меня принялись, мои хромосомки теперь считают.
|
![]() |
ответ для DinaRIK на сообщение "Наш новый диагноз-Пентосомия"
#10
|
вооруженная УЗИ
Зарегистрирован: Mar 2002
Адрес: Калининский район
Сообщения: 2 393
![]() |
|