Много-много вопросов. Что делать с ЭПИЛЕПСИЕЙ? :(((

[Andre®]

Скорее всего, диагноз поставлен неверно, либо произошла трансформация.
Хотя, в принципе, миоклонии очень тяжело поддаются терапии.

А по поводу добавления препаратов по ЭЭГ... странно это - стремление добиться какой-то нормы. Нормы на чей взгляд?
И чего там было ненормального?
И, кстати, удалось ли ее нормализовать повышением дозировки?

Я где-то встречал мнение, что ЭЭГ человека, принимавшего антиконвульсанты никогда не станет "нормальной" в общепринятом смысле этого слова.

заключение:основной ритм относительно сохранный.умеренные изменения б.э.а функционального характера с вероятным органическим компонентом в лобных отделах.В ходе длительного мониторирования бодрствования отмечаются отдельные бифронтоцентральные и короткие группы диффузных синхронизированных разрядов пик-,дабл-пик- и пилипик-волна,с преобладанием в лобных отделах,альтернативной латерализации,без устойчивого доминирования,клинически не проявлялись.Умеренно выраженная провокация на фоне ГВ проб.На выполнения РФС проб на частотах 24и 30Гц отмечается провокация диффузных полипик-волновых разрядов,с акцентом в лобных отделах D>S.При этом появление разрядов сочеталось с совместной с РФС пробой на закрывание глаз(феномен Eyes-closure sensitivity) Разряды клинически не проявлялись.По ходу сна отмечаются отдельные и короткие группы разрядов эпилептиформных комплексов по типу пик- и полипик-волна,которые носят преимущественно диффузный синхронизированный характер с преобладанием в лобных отделах,альтернативной латерализации,без устойчивого доминирования.Помимо диффузных синхронизированных отмечаются и региональные разряды комплексов пик-волна в лобных отделах полушарий,также альтернативной латерализации.Сон модулирован по фазам,физиологичные паттерны сна выражены.Отмечается повышенная частота парциальных и более длительных пробуждений.Эпи.приступов не отмечалось.Все разряды носили субклинический характер.По сравнению с данными видео-ЭЭГ мониторирования от 21-22.09 2005 отмечается положительная динамика в виде снижения представленности эпилептиформных разрядов,а также их субклинический характер(ранее фиксировались приступы в виде эпилептического миоклоний век) От себя добавлю,что это на фоне лечения депакин хроно500 утром,1000на ночь+кеппра1000 на ночь,ремиссия 6,5лет,а недавно был развёрнутый припадок и нам добавили кеппру1000 утром.Эта ээг от11.09.2006,ещё до приступа.

[Ritena]

Сообщение от Мумми МАМА

Скажите честно,это лечится? Не имею ввиду ремиссию,а окончательно? Есть подозрение что врачи просто утешают когда говорят что да.

Хотя вопрос и не ко мне, но, к большой моей горечи, в ближайшем окружении три случая, когда детей возвращали на препараты, ибо приступы возобновлялись

Мумми МАМА, встречный вопрос: как я понимаю, при вашем д-зе и проявлениях, Вы таки выносили и родили ребенка. Отразилось ли это на нем? Принимали ли во время бер-ти ПЭПы?
Ох, просто девочка растет, так больно за нее...

[,,,]

Сообщение от Ritena

Хотя вопрос и не ко мне, но, к большой моей горечи, в ближайшем окружении три случая, когда детей возвращали на препараты, ибо приступы возобновлялись

Мумми МАМА, встречный вопрос: как я понимаю, при вашем д-зе и проявлениях, Вы таки выносили и родили ребенка. Отразилось ли это на нем? Принимали ли во время бер-ти ПЭПы?
Ох, просто девочка растет, так больно за нее...

Спокойствие,только спокойствие. девочка у вас будет в порядке. Девочкам не рекомендован Депакин,особенно для беременности он не подходит.Я за свою жизнь была на бензонале,депакине,топомаксе,10 лет вообще без таблеток,была 15 лет без приступа,потом 7 лет без приступа,была идеальная ээг,была постоянно плохая.
Попробовала разные преператы,перешла на бензонал который принимала в детстве. Бензонал конечно это прошлый век и для беременности якобы он плох. Но поскольку эпилептолог у меня один из лучших в нашей стране, и он не возражал против бензонала,да еще много где консультировалась и кормить разрешили с ним,вот сейчас я на нем. Рожать сказали тоже самой,эпи это не повод для кс,но сама захотела кс.
Надеюсь на малыше это никак не отразится,очень надеюсь и переживаю,поскольку у меня это не по наследству ,а приобретено,то думаю пронесет.
Как-то случай был,который меня "повеселил",была у очередного врача,в кабинет зашел другой,и вот разговор: посмотрите девочке на депакине,а институт закончила, др. врач вылупив глаза: дааа???? Неприятно такое отношение,честно говоря. Так что это не приговор,не стоит относится к таким людям как к неполноценным. Меня всю жизнь пытались на физ-ру не пускать,я ходила. Всю жизнь как-то пытаются сказать:тебе это нельзя,то. Всё можно! Только осторожно и не много. Не перебарщивать.

[Казипуська]

Сообщение от Ritena

Мумми МАМА, встречный вопрос: как я понимаю, при вашем д-зе и проявлениях, Вы таки выносили и родили ребенка. Отразилось ли это на нем? Принимали ли во время бер-ти ПЭПы?
Ох, просто девочка растет, так больно за нее...

Можно и я отвечу. Миоклония с редкими генерализованными приступами неясной этиологии. Принимаю ПЭП и не собираюсь отказываться, хотя в институте Бехтерева на меня с моей дозой клоназепама посмотрели -как на умалишенную (0,5 мг на мой вес больше 100 кг). Разрешили рожать самой-но как и Мумми Мама буду делать кесарево-надеюсь на малышке не скажется. Очень переживала из-за уродств, связанных с тератогенностью препарата. Пока оба УЗИ (у Лебедева) не показалаи никаких аномалий в развитии, девочка не отстает по срокам. Единственное - по совету Андрея (спасибо Вам огромное!!!!! ) пила весь первый триместр 5 мг фолиевой кислоты-для снижения эффекта тератогенности препарата.
Так что не бойтесь...а девочку свою поддерживайте...а то меня добрые терапевты и умницы-неврологи тоже хотели перевести на 15 неделе беременности на Депакин-на что я заявила, что во время беременности терапию менять не собираюсь-и так нагрузка на организм.
Удачи. Если есть вопросы-спрашивайте.

[Ritena]

Девочки, Мумми МАМА и Казипуська! Какое вам спасибо за поддержку! Просто слезы наворачиваются!!!
Сидит вот рядом со мной сейчас мой цветочек, делает уроки, сладкаая такая и то, что вы подарили мне надежду - это так здорово!!!!!!!!!!!!!!

Спасибо. Будем ЖИТЬ! Жить по-настоящему.
Вот прикреплю фотку, как мы воду любим и стараемся по-больше там бывать, хотя все врачи тоже запрещают.

[Казипуська]

Сообщение от Jamm

Ну, а мало? Я вот прочитала, что у детей с эпи редко бывает IQ выше 70-75, а это вообще мало! Скажем, круглый "троечник".

Ой...можно я повозмущаюсь..хотя приступы начались в 14 лет: "серебро" в школе, красный диплом в иституте, IQ - 130 в беременном состоянии....

[Nefertiti]

Сообщение от Мумми МАМА

Спокойствие,только спокойствие. девочка у вас будет в порядке. Девочкам не рекомендован Депакин,особенно для беременности он не подходит.Я за свою жизнь была на бензонале,депакине,топомаксе,10 лет вообще без таблеток,была 15 лет без приступа,потом 7 лет без приступа,была идеальная ээг,была постоянно плохая.
Попробовала разные преператы,перешла на бензонал который принимала в детстве. Бензонал конечно это прошлый век и для беременности якобы он плох. Но поскольку эпилептолог у меня один из лучших в нашей стране, и он не возражал против бензонала,да еще много где консультировалась и кормить разрешили с ним,вот сейчас я на нем. Рожать сказали тоже самой,эпи это не повод для кс,но сама захотела кс.
Надеюсь на малыше это никак не отразится,очень надеюсь и переживаю,поскольку у меня это не по наследству ,а приобретено,то думаю пронесет.
Как-то случай был,который меня "повеселил",была у очередного врача,в кабинет зашел другой,и вот разговор: посмотрите девочке на депакине,а институт закончила, др. врач вылупив глаза: дааа???? Неприятно такое отношение,честно говоря. Так что это не приговор,не стоит относится к таким людям как к неполноценным. Меня всю жизнь пытались на физ-ру не пускать,я ходила. Всю жизнь как-то пытаются сказать:тебе это нельзя,то. Всё можно! Только осторожно и не много. Не перебарщивать.

Простите, а у Вас установленная причина эпилепсии?
Что за травма?

[Казипуська]

Сообщение от Ritena

Девочки, Мумми МАМА и Казипуська! Какое вам спасибо за поддержку! Просто слезы наворачиваются!!!
Сидит вот рядом со мной сейчас мой цветочек, делает уроки, сладкаая такая и то, что вы подарили мне надежду - это так здорово!!!!!!!!!!!!!!

Спасибо. Будем ЖИТЬ! Жить по-настоящему.
Вот прикреплю фотку, как мы воду любим и стараемся по-больше там бывать, хотя все врачи тоже запрещают.

Конечно, умница...а вода-просто следите за ней -когда воде-и все...море-это такой кайф-сама хожу в бассейн сейчас...Будут у вас внуки-порадует доча...

[,,,]

Сообщение от Nefertiti

Простите, а у Вас установленная причина эпилепсии?
Что за травма?

Сутки в родах у мамы,лезла лбом,долго ждали,думали вылезу прокесарили только через сутки,травма шеи.