Архив форума 04.2006 - 04.2009 |
|
Архив форума | ПОИСК ЗДЕСЬ |
|
Опции темы | Поиск в этой теме | Опции просмотра |
![]() |
ответ для Ала на сообщение "Меня так запугали, что я полгода потом..."
#31
|
Элита
Зарегистрирован: Apr 2007
Адрес: СПб, Большая Охта - Белоостров
Сообщения: 2 365
![]() |
А самое главное что там установка такая.
Желенина всегда и у всех подозревает муковисцидоз, потом она просто уверенная что ребенок болен, спешит назначить лечение не дожидаясь результатов обследования, но как ни странно не спешит с самими обследованиями. А потом когда ребенок проходит все обследования и по всем показателям видно что ребенок не болен муковисцидозом, доктор Орлов всеравно предполагает что у ребенка какой-то супер-пупер новый мегавид муковисцидоза, никому не известный, что через год снова нужно проходить обследование. короче я махнула рукой и ушла от туда. Стараюсь больше об этом не вспоминать. |
![]() |
ответ для iralisk на сообщение "муковисцидоз - кто-нибудь сталкивался?"
#32
|
Активный участник
Зарегистрирован: Nov 2004
Сообщения: 566
![]() |
Девочки, у нас есть такие детки? Как, чем и где лечитесь? Пока очень мало знаю об этом заболевании, рою интернет и жду ваших откликов. Буду рада любой информации.
Название темы подкорректировал. Заболевание называется "муковисцидоз". Модератор. |
![]() |
ответ для iralisk на сообщение "муковисцидоз - кто-нибудь сталкивался?"
#33
|
Мега-элита
Зарегистрирован: Feb 2006
Сообщения: 3 265
![]() |
К генетику? К гастроэнтерологу (т.к. если это он - не дай Бог - то кишечная форма)?
Если подскажете фамилии докторов, к кому имеет смысл обращаться в этом случае, буду вдвойне признательна! Спасибо! |
![]() |
ответ для Пряник на сообщение "Подозрение на муковисцидоз: куда бежать?"
#34
|
Ветеран
Зарегистрирован: May 2007
Адрес: СПб+Всеволожск
Сообщения: 712
![]() |
Видимо в МГЦ сначала. А просветите, по каким признакам подозревают муковисцидоз?
От себя могу добавить то, что знаю по этому вопросу: одному ребенку долго не могли поставить диагноз, болел. Потом мама заметила, что очень соленый пот у ребенка. Тогда проверили на муковисцидоз, подтвердился диагноз. В "Пусть говорят" у Малахова был мальчик (лет 18-ти) с мамой, у мальчика это заболевание. но они грамотно выстроили терапию, хороший мальчик, паркуром занимается. |
![]() |
ответ для Moroshka на сообщение "Видимо в МГЦ сначала. А просветите, по..."
#35
|
Мега-элита
Зарегистрирован: Feb 2006
Сообщения: 3 265
![]() |
В данном конкретном случае: 1) очень соленый пот; 2) проблемы с поджелудочной железой.
А вообще признаков много, не все доктора-то знают. Насчет перспектив: многое зависит от денег, терапия очень дорогая, и все равно больные живут не так уж и долго. Не дай Бог. |
![]() |
ответ для Пряник на сообщение "Подозрение на муковисцидоз: куда бежать?"
#36
|
Элита
Зарегистрирован: Aug 2006
Адрес: Сосновая поляна
Сообщения: 2 648
![]() |
Нас обследовали в генетическом по этому поводу. Не нашли ничего, но подтвердили целиакию. Один и тот же врач. Делали потовую пробу. Детишек таких встречала в больнице на Земледельческой - частые пневмонии, бронхиты с классическим лечением + ферменты в больших дозах...
Врачи в генетическом меня не впечатлили, по поводу целиакии обращаемся к ним ооочень редко. Скорее доктор Орлов с Земледельческой лучше знает про муковисцидоз - он там детишек вел, но я так понимаю с легочной формой. |
![]() |
ответ для olgalisa на сообщение "Нас обследовали в генетическом по этому..."
#37
|
Мега-элита
Зарегистрирован: Feb 2006
Сообщения: 3 265
![]() |
Про Орлова читала, но я тоже поняла, что он пульманолог, т.е. спец. по легочной форме.
Скажите, а у кого Вы там были, в МГЦ? Или все равно к кому идти? У Вас это вышло бесплатно или за деньги? Потовую пробу делают прямо в МГЦ? Спасибо! |
![]() |
ответ для Пряник на сообщение "Подозрение на муковисцидоз: куда бежать?"
#38
|
Активный участник
Зарегистрирован: Oct 2008
Адрес: Красносельский р-н
Сообщения: 434
![]() |
У нас в МГЦ делают потову пробу, а это прошлый век
![]() |
![]() |
ответ для Коша на сообщение "У нас в МГЦ делают потову пробу, а это..."
#39
|
Мега-элита
Зарегистрирован: Feb 2006
Сообщения: 3 265
![]() |
Исследование по крови - это ДНК родителей или ребенка? Я видела в Отта по Инету, но там речь только о родителях.
Достаточно ли одного анализа? Правильно ли я понимаю, что потовая проба не очень надежна? По лабораториям буду искать, спасибо! |
![]() |
ответ для Пряник на сообщение "Про Орлова читала, но я тоже поняла,..."
#40
|
Элита
Зарегистрирован: Aug 2006
Адрес: Сосновая поляна
Сообщения: 2 648
![]() |
По-моему в МГЦ всеравно к кому идти.. Точно уже не помню у кого были. Были бесплатно по направлению из диагностического центра на Гладкова. Потовую пробуделали прямо там, но было это оч давно - 12 лет назад, может кто более свежей информацией владеет.
|