эпилепсия. помогите советом.

[Nefertiti]

Здравствуйте.
Вот хочу посоветоваться с Вами, я не знаю что и делать
Я замучалась уже таскать по врачам, толку мало, только плати им.
начну с начала.
Ребенок родился доношенный, 3640, 52 см.
в срок. но в родах слабость родовой деятельности, стимуляция, которая не подействовала, и выдавливание ребенка. по-моему гипоксия у нас была, так как достали синенького, но в выписке ничего такого не написано.
группа здоровья 2, группа риска 1,2
при осмотре невропатолога поставили диагноз ПЭП, пирамидальная недостаточность.
в первый месяц жизни ребенок спал отвратительно. как ему стукнул месяц от роду стал спать нормально. и с каждым разом все лучше и лучше.
в 2,5 месяца курс массажа 20 сеансов.
с ручек тонус ушел, с ножек нет.
В принципе, развиваемся мы нормально, все вовремя. в 3,5 мес перевернулись, в 4.5 неуверенно поползли, но лучше назад чем вперед. в 5 начали пытаться вставать на четвереньки.
гулить он у меня вообще рано начал.
месяц прерыв и снова массаж.
но тут оговорюсь: я, дура, решила поменять руки и наняла патронажку на массаж.
сделали 10 сеансов. Она его очень сильно массажировала, не жалела. позвоночник, шею, короче все. После массажа ребенок спал как убитый 3 часа.
после массажа показала его поликлиническому невропатологу.
она сказала, что ребенок даже опережает свое развитие.
гипертонус ерунда, это пройдет. но главное что он у меня очень возбужденный, и может дать судороги. Прописала нам глицин.
я дала глицин ему 1 единственный раз. он стал после него спать как-то странно, глазки бегают, приоткрыты и ребенок периодически всхлипывает. очень страшно все это лицезреть.
больше глицин не давала.
И на следующий день началось: Ребенок сначала притихает, потом как будто не дышит, нижнюю губку закусывает, верхняя наоборот вперед, взор останавливается. самое большое количество таких приступов 10 в день.
вызвали скорую. врач скорой увидела в карточке плохой анализ на дисбак (там каждой твари по паре) и нас увезли в инфекционку.
там сраз депакин, кавинтон, аспаркам, диакарб. в общем стандартный набор.
делали там ээг - результаты хорошие, эпизнаков нет. узи гм. норма, минимальные резидуальные изменения.
выписали через 6 дней с диагнозом пэп гипоксического генеза, симптоматическая эпилепсия.
я напугана до изнеможения начала носиться по врачам. Педиатричка, неврологическое отд. - кошмар, пофигизм полнейший. там нам сделали ээг - результаты тоже хорошие.
Теперь не кидайте помидорами. Но всетаки МЦ ПРОГНОЗ - Строганова В.А.
Там все по схеме -допплер плохой, ЭЭГ -хорошая - курс остеопатии + гомеопатические препараты.
По симптоматике и диагнозам все врачи говорят разное. Башка у меня если честно кругом.
Коршунов НБ полностью отмел что наши проблемы из-за позвоночника, узи у него хорошее, никаких смещений. ЭЭГ тоже хорошее.
В общем единственное что они мне говорят одинаково это то что ребенок молодец, развивается соответственно возрасту, даже опережает.
Говорить слоги стал с 6-ти мес. потом правда заглох. в 8 мес снова стал.
Но вот тенденцию какую замечаю - что-то новое начинает, а потом притихает, как будто что-то нас назад тянет.
а так мальчик сам все умеет. в 9 мес. стоит без поддержки, ходить правда пока не решается сам, только с поддержной, пьет из кружки, умеет открывать и закрывать двери, играет в ладушки. говорит мама, баба, ай, ля-ля-ля, бу, когда едет в коляске подражает звуку машины "типа едет".
я знаю что некоторые дети без таких вещей как у нас такого не умеют.
я не знаю чего мне делать, этот депакин просто яд, к кому бы мне его показать, может версию с эпи отметут?
Почему обязательно такие приступы должны быть эпилептические.
вообще наши приступа похожи на абсансы, но всетаки мне хотелось бы надеяться что эти приступы неэпилептического характера.
я в растерянности. куда идти, кто адекватно нас осмотрит и даст заключение.
думаю о ночном ээг - видеомониторинге.
извените что так длинно.

[Fortezia]

Да, Бодырева - да. Что-то не получилось?
НИИДИ - не верим, не любим.
Почему сразу депакин?

По моему вы огурцы в потенциале.
На глицин мы тоже УЖАСНО реагировали. Там еще врачи с дозой часто путают.

Шею и позвоночник больше не давайте.

И к остеопату - не Строгановскому - сходите.

Мне стыдно, я все же опять - про 4 линию Остео вякну.

Но по описанию - не ужасно совсем.

[Nefertiti]

Сообщение от Fortezia

Да, Бодырева - да. Что-то не получилось?
НИИДИ - не верим, не любим.
Почему сразу депакин?

По моему вы огурцы в потенциале.
На глицин мы тоже УЖАСНО реагировали. Там еще врачи с дозой часто путают.

Шею и позвоночник больше не давайте.

И к остеопату - не Строгановскому - сходите.

Мне стыдно, я все же опять - про 4 линию Остео вякну.

Но по описанию - не ужасно совсем.

Нет, я пока не звонила.
Скажите, может мне его сначала свозить на ночной ээг-видеомониториг?
А потом с рез-том к Болдыревой? Или лучше к ней сначала а потом что она скажет сделать?
Вообще как она? Внимательная или так себе?

Что значит "огурцы в потенциале"

шею и позвоночник не даю. вообще массаж не делаю с тех пор и ребенок развивается отлично. и остеопатов боюсь, вдруг навредят. я тут на ЛВ начиталась всякого.
Выражусь точнее боюсь и не лечить и лечить. вот подходящее выражение.
и прививки мы сделали только БЦЖ в роддоме. и все, ото всего отказ в поликлиннике пишу и выписки про эпи не показываю.

про остео сама думаю. название говорит само за себя.

спасибо что обнадежили неужасностью.

Жду появления Andre@.

[Andre®]

А днем такие приступы бывают? Как часто?
Или на депакине они больше не проявляются?
ИМХО, если приступы днем, то делать надо дневной мониторинг сначала, чтобы понять, эпилепстические они или нет.
Тем не менее, поскольку приступы по типу абсансов (т.е. не катастрофические), я бы вначале каких-либо действий проконсультировался с Софьей Рэмовной. Она сама и ЭЭГ сделает, может быть, этого и достаточно будет...

[Nefertiti]

Сообщение от Andre®

А днем такие приступы бывают? Как часто?
Или на депакине они больше не проявляются?
ИМХО, если приступы днем, то делать надо дневной мониторинг сначала, чтобы понять, эпилепстические они или нет.

приступы были только днем.
ночью ничего такого не замечала.
спит как убитый. приступов на фоне депакина нет 3,5 месяца.
когда вводили депакин то у меня возникло подозрение что количество приступов сначала увеличилось а потом они ушли

[Andre®]

А на основании чего в НИИДИ назначали депакин? Вы же пиште, что ЭЭГ там была хорошая.

[Andre®]

Боюсь просто, что теперь, когда Вы на депакине и ЭЭГ нормализовалась, разобраться в том, что это было, будет сложно. Приступов нет, ЭЭГ хорошая... (хорошая, кстати, тоже вопрос интрересный...т.е. норма? есть кривые?)
Отменять препарат, чтобы проверить - большой риск, можно спровоцировать другой тип приступов, а депакин сделать неэффективным...

[Nefertiti]

Сообщение от Andre®

А на основании чего в НИИДИ назначали депакин? Вы же пиште, что ЭЭГ там была хорошая.

Я не знаю, не знаю на основании чего. сначала депакин назначили, а потом через день ээг и узи гм сделали. нормально? ЭЭГ везде была хорошая.
может инфекцией вызваны эти приступы были?
у ребеночка за 1-2 дня до этого появился прыщечек на губке, очень похожий на герпес.
в больнице у нас брали кровь на инфекции - все было ок.
потом в педиатричке повторили - нашли следы герпеса и микоплазмы. нормально?
Но что делать тоже не сказали.
Боже, везде ТАКАЯ ХАЛАТНОСТЬ.
Я сижу, собираю, собираю бумажки которые они (врачи) мне выдают, сама размышляю.
я не знаю куда мне дергаться, вправо или влево...

[Nefertiti]

Сообщение от Andre®

Боюсь просто, что теперь, когда Вы на депакине и ЭЭГ нормализовалась, разобраться в том, что это было, будет сложно. Приступов нет, ЭЭГ хорошая... (хорошая, кстати, тоже вопрос интрересный...т.е. норма? есть кривые?)
Отменять препарат, чтобы проверить - большой риск, можно спровоцировать другой тип приступов, а депакин сделать неэффективным...

соласна полностью.
кривые есть только из прогноза, и то 2 листика.
показывала Ноговицыну по форуму. сказал что абсолютная норма.

[Fortezia]

[quote=Nefertiti;4843571]
Вообще как она? Внимательная или так себе?

Что значит "огурцы в потенциале"

quote]
это значит, что надо разобраться, что с вами - потому как может это вас просто полечили коряво

болдырева
ну она разная - как все.
нам она нравится, с нами она внимательна - но мы к ней пришли уже большими и разумными
были тут у нас и обиженые ею
но - внимательа и доброжелательна, это точно