Архив форума 04.2006 - 04.2009 |
19-03-2009, 22:38 |
ответ для Евтушенко Мария на сообщение "Конечно, можно"
#31
|
Участник
Зарегистрирован: Dec 2008
Адрес: пр.Космонавтов
Сообщения: 48
|
|
20-03-2009, 11:24 |
ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена"
#32
|
|
Частый гость
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: м. Комендантский/м. Пионерская
Сообщения: 45
|
Цитата:
Пока общались в Педиатрической академии с Цибизовым А.И., он сказал, что нам лучше всего в Москву податься в НИИ Бурденко, но мы пока в СПб хотим информацию у нейрохирургов еще собрать. Уже были на консультации у Гармашова Ю.А., он сказал, что в этом возрасте аневризму обычно не оперируют (ждут чуть ли не до школьного возраста), показаниями являются вызываемые ею проблемы с сердцем, поэтому посоветовал лечь обследоваться в ДГБ№1 по поводу сердечка. Также посоветовал к Иове еще показаться... Странно, что по гидроцефалии мы еще с РД делали НСГ и периодически делали УЗИ головного мозга, в том числе и у Иове... и до тех пор ничего страшного не находили..."водичка" была чуть выше нормы при нормальном развитии малыша... В общем пойдем документы показывать Иове в этот понедельник... Параллельно мои родители через знакомого профессора по онкологии - маму оперировал ищут еще специалистов... сегодня вечером будем с ним созваниваться Поэтому очень была бы признательна Евтушенко Марии, если бы она поделилась мнениями о конкретных врачах и центрах. Кстати, Цибизов А.И. нам сказал, чтобы мы в Поленова в СПб не ходили, т.к. там деток больше калечат, чем лечат... |
|
20-03-2009, 18:10 |
ответ для Margo H на сообщение "Ну про волосы сейчас не скажу - мы..."
#33
|
Гость
Зарегистрирован: Mar 2009
Сообщения: 5
|
[quote=Margo H;23379213 Полностью картину по кровоснабжению мозга еще будем выяснять дополнительно. По результатам последнего МРТ не все хорошо, но в конце года будем делать МРТ с контрастом.
[/QUOTE] Мы после второй операции делали МРТ и МР-ангиографию без контраста. Мы из Екатеринбурга. Почему оперировали в год, а не раньше. Потому что обнаружив аневризму в месячном возрасте нам сказали, что это не оперируется и всё кранты. Интернета тогда у нас не было. К нейрохирургу нас хотела зав. пол-кой записать - мы ждали 3 мес. В общем время шло и когда мы уже дошли до др. нейрохирурга местного, сделали МРТ, просто подтвердился факт, что тут нам не помогут.Посоветовали придти в Минздрав отдел по работе с детьми, пришли со всеми доками и справкой от нейрохирурга, что нужна консультация в НИИ нейрохирургии. Послали запрос в Бурденко и ждали ответа. Как долго ждать квоту - у всех по-разному. У нас в пределах 3 мес. получилось. Потом в Бурденко нам сказали, что надо было чуть ли не в месяц к ним, а если квоты нет, то они координаты "Линии жизни" дают, правда этот фонд только инструментарий к операции оплачивал (не знаю как сейчас). Название операции "Эндоваскулярная окклюзия афферентов АВМ в. Галена микроспиралями" . Операцию проводил Бочаров Алексей Васильевич(из взрослого сосудистого отделения) и наш лечащий доктор Адаев Адам Рамзанович (детское отделение). Лежали в 1 отд(зав. Горелышев). У института есть свой сайт - там информация и по мальформациям www.nsi.ru Еще ссылки приведу вот малыша оперировали в 6 мес http://detdom.kz/index.php?newsid=38 вот насчет клея, которым заклеивают мальформации, но в Бурденко тогда только одному ребенку это делали вроде бы, еще не освоеная методика - лучше не буду врать http://rcc.ru/Rus/Research/?ID=8002 и вот на этой страничке понятно изложено какие методики вообще существуют (только вроде гамма-ножа нету) http://www.medicaltravelcom.com/index.php?categoryid=93 Извините, что в личку не отвечаю, у меня что-то не очень получается с компьютером. Nasa, Margo, Евтушенко Мария и всем родителям особых деток - держитесь, да поможет нашим деткам Господь! |
20-03-2009, 19:47 |
ответ для ento на сообщение "Мы после второй операции делали МРТ и..."
#34
|
Частый гость
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: м. Комендантский/м. Пионерская
Сообщения: 45
|
Спасибо большущее, ento, за то, что поделились.И за пожелания - присоединяюсь
|
22-03-2009, 01:10 |
ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена"
#35
|
Участник
Зарегистрирован: Dec 2008
Адрес: пр.Космонавтов
Сообщения: 48
|
ento, спасибо за ссылки,изучаем.
|
23-03-2009, 14:59 |
ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена"
#36
|
Гость
Зарегистрирован: Mar 2009
Сообщения: 3
|
Здравствуйте! Я из Новосибирска, моей дочке уже 9 лет, в полгода обнаружили аневризму вены Галена, АВМ, в 1,5 года - первое шунтирование по экстренным показаниям, а потом ещё 2 шунтирования. В 5 лет - в НИИ Бурденко эмболизировали 25%мальформации, в 6 лет - пытались эмболизировать ещё часть сосудов, но не смогли, их около тысячи, они мелкие, а крупные выделить среди них не могут. Консультировались у радиологов, сказали пока состояние стабильное браться рискованно, только при серьёзном ухудшении.
2 недели назад отправила свежие МРТ в Бурденко Адаеву - опять отказ, картина таже - куча мелких сосудов, операция опасна, так что пока тактика - наблюдать. Так вот наша жизнь после эмболизации существенно улучшилась, прекратились ликвородинамические кризы, которые были каждые 2 месяца, развитие улучшилось. Сейчас учимся в школе для надомного обучения, в физическом развитии отстаём очень сильно, ходим, но медленно, в умственном тоже отстаём, но программу средней школы потихоньку осваиваем. Ещё, кроме всего этого, год назад гипофизарный нанизм поставили - полное отсутствие гормона роста, вот уже год как каждый день мы его колем. Сейчас посоветовали мне написать в Финляндию, в нейрохирургический центр, сегодню письмо отправляю, говорят там сложные случаи оперируют. |
23-03-2009, 18:21 |
ответ для Margo H на сообщение "ВПР - Аневризма Вены Галена"
#37
|
Участник
Зарегистрирован: Dec 2007
Сообщения: 283
|
У моей дочи (11лет) АВМ обнаружили год назад, по результатам МРТ и доплеру. Сейчас тоже на наблюдении и "сохранении" нельзя нырять, южного солнца тоже незя, аттракционов незя... Поддерживаем на безопасном уровне гомеопатией, актовегином, нейровитом, тренталом. Нейрохирурги Питера в своем мнении не сходятся кто-то однозначно оперировать (это в Поленова), Иова - наблюдать, Коршунов - вообще забыть... В пятницу очередной консилиум...
Вопрос: а вам не предлагали инвалидность оформлять? Нам на это намекают все чаще... |
23-03-2009, 18:22 |
ответ для Евтушенко Мария на сообщение "в общем, девочки, предлагаю общаться...."
#38
|
Участник
Зарегистрирован: Dec 2007
Сообщения: 283
|
|
23-03-2009, 23:29 |
ответ для kliora на сообщение "Отпишитесь и мне в личку или здесь как..."
#39
|
Частый гость
Зарегистрирован: Feb 2009
Сообщения: 65
|
|
24-03-2009, 08:27 |
ответ для Ptitsa на сообщение "Здравствуйте! Я из Новосибирска, моей..."
#40
|
Гость
Зарегистрирован: Mar 2009
Сообщения: 5
|
Несмотря на то, что есть шунт, были кризы? Как это проявлялось?
Спрашиваю потому, что в Бурденко сказали диакарб уже не пить, а местный нейрохирург говорит при ОРЗ давайте. Как снимали кризы или сами проходили? |