Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

НастЁночка
"Не следит за игрушкой" - это глубоко вторично в описанной Вами ситуации...Думаю, что вздрагивания - это тоже приступы и наверняка есть еще то, что ускользает от Вашего взгляда, но можно заметить на видео-ЭЭГ мониторинге...
Начните с вменяемого эпилептолога, именно с этим сейчас надо определиться в первую очередь...

[Andre®]

Сообщение от LENA_L

Очень здорово что есть положительные примеры которые вселяют оптимизм, хотя я конечно понимаю что все сугубо индивидуально. Ну ладно поживем увидим и будем конечно надеятся на лучшее. И кстати наш врач сказал что сначала будем убирать суксилеп (хотя мы его пьем сравнительно не давно, депакин гораздо дольше). Я то думала что врач будет убирать депакин, потому что он на ЭЭГ не действовал, а суксилеп начала действовать хорошо - но врачу виднее.

Врач прав именно в такой последовательности. Она будет информативней.

Сообщение от Борисова

... последний ЭЭГ-видеомониторинг хороший и в заключении эпилептолога написано - предположительно эпилепсия.

Предположительно....это как?
Что я думаю?....что фебрильные судороги в терапии не нуждаются, что депакин ничего не должен при температуре, это не профилактический препарат от всех видов судорог...
А увеличение дозировки и 2 препарат при том, что диагноз "эпилепсия" не установлен, при хорошей ЭЭГ и мониторинге - просто преступный непрофессионализм...

[НастЁночка]

Сообщение от Andre®

НастЁночка
"Не следит за игрушкой" - это глубоко вторично в описанной Вами ситуации...Думаю, что вздрагивания - это тоже приступы и наверняка есть еще то, что ускользает от Вашего взгляда, но можно заметить на видео-ЭЭГ мониторинге...
Начните с вменяемого эпилептолога, именно с этим сейчас надо определиться в первую очередь...

Andre, а Болдырева грамотный эпилептолог? Просто когда мы к ней пришли первый раз с плохой ЭЭГ, но без припадков - она сказала что эти движения глаз не судорожные и это не эпилепсия. Но когда пришли после припадков, поставила диагноз. На счет глаз ничего не говорила, только то что эти судороги не влияют на развитие и на зрение. А про то что он вздрагивает, она тоже сказала, что это такие приступы.

[Andre®]

Сообщение от НастЁночка

Andre, а Болдырева грамотный эпилептолог? Просто когда мы к ней пришли первый раз с плохой ЭЭГ, но без припадков - она сказала что эти движения глаз не судорожные и это не эпилепсия. Но когда пришли после припадков, поставила диагноз. На счет глаз ничего не говорила, только то что эти судороги не влияют на развитие и на зрение. А про то что он вздрагивает, она тоже сказала, что это такие приступы.

Она на приеме эти движения видела или сделала вывод на основании описания?
По описанию часто сложно сориентироваться, а просто плохая ЭЭГ без клиники - не повод для постановки диагноза и начала терапии.

[НастЁночка]

Сообщение от Andre®

Она на приеме эти движения видела или сделала вывод на основании описания?
По описанию часто сложно сориентироваться, а просто плохая ЭЭГ без клиники - не повод для постановки диагноза и начала терапии.

Когда пришли первый раз к ней, она видела движения глаз, но сказала что это тоническое. Мы на тот момент лежали на Гаварской и на следующий день у нас начались припадки. Нам там назначили конвулес и через 2 недели эти движения глаз прошли.

[Andre®]

Ну...трудно сказать, почему так получилось...возможно, в тот момент она не видела необходимости назначать терапию по общему анамнезу. Вообще она очень осторожно подходит к назначению терапии и без объективных доказательств этого не делает...

[МарРуськина✈мамка]

У моей знакомой дочка 1г 2 мес,очень тяжёлая(Органическое поражение ГМ,шунтозависимая гидроцефалия,тетрапарез,симптоматическая эпилепсия,вторичная микроцефалия.)Живёт в Колпино,в совсем малообеспеченной семье,компьютера,разумеется,нет,и информации толком не может нигде узнать.Вообще,как на другой планете.Проходят иногда лечение в Колпинской б-це.Когда я интересуюсь,как у них дела,что врачи говорят,она отвечает:да ничего не говорят,просто назначают лечения..Но судя по тому,что ребёнок до сих пор практически ничего не делает(не переворачивается,не ползает,не сидит,не играет с игрушками)я поняла,что хорошего мало.И давно ей советовала съездить к Бессоновой.Но то у них сопли,то просто возможности нет..И вот она,наконец-то,недавно доехала.В итоге...Л.Б.сказала,что не будет девочка ни сидеть,ничего...Всё плохо так.Даже денег с них не взяла.Ещё дала совет,не знаю,в какой форме,но смысл такой,чтоб,мол,отказаться от ребёнка,а года через 2 родить опять.Конечно,она не собирается отказываться.Но и родственникам про этот приговор не говорит.
Я так расстроилась после разговора с ней,даже не знаю,чем помочь,как поддержать и что посоветовать-то в таком случае..И при таких диагнозах.Может,кто посоветует каких-нибудь специалистов что ли(процедуры или занятия какие?) недалеко от Колпино,по таким диагнозам,кот.ну хоть как-то помочь немного?Даже не знаю,как выразиться.Я так поняла,в б-це,где они реабилитируются,особо ими никто не занимается и ничего не советует.
И ещё.У ребёнка уже 3 недели судороги.Им прописали сироп Депакин.Но он не помогает.Она просила узнать,может,какие получше лекарства есть.(разумеется,согласует с врачом).

[Andre®]

Самое разумное, мне кажется - это госпитализация на Земледельческую, в неврологию для нормальной диагностики и подбора терапии. Потому что пока терапия не подобрана, с судорогами реабилитация проблематична...да и мало кто возьмется...

[Захарик]

Я в растеренности. Напишу кратко Захару три года наш диагноз ДЦП Эпилепсия
Принимаем с сентября Трилептал и Финлепсин ( до этого принимали топомакс и конвулекс но на фоне судорог поменяли терапию).
У ребенка начал косить правый глаз к переноситце не всегда только когда фокусирует взгляд на что-то конкретно находящееся прямо не зависимо от растояния до объекта.
До этого проблем со зрением не было проверялись три раза у окулиста ( для комисии). Может ли это быть от лекарства ? Был ли у кого такой же печальный опыт? Куда бросится к окулисту или неврологу.
Время предновогоднее к кому либо рвануть проблематично волнуюсь от того что заметила недавно но этот процес прогрессирует.
Подскажите может быть платно пойти но хочеться получить квалифицированную консультацию если с неврологами не проблема то к окулистам дорожка не протоптана.

[Andre®]

Сообщение от Захарик

Куда бросится к окулисту или неврологу.

Желательно было бы и к тому, и к другому...
А у какого врача Вы по поводу эпилепсии наблюдаетесь? Странная у Вас комбинация препаратов...трилептал+финлепсин...препараты фактически из одной группы...чем врач объясняет такое назначение?