Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elsa]

Сообщение от Enina

Подскажите пожалуйста, у меня ребенок(4,5) уже вторую неделю подряд практически ежедневно сикается, причем как в ночной сон так в дневной( и не в сон-тоже). Раньше конечно тоже случались "аварии", но не так масштабно! Возможно ли, что это приступы, а я их не замечаю? Сейчас нам ставят лобную эпилепсию, до этого считали, что у нас затылочная и приступы были очень длительные от 10 минут до 2,5 часов. Промежутки между приступами тоже разные были от 10 дней до почти 3 месяцев. С 28 октября добавили к осполоту кеппру, "наших" классических приступов не было с 20 октября (до этого промежутки сократились до 10 дней). Могут приступы так резко видоизмениться и стать такими частыми? Анализ мочи плохой-много солей...

Однозначно не ответить. А вы не пытались снизить содержание солей? Диета, водный режим.
Если большое количество солей, то они раздражают слизистую и у ребенка постоянные позывы к мочеиспусканию, контролировать процесс ему становится тяжело.
Сколько вы пьете кеппры?

[Andre®]

Сообщение от Enina

Подскажите пожалуйста, у меня ребенок(4,5) уже вторую неделю подряд практически ежедневно сикается, причем как в ночной сон так в дневной( и не в сон-тоже). Раньше конечно тоже случались "аварии", но не так масштабно! Возможно ли, что это приступы, а я их не замечаю? Сейчас нам ставят лобную эпилепсию, до этого считали, что у нас затылочная и приступы были очень длительные от 10 минут до 2,5 часов. Промежутки между приступами тоже разные были от 10 дней до почти 3 месяцев. С 28 октября добавили к осполоту кеппру, "наших" классических приступов не было с 20 октября (до этого промежутки сократились до 10 дней). Могут приступы так резко видоизмениться и стать такими частыми? Анализ мочи плохой-много солей...

Анализ мочи может быть плохой из-за сочетания кеппры и осполота, они оба могут влиять на минеральный обмен и с диетой это может быть не связано.
Происходили ли изменения в привычной жизни ребенка эти 2 недели (пошел с сад, переехали, приехали родственники, стрессы...)?.
Энурез может быть совершенно не связан с приступами, да и так, чтобы Вы их не замечали...это очень маловероятно...
ЭЭГ давно делали? Мониторинг?

[Elsa]

Три года пьем кеппру, сопутствующий диагноз -обменная нефропатия(оксалатоурия), удвоенная почка.
На минеральный обмен сама кеппра влияния не оказывает, может в сочетании, потому именно ее и назначили. А вот на психику влияет и влияет очень сильно!!!!!! Сейчас, спустя три года на препарате, даже не знаю как можно назначать ее маленьким детям.
А вот на счет диеты, стоит съесть жаренного, особенно куры,а на следующий день сдать анализы- соли зашкаливают. Такой же эффект вызывают, соки, простая покупная вода (пить то охота!)....

[Enina]

Сообщение от Elsa

Сколько вы пьете кеппры?

Кеппры пьем утром 250 и вечером 500.

Происходили ли изменения в привычной жизни ребенка эти 2 недели

нет, все как обычно...

чтобы Вы их не замечали...это очень маловероятно...

я с ней сплю, тоже думаю, что это маловероятно, но вдруг? Там же при лобной они короткие 30-60 сек, вдруг они без судорог? У нас без судорог до этого были приступы...

ЭЭГ давно делали? Мониторинг?

Делали ВЭЭГ 28 октября, я вам присылала результаты в личку тогда. В конце декабря планировали снова делать... Еще хотела спросить у тех, у кого ребенок принимает осполот, одышку у детей наблюдаете? У моей сильная одышка, врач сказал, что это связано с приемом осполота... Это пройдет, интересно, если осполот отменят? Сердце проверили, все в норме.

[Fortezia]

Сообщение от zvezdosya

условия самые хорошие в Москве в НПЦ мед.помощи детям в Солнцево.Мы там оперировались по члх,но там большое отделение неврологии дошколького и школьного возраста.В том числе там многие детки с эпилепсией лежат.Все бесплатно.Мама с ребенком 1 в палате.Стеклопакеты,регулировка отопления,кровать и кроватка,пеленальник для мелких,раковина,стол,стулья,ионизатор воздуха,санузел с душем в каждой палате!!!!Это,заметьте,все только для Вас одной и для Вашего ребенка.Палаты есть и на 2 человек.Но это максимум.Лечение бесплатное для жителей России и СНГ.Проживание и бесплатное.Ну,и кто говорил,что фонтан не бывает?мы едем туда в начале года в третий раз

можно только позавидовать по доброму
Но по скорой вряд ли есть смысл ехать из СПб в Москву.
Когда мы 2005 попали в Раухфуса - первые 3 дня я ничего не видела вокруг, а потом, когда лекарства сняли тут то все и вылезло: невозможность поспать для Бу ,мпльчик сосед с 120 приступами в день, ужасные условия (один туалет в конце коридора - 1 на все огромное отделение и без задвижки и раковины чего стоил) ...

[Лёлькина мама]

Сообщение от Fortezia

можно только позавидовать по доброму
Но по скорой вряд ли есть смысл ехать из СПб в Москву.
Когда мы 2005 попали в Раухфуса - первые 3 дня я ничего не видела вокруг, а потом, когда лекарства сняли тут то все и вылезло: невозможность поспать для Бу ,мпльчик сосед с 120 приступами в день, ужасные условия (один туалет в конце коридора - 1 на все огромное отделение и без задвижки и раковины чего стоил) ...

может поле реконструкции там что ниб. изменится...

[Elsa]

Сообщение от Enina

спросить у тех, у кого ребенок принимает осполот, одышку у детей наблюдаете? У моей сильная одышка, врач сказал, что это связано с приемом осполота...

Одышка появилась у нас на кепре, дыхание сбито, как после долгого бега. Когда говорит и начинает нервничать это проявляется сильнее.
Сейчас сделали ээг- все не буду писать....раздражение ствола, задеты глубокие структуры ....задет дыхательный центр. (если неточно написала извините.) Когда делали ээг, к ней подошла врач и спросила, что с ней происходило, что прнимает.
Я приписываю кеппре, такого не было никогда в жизни!!!!.
С кеппры сейчас уходим, сняли половину дозы, за месяц, заменили лирикой. Сейчас стало лучше, одышка еще осталась, но уже не так (ттт).

[Enina]

У нас одышка была и раньше до приема кеппры, даже до приема осполота... но мне кажется с началом приема осполота она увеличилась... Я раньше думала, что ребенок полный, но сейчас она похудела сильно, а одышка стала заметнее, два-три раза прыгнет и дышит, как буд-то час не переставая прыгала.Еще, возможно одышка у нее из-за гипертрофии лимфоидной ткани в области задней стенки глотки (это результаты МРТ)... Она после роддома была на ИВЛ 11 суток, я ее когда увидела она даже плакать не могла только морщилась от боли и хрипела, ей видимо этими трубками все горло поразорвали, она еще месяца два хрипела. До трех лет каждая простуда оборачивалась в круп и аллергия на горох сразу моментально в удушье проявляется...

[Andre®]

Сообщение от Enina

... Делали ВЭЭГ 28 октября, я вам присылала результаты в личку тогда. В конце декабря планировали снова делать... Еще хотела спросить у тех, у кого ребенок принимает осполот, одышку у детей наблюдаете? У моей сильная одышка, врач сказал, что это связано с приемом осполота... Это пройдет, интересно, если осполот отменят? Сердце проверили, все в норме.

Да...полиспайки в лобных отведениях...А одышка, в принципе есть в описании побочных эффектов осполота, да и механихм его действия предполагает возможность такого эффекта...С отменой должно пройти...

[Enina]

Сообщение от Andre®

Да...полиспайки в лобных отведениях...А одышка, в принципе есть в описании побочных эффектов осполота, да и механихм его действия предполагает возможность такого эффекта...С отменой должно пройти...

Спасибо !