генетическая предрасположенность к целиакии - Страница 2 - Littleone 2006-2009

olgalisa · 07-02-2007, 10:43

Креон где-то рублей 200, 20 капсул..

Ала · 07-02-2007, 10:55

Сегодня с утра все уже кажется не таким страшным как вчера вечером. Действительно, встречалось много хороших компетентных врачей. Например Корниенко Е.А. из 5-й больницы (она рецензент на книгу Ревновой) нам очень помогла. но она к сожалению мало доступна. Уже несколько месяцев не могу дозвонится. Гастроэнтеролог, которая консультитрует нас сейчас опытный и очень внимательный врач, но она очень осторожна в постановке "тяжелых" диагнозов. И она тоже считает, что в нашем случае биопсию лучше не делать. (Диагноз нейрогенный мочевой пузырь, т.е. ребенок каждые 15 минут хочет писать, долго лечились стало намного лучше, но ухудшается при любом стрессе, иногда вплоть до недержания мочи, если сейчас биопсию сделаем двухгодичный курс лечения можно начинать снова, причем без гарантиии успеха).

Креон стоит примерно 200 р. за упаковку в которой 20 капсул. Мы принимали по половинке капсулы 4 раза в день ( каждой едой). Но у всех разные дозировки.

Данюра · 07-02-2007, 11:37

А вы сдавали генный анализ ? Дело в том, что предрасположенность ещё не означает, что ребёнок болен.
У моего старшего исследовались спец. 4 гена (сдавали в Хема-медика), 3 гена оказались "целиакийными", но 4-то здоровый ! Так что у нас есть маленький, но шанс, что целиакии нет. Сейчас мы на провокации. Все мучения наши из-за того, что ДО диеты мы не сделали биопсию. Не повторяйте нашу ошибку, сначала определитесь с диагнозом, а потом на диету.

Ала · 07-02-2007, 12:24

Делали анализ на наследственную предрасположенность к целиакии HLA - типитование. Обнаружена одна аллель молекулы DQ2. Гастроэнтеролог считает, при всех остальных отрицательных показателях, для постановки диагноза целиакия этого явно недостаточно. Надо делать биопсию или садится на диету на несколько лет (если будет эффект в ближайшие месяцы).Правда выяснилось, что анализы сдавали на фоне начинающегося сальмонелезха. Вот теперь думаю могло ли это повлиять на уровень Ig. Пока на приеме еще не были ( быстро поговорили по телефону). Такчто еще много вопросов. Из глютеносодержащих продуктов у меня Саша ел только овсянку и подсушенную булку (не часто). Все остальное (макароны, хлеб и др.) исключили уже давно. выявив с помощью пищевого дневники, что ребенок на это плохо реагирует. Так что пока особой проблемы диета не представляет. Кстати, примерно через неделю после начала диеты резко повысился аппетит, на фоне сальмонелеза, как ни странно (правда была очень легкая форма).

Ала · 07-02-2007, 19:49

P.S. М.б. кто-нибудь знает хлопья рисовые и гречнеыые Nordic содержат глютен или нет, а то начиталась ужасов про скрытый глютен и теперь сомневаюсь давать ребенку или нет?

Джур · 07-02-2007, 19:59

Девочки, спасибо за ответ!

Постою послушаю про хлопья...
Мы, кстати, в начале безглютеновой диеты тоже сметали все со стола

, аппетит был просто звериный... а через месяц стало как раньше - нормальный...

Nattallia · 07-02-2007, 20:12

Мы раньше "Нордик" постоянно покупали,очень нам нравилось и быстро готовить и вкусно.И в магазине на Выборгской гречневые хлопья " Нордик" всегда были. Но после того как их протестировали и обнаружили там количество глютена более 20 ppm,их сняли с продажи. По скандинавскому стандарту это допустимо,но как известно у нас придерживаются европейской точке зрения-не более 20 ppm глютена в продукте,либо его полное отсутствие. Но появились в магазине другие хлопья рисово - пшенные и гречневые "Агроальянс",теперь их покупаем.

Ала · 07-02-2007, 20:30

Спасибо за информацию о хлопьях. Вот и безглютеновая диета... Каждый день мой мальчик начинал с каши из хлопьев "Нордик". Завтра в первый раз поеду в магазин на Выборгскую, подскажите пожалуйста какой безглютеновый хлеб лучше (слышала, что разные бывают).

*Fikke* · 07-02-2007, 20:40

Цитата:

Сообщение от Ала

Спасибо за информацию о хлопьях. Вот и безглютеновая диета... Каждый день мой мальчик начинал с каши из хлопьев "Нордик". Завтра в первый раз поеду в магазин на Выборгскую, подскажите пожалуйста какой безглютеновый хлеб лучше (слышала, что разные бывают).

Я покупаю дочке хлеб и сладкие булочки фирмы Schar,т.к в других в состав входит соя,на которую у неё аллергия.

Nattallia · 07-02-2007, 20:47

Моей Кате больше нравиться белый ( рисовый ) или черный (с яблочным пектином),но и кукурузный тоже ест. Тот что с яблочным пектином,действительно напоминает вкус обычного чёрного хлеба.Кстати,мы хлеб и сосиски ( сардельки) обычно заказываем по телефону,чтобы отложили,так гарантия что точно купишь,так как живем далеко и не часто в магазине бываем.Хлеб привозятпо вторникам и четвергам. Что касается сосисок и сарделек,то они продают-неделю сосиски,неделю-сардельки.Катя сосиски что-то не очень лябит ,а сардельки идут на "ура".,они действительно очень даже вкусные.

07-02-2007, 10:43	ответ для Ала на сообщение "генетическая предрасположенность к..." #11
olgalisa Элита Зарегистрирован: Aug 2006 Адрес: Сосновая поляна Сообщения: 2 648	Креон где-то рублей 200, 20 капсул..

07-02-2007, 10:55	ответ для Джур на сообщение "olgalisa В Генетическом теперь тоже..." #12
Ала Активный участник Зарегистрирован: Jan 2007 Адрес: м. Приморская Сообщения: 545	Сегодня с утра все уже кажется не таким страшным как вчера вечером. Действительно, встречалось много хороших компетентных врачей. Например Корниенко Е.А. из 5-й больницы (она рецензент на книгу Ревновой) нам очень помогла. но она к сожалению мало доступна. Уже несколько месяцев не могу дозвонится. Гастроэнтеролог, которая консультитрует нас сейчас опытный и очень внимательный врач, но она очень осторожна в постановке "тяжелых" диагнозов. И она тоже считает, что в нашем случае биопсию лучше не делать. (Диагноз нейрогенный мочевой пузырь, т.е. ребенок каждые 15 минут хочет писать, долго лечились стало намного лучше, но ухудшается при любом стрессе, иногда вплоть до недержания мочи, если сейчас биопсию сделаем двухгодичный курс лечения можно начинать снова, причем без гарантиии успеха). Креон стоит примерно 200 р. за упаковку в которой 20 капсул. Мы принимали по половинке капсулы 4 раза в день ( каждой едой). Но у всех разные дозировки.

07-02-2007, 11:37	ответ для Ала на сообщение "генетическая предрасположенность к..." #13
Данюра Участник Зарегистрирован: May 2006 Адрес: Екатеринбург Сообщения: 162	А вы сдавали генный анализ ? Дело в том, что предрасположенность ещё не означает, что ребёнок болен. У моего старшего исследовались спец. 4 гена (сдавали в Хема-медика), 3 гена оказались "целиакийными", но 4-то здоровый ! Так что у нас есть маленький, но шанс, что целиакии нет. Сейчас мы на провокации. Все мучения наши из-за того, что ДО диеты мы не сделали биопсию. Не повторяйте нашу ошибку, сначала определитесь с диагнозом, а потом на диету.

07-02-2007, 12:24	ответ для Ала на сообщение "генетическая предрасположенность к..." #14
Ала Активный участник Зарегистрирован: Jan 2007 Адрес: м. Приморская Сообщения: 545	Делали анализ на наследственную предрасположенность к целиакии HLA - типитование. Обнаружена одна аллель молекулы DQ2. Гастроэнтеролог считает, при всех остальных отрицательных показателях, для постановки диагноза целиакия этого явно недостаточно. Надо делать биопсию или садится на диету на несколько лет (если будет эффект в ближайшие месяцы).Правда выяснилось, что анализы сдавали на фоне начинающегося сальмонелезха. Вот теперь думаю могло ли это повлиять на уровень Ig. Пока на приеме еще не были ( быстро поговорили по телефону). Такчто еще много вопросов. Из глютеносодержащих продуктов у меня Саша ел только овсянку и подсушенную булку (не часто). Все остальное (макароны, хлеб и др.) исключили уже давно. выявив с помощью пищевого дневники, что ребенок на это плохо реагирует. Так что пока особой проблемы диета не представляет. Кстати, примерно через неделю после начала диеты резко повысился аппетит, на фоне сальмонелеза, как ни странно (правда была очень легкая форма).

07-02-2007, 19:49	ответ для Ала на сообщение "генетическая предрасположенность к..." #15
Ала Активный участник Зарегистрирован: Jan 2007 Адрес: м. Приморская Сообщения: 545	P.S. М.б. кто-нибудь знает хлопья рисовые и гречнеыые Nordic содержат глютен или нет, а то начиталась ужасов про скрытый глютен и теперь сомневаюсь давать ребенку или нет?

07-02-2007, 19:59	ответ для Ала на сообщение "генетическая предрасположенность к..." #16
Джур Элита Зарегистрирован: Sep 2006 Адрес: Красное Село Сообщения: 1 604	Девочки, спасибо за ответ! Постою послушаю про хлопья... Мы, кстати, в начале безглютеновой диеты тоже сметали все со стола , аппетит был просто звериный... а через месяц стало как раньше - нормальный...

07-02-2007, 20:12	ответ для Джур на сообщение "Девочки, спасибо за ответ! Постою..." #17
Nattallia Активный участник Зарегистрирован: Oct 2005 Сообщения: 310	Мы раньше "Нордик" постоянно покупали,очень нам нравилось и быстро готовить и вкусно.И в магазине на Выборгской гречневые хлопья " Нордик" всегда были. Но после того как их протестировали и обнаружили там количество глютена более 20 ppm,их сняли с продажи. По скандинавскому стандарту это допустимо,но как известно у нас придерживаются европейской точке зрения-не более 20 ppm глютена в продукте,либо его полное отсутствие. Но появились в магазине другие хлопья рисово - пшенные и гречневые "Агроальянс",теперь их покупаем.

07-02-2007, 20:30	ответ для Ала на сообщение "генетическая предрасположенность к..." #18
Ала Активный участник Зарегистрирован: Jan 2007 Адрес: м. Приморская Сообщения: 545	Спасибо за информацию о хлопьях. Вот и безглютеновая диета... Каждый день мой мальчик начинал с каши из хлопьев "Нордик". Завтра в первый раз поеду в магазин на Выборгскую, подскажите пожалуйста какой безглютеновый хлеб лучше (слышала, что разные бывают).

07-02-2007, 20:47	ответ для Ала на сообщение "Спасибо за информацию о хлопьях. Вот и..." #20
Nattallia Активный участник Зарегистрирован: Oct 2005 Сообщения: 310	Моей Кате больше нравиться белый ( рисовый ) или черный (с яблочным пектином),но и кукурузный тоже ест. Тот что с яблочным пектином,действительно напоминает вкус обычного чёрного хлеба.Кстати,мы хлеб и сосиски ( сардельки) обычно заказываем по телефону,чтобы отложили,так гарантия что точно купишь,так как живем далеко и не часто в магазине бываем.Хлеб привозятпо вторникам и четвергам. Что касается сосисок и сарделек,то они продают-неделю сосиски,неделю-сардельки.Катя сосиски что-то не очень лябит ,а сардельки идут на "ура".,они действительно очень даже вкусные.