Гидроцефалия. Что делать?

[Nujta]

Про степени ничего не знаю. Но ей сделали шунтирование, теперь жизнь с шунтом.
Плачет, иногда колят обезболивающее. Начала двигать ручкой, которой не шевелила. Узи пока не делали, так что про желудочки ГМ ничего не известно. Но будем надеяться они уменьшаются. Теперь главное не болеть, развивать навыки и ОСТОРОЖНОСТЬ во всем.

[Avka]

Сообщение от Nujta

Но ей сделали шунтирование, теперь жизнь с шунтом.

Сейчас главное себя не убивать этим мыслями! Главное- правильная реабилитация и если действительно МРТ не показало мертвых клеток, то через пол года вы ребенка просто не узнаете!!!
Безусловно,осторожность, особенно с температурой, если поднимится до 38,5 -огромная вероятность того, что засорится клапан и его придется чистить.

По поводу того, что все таки пришлось поставить шунт скажу следуюшее: не зря нам в свое время говорил нейрохирург Коршунов (Раухфуса), что если ребенок не достиг 2-3 лет, то вероятность того, что эндоскопия поможет 50/50 , вы к сожалению уже четвертые, из тех кого я знаю, кто это подтвердил!

Да, кстати есть вероятность того, что именно в возрасте 2-3 лет вам и поможет эндоскопия и вы откажетесь от шунта! Дай вам Бог! Здесь тоже конечно есть но! Трубочка которая находится непосредственно в желудоче ГМ, может сильно обрасти сосудами и тогда ее удаление будет опасно. У нас такая ситуация , можно убрать все, кроме этой трубочки в голове, ее удаление может привести к кровоизлиянию , именно из-за того, что сильно обрасла сосудами за 1,5 года! Но по крайней мере избавитесь от всех наружных причиндалов! Но это все индивидуально... не заморачивайтесь (меня понесло что-то...)

Держитесь, верьте и все будет хорошо! Самое главное нет давления и ликвор уходит из ГМ и теперь ничего не угрожает малышке! Гидроцефалия опасная "штука" !

[угрюм-река]

у нс гидроцефалия,симптомов практически не было,кроме немного выпученных глаз ,по узи-рсширение желудочков,невропалог рекомендовала массаж и диакарб,знакомые направили в поленова,после мрт-сообщающаяся гидроцефалия +киста.прооперировали за 3 дня,анализы досдавали задним числом,шунт поставили на поясницу. сказали ,что шансов нормального развития при гидроцефалии без шунта НЕТ.до сих пор не знаю права ли я была,идя на операцию. сижу плАчу.сейчас нам 2 года,операция была в 6 мес.девочки,у кого детишки старше,расскажите как живете,с какими трудностями можно сталкнуться. сейчас унас ЗРР, пойдем выяснять причину- по доплерам,ЭЭг,узу шеи и тд. прошу откликнитесь,уже невмочь

[угрюм-река]

поднимаю

[Fortezia]

Сообщение от kusto-irina

у нс гидроцефалия,симптомов практически не было,кроме немного выпученных глаз ,по узи-рсширение желудочков,невропалог рекомендовала массаж и диакарб,знакомые направили в поленова,после мрт-сообщающаяся гидроцефалия +киста.прооперировали за 3 дня,анализы досдавали задним числом,шунт поставили на поясницу. сказали ,что шансов нормального развития при гидроцефалии без шунта НЕТ.до сих пор не знаю права ли я была,идя на операцию. сижу плАчу.сейчас нам 2 года,операция была в 6 мес.девочки,у кого детишки старше,расскажите как живете,с какими трудностями можно сталкнуться. сейчас унас ЗРР, пойдем выяснять причину- по доплерам,ЭЭг,узу шеи и тд. прошу откликнитесь,уже невмочь

Вам 2 года
Операция была в 6 месяцев
ЗРР - и все?

[Pusinka]

Сообщение от угрюм-река

у нс гидроцефалия,симптомов практически не было,кроме немного выпученных глаз ,по узи-рсширение желудочков,невропалог рекомендовала массаж и диакарб,знакомые направили в поленова,после мрт-сообщающаяся гидроцефалия +киста.прооперировали за 3 дня,анализы досдавали задним числом,шунт поставили на поясницу. сказали ,что шансов нормального развития при гидроцефалии без шунта НЕТ.до сих пор не знаю права ли я была,идя на операцию. сижу плАчу.сейчас нам 2 года,операция была в 6 мес.девочки,у кого детишки старше,расскажите как живете,с какими трудностями можно сталкнуться. сейчас унас ЗРР, пойдем выяснять причину- по доплерам,ЭЭг,узу шеи и тд. прошу откликнитесь,уже невмочь

У нас шунт с месяца стоит после общирного двухстороннего кровоизлияния 4 степени. Тоже гидроцефалия. 2 раза делали ревизию (в возрасте до года забивался клапан), рвал фонтанами, состояние обморочное. Тоже пережила страхи и ужасы, сынок натурально был при смерти. Последний раз влезли в голову, чтобы поменять пумпу, чисто из возрастных соображений в 2,5 годика. Через месяц начались судороги, теперь сидим на депакине, равитие страшно замедлилось. С моторикой просто швах! Сейчас нам будет 5 лет, мы дети радостные, прямо борец. Но как оказалось, последнюю операцию не было необходимости делать вообще. Сам клапан был вросшим в сосудистые сплетения в головочке, его выдрали и заменили на новый, при этом никто не подумал, что раз вросший, то возможно давно не функционирует, А РЕБЕНОК В ХОРОШЕМ СОСТОЯНИИ!!!!!
Вот так!!!
Что теперь? Живем, занимаемся и надеемся. Уже не плачу, нет сил.
Все это нам в Праге делали. В Питере консультируюсь у Коршунова Николая Борисовича, несомненно очень умного и компетентного нейрохирурга. у Йовы тоже были, но Коршунов для нас вне конкуренции.