Конференция 28 марта в Комарово для родителей и детей с ДЦП

[Fortezia]

Сообщение от Горпуша

Мы очень постараемся приехать (2 взрослых, 2 детенка, своим ходом)
Тут уже прозвучали вопросы про медикаменты, про западный подход (KatIva, спасибо). У меня еще вопрос - почему тех же микроклизм с диазепамом(реланиумом) в России нет? т.е. мало того, что врачи в стационаре про них не знают, так еще и вот что получается - рецепт они на него выписать не могут, так как про это препарат не знают и в России он не зарегистрирован. а в Европе мне без рецепта не продают. Замкнутый круг.

микроклизмы регулярно бывают в аптеках москвы
идут под названием ректальные тубы

[Горпуша]

Сообщение от Fortezia

микроклизмы регулярно бывают в аптеках москвы
идут под названием ректальные тубы

Саша. спасибо. я уже в Финке купила. Это ближе, чем Москва

[Fortezia]

не, я знаю - я про то что в РОссии зарегистрированы они

[Горпуша]

мне в нескольких аптеках спб сказали, что нет (я просила под заказ привезти). И на неврологии в 1 дгб сказали (заведущая), что нет. если все таки да, тогда почему такая дезинформация в стационарах?
извиняюсь за офф, ситуация с лекарствами наверное не входит в компетенцию врачей

[Fortezia]

ну не смеши меня
Неврологи в ДГБ1...
Кто хочет, тот знает. Болдырева вот в курсах.

[Горпуша]

так в том-то и дело. все должны быть в курсах! что значит, кто хочет... я вот хочу чтоб меня в больнице лечили
все, больше не буду оффтопить

[RodrigYou]

Сообщение от Илья

А есть еще и баклофеновая помпа!
Кстати у Диспорта есть еще отличный момент - как дети с ДЦП, так и взрослые с пост.инсультной спастичностью получают его бесплатно.

Слушайте, сил нет...
Илья, уважаю, ценю и люблю, но... Зачем писать про эту помпу, когда
- где в Питере ее применяют?
- где, как, за сколько и сколько сил нужно потратить, чтобы ее поставить? а как с ней потом жить? в сад ходить?

А В.М. не смог четко сказать, копить ли мне 2000 дол, чтоб сделать эпидуральную электростимуляцию или нет..

Да и про то, как родители двойняшек в Пскове САМИ делали гимнастику... Илья, вы же с мед образованием и понимаете, что чтобы делать ЛФК и чтобы заниматься ДЦП, надо понимать работу мышц, надо знать какие мышцы есть на ноге-руке и как они работают когда все нормально в мозгне и как работают когда в мозге не все нормально и множество нюансов и т.п. например последовательность формирования дв. навыков и много всего, чему Я ФИЛОЛГ не обучалась и мне в голову не приходит- приходило, что вообще это надо знать, если бы не СПЕЦИАЛИСТЫ не рассказывали и не обращали внимание. В противном случае можно и навредить и просто впустую тратить время своим ЛФК.. А те же самые специалисты на Фрунзе предлагают ЛФК 2 раза в неделю, например. Так как мне будучи не специалистом, разобраться, верно ли мне говорят или нет.. А может действительно так и надо???? Может не надо по2-3 раза в день??????? Ой, а методика занятий в АДЕЛИ - это же больной вопрос)))) (ну может Цветкова что-то новое для меня и скажет - ее я не знаю, а мнения остальных я с.б. уже знаю))))-
----------------Это я к тому, что действительно было вам верно сказано, что ЛФК в городе хорошего мало и даже платно - его проблема получить. Но ведь это ВСЕ знают, а менять это вряд ли кто-то будет.............

[RodrigYou]

Саша, по реабилитации старше дошкольного возраста - вам скажут про Б. Сампсониевский)))))))) Нет разве? не туда отправят?)
. Там и школа есть и лифты кроме лестницы ит.д.

[Fortezia]

Сообщение от RodrigYou

Саша, по реабилитации старше дошкольного возраста - вам скажут про Б. Сампсониевский)))))))) Нет разве? не туда отправят?)
. Там и школа есть и лифты кроме лестницы ит.д.

Я об этом догадываюсь
Ну и еще про Бестужевскую.
Но это же ничто - пшик на такой город

А про ЛФК ты права.
Вот я делаю 2-3 часа в день. Эффект есть - в почти 7 лет у Лизы нет ни одной контрактуры. Многие неврологи видят уже в этом чудо.
Но мне то этого мало!!!! А эффект в движении у нее - только после ЕКДС. Ну или ВАли тут. Вот и все.
Все очень просто, глазу понятно: инструктора ЕКДСные мне не первый год показывают. И анатомию я немножко знаю. Но знания работы мышц, физики понимания - не хватает.
Вот так вот, брат гуманитарий!

[Илья]

Сообщение от RodrigYou

Слушайте, сил нет...
Илья, уважаю, ценю и люблю, но... Зачем писать про эту помпу, когда
- где в Питере ее применяют?
- где, как, за сколько и сколько сил нужно потратить, чтобы ее поставить? а как с ней потом жить? в сад ходить?

А В.М. не смог четко сказать, копить ли мне 2000 дол, чтоб сделать эпидуральную электростимуляцию или нет..

Да и про то, как родители двойняшек в Пскове САМИ делали гимнастику... Илья, вы же с мед образованием и понимаете, что чтобы делать ЛФК и чтобы заниматься ДЦП, надо понимать работу мышц, надо знать какие мышцы есть на ноге-руке и как они работают когда все нормально в мозгне и как работают когда в мозге не все нормально и множество нюансов и т.п. например последовательность формирования дв. навыков и много всего, чему Я ФИЛОЛГ не обучалась и мне в голову не приходит- приходило, что вообще это надо знать, если бы не СПЕЦИАЛИСТЫ не рассказывали и не обращали внимание. В противном случае можно и навредить и просто впустую тратить время своим ЛФК.. А те же самые специалисты на Фрунзе предлагают ЛФК 2 раза в неделю, например. Так как мне будучи не специалистом, разобраться, верно ли мне говорят или нет.. А может действительно так и надо???? Может не надо по2-3 раза в день??????? Ой, а методика занятий в АДЕЛИ - это же больной вопрос)))) (ну может Цветкова что-то новое для меня и скажет - ее я не знаю, а мнения остальных я с.б. уже знаю))))-
----------------Это я к тому, что действительно было вам верно сказано, что ЛФК в городе хорошего мало и даже платно - его проблема получить. Но ведь это ВСЕ знают, а менять это вряд ли кто-то будет.............

Здравствуйте.
Извините, если написал что то не то. Про помпу знаю, что в России не зарегестрированна(по моему), стоит каких то сумашедших денег, квота минимальная, ставят только в Москве. Сам хочу узнать побольше. Про ЛФК , я понимаю, самый проблемный и важный вопрос, каторый обязательно надо задать президиуму.