отчаяние и бессилие.... ненавижу шарлатанов

[em14]

К сожалению, есть очень немного способов что-то сделать в этой ситуации. Самое разумное - убедить самого пациента, что только нормальное симптоматическое лечение позволит обеспечить нормальное качество жизни - сколько бы ее ни оставалось. Продавцы БАДов отвернутся от пациента как только состояние станет критическим - разведут руками и скажут "так рак же, мы ничего не гарантировали". Поэтому - только внятный диалог. Увы, против воли пациента здесь ничего не сделать. Теоретически можно идти в милицию, писать заявление о неоказании помощи, обсуждать опеку и лишение дееспособности - но если речь идет глиобластоме или отсевах в головной мозг других новообразований - может просто не хватить времени...
В итоге - все зависит от Вашего статуса и возможностей. Кем Вы приходитесь пациенту?

[Veryseksi]

Сообщение от em14

К сожалению, есть очень немного способов что-то сделать в этой ситуации. Самое разумное - убедить самого пациента, что только нормальное симптоматическое лечение позволит обеспечить нормальное качество жизни - сколько бы ее ни оставалось. Продавцы БАДов отвернутся от пациента как только состояние станет критическим - разведут руками и скажут "так рак же, мы ничего не гарантировали". Поэтому - только внятный диалог. Увы, против воли пациента здесь ничего не сделать. Теоретически можно идти в милицию, писать заявление о неоказании помощи, обсуждать опеку и лишение дееспособности - но если речь идет глиобластоме или отсевах в головной мозг других новообразований - может просто не хватить времени...
В итоге - все зависит от Вашего статуса и возможностей. Кем Вы приходитесь пациенту?

я падчерица.
Понимаю, что времени не хватит, так как глиобластома, причем с дислокационным синдромом уже.
Про убедить пациента - это хороший вариант.
НО
мама категорически нам всем запретила ему говорить что на самом деле у него. Просто строжайше. Он думает что у него инсульт и инфаркт мозга. В подробности не вдается.
Если бы он знал и принимал решения бы сам, я думаю все бы было по-другому.....

[Pilar]

Сообщение от Veryseksi

мама категорически нам всем запретила ему говорить что на самом деле у него. Просто строжайше. Он думает что у него инсульт и инфаркт мозга. В подробности не вдается.
Если бы он знал и принимал решения бы сам, я думаю все бы было по-другому.....

можно поговорить не раскрывая сути проблемы.. Одно то, что ему выписали дорогостоящее, с позволения сказать, лечени заочно (!) - это уже должно стать аргументом.

[em14]

Сообщение от Veryseksi

я падчерица.
Понимаю, что времени не хватит, так как глиобластома, при чем с дислокационным синдромом уже.
Про убедить пациента - это хороший вариант.
НО
мама категорически нам всем запретила ему говорить что на самом деле у него. Просто строжайше. Он думает что у него инсульт и инфаркт мозга. В подробности не вдается.
Если бы он знал и принимал решения бы сам, я думаю все бы было по-другому.....

Понятная ситуация. Непонятно другое:
1. Как поставлен диагноз и почему пациент об этом не знает? То есть почему врач сказал о диагнозе другому человеку и не сказал пациенту?
2. По всем канонам - за редчайшими исключениями абсолютно неадекватных людей - считается что человек должен знать диагноз и понимать прогноз. Это мнение подавляющего большинства онкологов и специалистов по паллиативной помощи, через руки которых прошла не одна сотня людей. Это так, потому что человек должен иметь возможность адекватно распорядиться своим временем, сделать важные для себя дела, возможно с кем то проститься и т.д. Простите...
3. Посмотрите www.oncoforum.ru и www.oncoblog.ru - люди, попавшиев аналогичную ситуацию, обсуждают там эти вопросы.
4. Предположим, что Вы несмотря ни на что скажете человеку о диагнозе и будете сами заботиться об оказании ему адекватной помощи. Просто возьмете на себя ответственность. Чем Вас пугает такой вариант?

Сообщение от Veryseksi

я сегодня думала уже об этом.
Попробую в понедельник начать выяснять

По практике, предъявить претензии практически невозможно. Обычно договора либо нет, либо он составлен таким образом что доказать состав мошенничества практически невозможно. Нет никаких гарантий, не остается никаких назначений которые можно предъявить в суде и т.д. То есть вам продают некую ботву для укрепления и улучшения, а что вы ей лечите онкологического больного да еще и от другого лечения отказываетесь - так это не проблема продавца формально.

[Veryseksi]

Сообщение от em14

Понятная ситуация. Непонятно другое:

попробую ответить на вопросы

Сообщение от em14

1. Как поставлен диагноз и почему пациент об этом не знает? То есть почему врач сказал о диагнозе другому человеку и не сказал пациенту?

Больной поступил в районную подмосковную больницу (живут в подмосковной деревне) с симптомами левостороннего пареза, там поставили диагноз "ишемический инсульт". Лечили там от инсульта примерно неделю. Но я и моя сестра (я - по телефону, так как живу в Спб, сестра - очно) можно сказать настояли на переводе больного из подмосковной больницы, где нет многих необходимых аппаратов для необходимых исследований, в Москву. В Московской больнице продолжали лечить инсульт, спустя еще неделю очередь дошла до МРТ (также, по инициативе родственников). На МРТ был поставлен диагноз. Нейрохирурга в больнице не было, его вызывали из Боткинской больницы. Нейрохирург и поставил этот диагноз в историю болезни.

Сообщение от em14

2. По всем канонам - за редчайшими исключениями абсолютно неадекватных людей - считается что человек должен знать диагноз и понимать прогноз. Это мнение подавляющего большинства онкологов и специалистов по паллиативной помощи, через руки которых прошла не одна сотня людей. Это так, потому что человек должен иметь возможность адекватно распорядиться своим временем, сделать важные для себя дела, возможно с кем то проститься и т.д. Простите...

Не могу сказать, почему врачи больницы не поставили больного в известность. Я не присутствовала там Вероятно потому, что, опять-таки, настояла мама.

Сообщение от em14

3. Посмотрите www.oncoforum.ru и www.oncoblog.ru - люди, попавшиев аналогичную ситуацию, обсуждают там эти вопросы.

огромное спасибо за ссылки!!!

Сообщение от em14

4. Предположим, что Вы несмотря ни на что скажете человеку о диагнозе и будете сами заботиться об оказании ему адекватной помощи. Просто возьмете на себя ответственность. Чем Вас пугает такой вариант?

Пугает тем, что прочит мама:
"он не проживет и дня после того, как узнает" - утрировано конечно, но смысл понятен.
И еще боюсь представить что будет с самой мамой, если мы все-таки ему скажем....

[em14]

Сообщение от Veryseksi

Пугает тем, что прочит мама:
"он не проживет и дня после того, как узнает" - утрировано конечно, но смысл понятен.
И еще боюсь представить что будет с самой мамой, если мы все-таки ему скажем....

1. Почитайте, на онкофоруме Марк Вайсман неоднократно обсуждает тему информирования пациентов в разделе "хоспис".
2.Мы с Вами общаемся и при этом у меня 4-я стадия рака. И я был бы в бешенстве, если бы узнал что от меня скрывают мой диагноз. Вдобавок это противозаконно (ст.31 не помню чего ) Шок от диагноза - от недель до месяцев. Дальше все в голове укладывается.
3. Рак - это не шизофрения. Человек может нормально существовать, принимать самостоятельно решения и делать выбор. Никто не вправе лишать его этого права - как и любого человека до последних мгновений жизни.
4. Подумайте о том, что будет когда он все-таки поймет что у него рак. Увы, это произойдет когда он еще сможет это понять но не сможет сделать того, что он возможно сделал бы, узнай о диагнозе своевременно.
Безусловно, все это - строго мое мнение и позиция большинства онкологов, с которыми я общаюсь по болезни и неформально. Возможно ваша конкретная ситуация имеет детали, о которых мы не знаем. Но то что я привел - это общепринятые рекомендации.

З.Ы. На всякий случай - чем черт не шутит, переконсультируйте МРТ в другом месте. Хотя бы у того же Ильялова на онкофоруме, через инет. Он на глиобластомах собаку съел. Тем более что гистологически верифицированного диагноза у вас нет, есть только подозрение по МРТ как я понимаю

[Veryseksi]

Сообщение от em14

1. Почитайте, на онкофоруме Марк Вайсман неоднократно обсуждает тему информирования пациентов в разделе "хоспис".
2.Мы с Вами общаемся и при этом у меня 4-я стадия рака. И я был бы в бешенстве, если бы узнал что от меня скрывают мой диагноз. Вдобавок это противозаконно (ст.31 не помню чего ) Шок от диагноза - от недель до месяцев. Дальше все в голове укладывается.
3. Рак - это не шизофрения. Человек может нормально существовать, принимать самостоятельно решения и делать выбор. Никто не вправе лишать его этого права - как и любого человека до последних мгновений жизни.
4. Подумайте о том, что будет когда он все-таки поймет что у него рак. Увы, это произойдет когда он еще сможет это понять но не сможет сделать того, что он возможно сделал бы, узнай о диагнозе своевременно.
Безусловно, все это - строго мое мнение и позиция большинства онкологов, с которыми я общаюсь по болезни и неформально. Возможно ваша конкретная ситуация имеет детали, о которых мы не знаем. Но то что я привел - это общепринятые рекомендации.

З.Ы. На всякий случай - чем черт не шутит, переконсультируйте МРТ в другом месте. Хотя бы у того же Ильялова на онкофоруме, через инет. Он на глиобластомах собаку съел. Тем более что гистологически верифицированного диагноза у вас нет, есть только подозрение по МРТ как я понимаю

Преклоняюсь перед вашей мудростью, интеллектом, силой духа и воли и вообще Поняла, что гармония с собой - самая важная вещь

Спасибо преогромное за Ваши советы и участие!
Я буду думать и решать.
Времени осталось очень мало.
Но на онкофорум со снимками все-таки схожу.... Ведь правда. чем черт не шутит?

[em14]

Сообщение от Veryseksi

Времени осталось очень мало.
Но на онкофорум со снимками все-таки схожу.... Ведь правда. чем черт не шутит?

За добрые слова спасибо, я не к тому
1. Переконсультируйте пленки. Было бы идеально если бы было МРТ на диске, но что-то мне подсказывает что это не тот случай. Если нет на иске - придется сканировать слайды или свозить их лично в Бурденко. Созвонитесь с Ильяловым (в профиле на онкофоруме есть его координаты, если что - напишите, кину в личку) и попросите глянуть; я с ним общался, он произвел на меня хорошее впечатление со всех сторон
2. Если диагноз подтверится - то в зависимости от ситуации лечние модет дать как минимум достойное качество жизни+ от месяцев до года - по сравнению с вариантом отказа от лечения. Равно такие оценки давались на ОФ совсем недавно в чьей-то теме по глиобластоме. Распечатайте и покажите маме. Задайте вопрос - она готова жить с ощущением что ее решение может стоит мужу такого срока жизни?

По любым вопросам - пишите, не стесняйтесь. Удачи и сил Вам!