РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ...

[Лелик75]

Сообщение от Online

все время мелькает цифра в 10 лет. А сестре только 26, и сыночек 3хлетний...

10 лет, это наш реальный отсчет. Но и дальше сдаваться никто не собирается.
У Вашей сестры есть огромный стимул, у нее есть ребенок и его нужно растить. Нужно только несколько изменить приоритеты и подход к жизни.

Первое, что помогает мне жить, я все время забываю, что муж болен. Жалею его не часто, чаще ругаю, т.к. иногда сам виноват и многие вещи мог бы продумать заранее. Как например, поставить напоминалку, заранее продумать маршрут передвижения.
Второе - нытиков не перевариваю. Если часто жалеть и предупреждать все желания и делать все для облегчения жизни (бегать впереди паровоза), можно спровоцировать ситуацию, когда человек может начать манкировать заболеванием.
Третье, если человек может делать многое сам - вот пусть и делает.
Четвертое, есть ребенок - его нужно растить и поднимать на ноги, болеть некогда.
Пятое, спасибо Господи, что так, а не хуже. Учимся жить и радоваться тому, что есть. приспосабливаемся к ситуации.
По медицинским центрам и врачам перестали бегать уже давно, так как, что имеем в данный момент, то и боимся потерять. В начале болезни был разброс и в схемах лечения и врачах, а вот уже 6 лет придерживаемся традиционной медицины.

[Begemis]

Сообщение от Лелик75

Первое, что помогает мне жить, я все время забываю, что муж болен. Жалею его не часто, чаще ругаю, т.к. иногда сам виноват и многие вещи мог бы продумать заранее. Как например, поставить напоминалку, заранее продумать маршрут передвижения.
Второе - нытиков не перевариваю. Если часто жалеть и предупреждать все желания и делать все для облегчения жизни (бегать впереди паровоза), можно спровоцировать ситуацию, когда человек может начать манкировать заболеванием.
Третье, если человек может делать многое сам - вот пусть и делает.
Четвертое, есть ребенок - его нужно растить и поднимать на ноги, болеть некогда.
Пятое, спасибо Господи, что так, а не хуже. Учимся жить и радоваться тому, что есть. приспосабливаемся к ситуации.
По медицинским центрам и врачам перестали бегать уже давно, так как, что имеем в данный момент, то и боимся потерять. В начале болезни был разброс и в схемах лечения и врачах, а вот уже 6 лет придерживаемся традиционной медицины.

Оля, почитала твои слова и поняла, что мы сами, интуитивно или на основании какой-то информации, используем частично и метод Копылова Садистки такие: поменьше жалеть и побольше заставлять двигаться

[Лелик75]

Сообщение от Begemis

Оля, почитала твои слова и поняла, что мы сами, интуитивно или на основании какой-то информации, используем частично и метод Копылова Садистки такие: поменьше жалеть и побольше заставлять двигаться

Мне вот тоже кажется, что интуиция нас не подводит. А информация, сколько же я сайтов и учебников по неврологии перелопатила, причем муж половины из этой информации не знает.
Поню время, когда ничего не говорили, так я ходила в дом Книги на Невском и лопатила учебники, сопоставляла симптомы и пришла к печальному выводу, что это РС.
Сайты я с тех читать не могу, мне всех жалко,плачу, нервная система уже не выдерживает.

[Лёля]

Сообщение от Лелик75

...В начале болезни был разброс и в схемах лечения и врачах, а вот уже 6 лет придерживаемся традиционной медицины.

А не могли бы поподробнее рассказать какие схемы лечения вы использовали, у каких врачей были (знаю что в СПБ занимаются РС Тотолян, Бисага, Институт мозга, МЧС122), к кому стоит сходить на консультацию и на какой схеме вы уже 6 лет?

[Online]

Сообщение от Лёля

А не могли бы поподробнее рассказать какие схемы лечения вы использовали, у каких врачей были (знаю что в СПБ занимаются РС Тотолян, Бисага, Институт мозга, МЧС122), к кому стоит сходить на консультацию и на какой схеме вы уже 6 лет?

присоединюсь к вопросу

[Лелик75]

Сообщение от Лёля

А не могли бы поподробнее рассказать какие схемы лечения вы использовали, у каких врачей были (знаю что в СПБ занимаются РС Тотолян, Бисага, Институт мозга, МЧС122), к кому стоит сходить на консультацию и на какой схеме вы уже 6 лет?

Схема обычная, кортикостероиды были в первые годы (преднизолон, метипред, солумедрол, никотинка, витамины (В6 и В12), трентал, эспа-липон или берлитион, церебрализин, мидокалм).
Стимуляция надпочечников, массаж, плазмафорез, барокамера.
Гомеопатия не пошла, слишком много и долго пришлось бы подбирать препараты.
Самостоятельное лечение у Зотина, ребиф и вот уже не помню, бетта или гамма интерферон. Пришлось прекратить из-за невозможности одновременно проходить различные курсы лечения. Хотя считаю, что вроде помогло.
Другого лечения у мужа нет, на постоянном приеме берлитион + пантогам.
Бисагу не люблю скользкий тип, человек ему интересен, если нужен материал для какого-нибудь научного труда, вот тогда он не против повозиться. Оказал косвенное содействие в вымогательстве денег лечащим врачем.
Еще раз оговорюсь, что препараты типа копаксона и прочих, муж никогда не применял.
А если смысл в консультации? К сожалению ничего нового они не скажут, а бросаться от одной схемы лечения к другой не есть хорошо. Лучше нас самих в энциклопедиях еще никто не рылся.
Я прекрасно Вас понимаю, сами прошли через брожения, но имхо не стоит, лучше попытаться обжиться с этим заболеванием.

[Лёля]

Сообщение от Лелик75

...
...Лучше нас самих в энциклопедиях еще никто не рылся.
Я прекрасно Вас понимаю, сами прошли через брожения, но имхо не стоит, лучше попытаться обжиться с этим заболеванием.

Это точно, я по моему уже столько перечитала на эту тему, что сама могу быть лечащим врачем

[Begemis]

Сообщение от Лелик75

Бисагу не люблю скользкий тип, человек ему интересен, если нужен материал для какого-нибудь научного труда, вот тогда он не против повозиться. .

К сожалению, тоже самое могу сказать про Тотолян. Никакой заинтересованности, только факты и цифры для своих работ. Муж 4-й год на копаксоне без перерыва (до этого был перерыв), так ни разу не поинтересовалась сама его состоянием, никаких анализов, ничего! Сами ищем препараты, пытаемся узнать у нее о целесообразности приема, в ответ :"Ну, попробуйте"