Мартыщенко Даниил 3 годика

[lenagr]

Сообщение от meinherz73@inbox.ru

Схемы лечения и лекарства разные и поэтому сказать,что не правильно лечили нельзя.Правильно сказать НЕДОСТАТОЧНО.Я уже писала,почему если наши врачи попробывали лечить и не получилось,ну чего скажите ради дальше мучиться???????? На нет и суда нет,но они не считают нужным обратиться к коллегам...а жаль...И время сейчас прошло не мало,а они не отдают ребенка,а все что-то пытаются сделать.Честь и хвала им за это конечно,но если они более ни чем не могут помочь,что они дальше думают???

Необходимо уточнение. Я внимательно изучила эпикриз ребенка - если говорить о недостаточности лечения, то только первом этапе, в период лечения в Саратове. С момента перевода ребенка в РДКБ ребенок сразу пошел по протоколу второй линии ICE, с предварительный введением Мабтеры, с последующей ТКМ. Это нормальный международный стандарт, если речь идет о лимфоме Беркитта. Даник на это лечение не ответил. Немецкие врачи предлагают какой-то другой протокол? Какой? Мне кажется, некорректно обвинять московских врачей в ошибках саратовских. Почему же теперь виноватыми оказываются именно они?

[olesya_kur]

У меня вопрос к тем, кто сведующий в вопросах вариантов лечения таких или аналогичных детишек. Много раз слышала, что в некоторых случаях применяется метод достаточно длительного поддержания или в качестве продолжения лечения методами:
- подсадки донорских лимфоцитов;
- посадки донорских стволовых клеток.

Сама знаю случаи, когда прочие мотоды исчерпали себя (и операция, и химия, и облучение)..., а на этих вариантах дитенок почти год живет (до сих пор). А изначально предполагался паллиатив.

Может быть знающие люди смогут пояснить - могут ли эти методы применяться в Данином случае? Есть ли разумное объяснение, почему это не делается? Опухоль не та, на которую можно так воздействовать? Стадия заболевания превышает ту, на которой данное воздействие возможно? Или сам Даня не перенесет дополнительной нагрузки?

Ответьте пожалуйста, кто знает ответы на мои вопросы.

[Eva Cherish]

у меня такой вопрос
а чем ТКМ отличается от посадки донорских стволовых клеток? я думала, это одно и то же.. нет?

не пойму, ДАне ТКМ делали? я помню разговоры, что он не может вытянуть анализы для нее (ремиссии не добиться). ДУмала, Что ТКМ - это то что сопровождается всей той стерильностью, то, через что прошел КОленька Харитонов (точнее, не прошел).
У ДАни разве это (ТКМ) было?

Я общалась с детским гематологом из МИнска (бывшим, сейчас она в США), она мне сказала, что мир десткой онкологии-гематологии очень тесен, все друг друга знают, бывают на одних и тех же симпозиумах, постоянно обмениваются опытом. Что врачи всего мира друг с другом на связи, они знают друг друга лично, те же врачи из St.Jude неоднократно бывали и в РДКБ и в 31 больнице. Все это она сказала с упором на то, что скорее всего в РДКБ хорошо знают, что делают.

ДАй БОг конечно чтоб нашлись какие-то еще методы, и чтоб они сработали.

Как у ДАни самочувствие?

[Ешка]

Доброе утро, девушки. У Даньки состояние без изменений, т.е. невропатолог зафиксировал частичный парез лицевых мышц, сказала, что причина скорее всего в метастазах в районе мозжечка, назначила поддерживающую терапию. Сегодня родители Дани попробуют получить консультацию в Бурденко на предмет операбельности опухоли, которую обнаружили в головном мозге. Я попробую проконсультироваться по поводу эксперементального метода подсадки стволовых донорских клеток. Таким методом пользуются на Каширке, пока информации нет, как только пойму что это за метод и возможно ли его применение в нашем случае - отпишусь.
Немецкие клиники пока молчат, это может обозначать, что у них нет вариантов лечения Дани, на данном этапе, отличных от тех, которые могут предложить наши врачи. Хотя, еще не вечер, и может быть все таки найдется клиника которая готова принять нашего ребенка, но в свете последних событий большой вопрос - перенесет ли Данька перелет.
Пока топчемся на одном месте, много суеты, а что конкретно делать не знаю.

[Bzyaka]

Ешка, извените пожалуйста. Может дополнительно открыть темку про Данечку на www.cirota.ru и там что посоветуют. Там есть люди связанные с немецкими клиниками.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@

[Ешка]

Bzyaka я не против если вы сами можете открыть такую тему, но я не совсем в курсе особенностей этого форума, ведь Даня не сирота, у него есть оба родителя, которые борятся за ребенка. Если там размещаются объявления о помощи не только детям оставшихся без попечения родителей, то почему бы не попробовать? Если нужны документы, подтверждающие что такой ребенок есть, его выписки - вышлю вам на ваш e mail
Однако, я новичок в плане как правильно оказывать помощь таким детям и могу не знать какие то не писанные правила. Повторю, пока мы в большей степени нуждаемся в консультации что можно с медицинской точки зрения сделать в данной ситуации, чтобы помочь ребенку.

[MarinaSmirnova]

Данечка, поправляйся!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !

[Ешка]

Добрый вечер, девушки. Только что разговаривала с папой Дани. Он сегодня был на консультации в Бурденко, врач, который посмотрел КТ головного мозга сказал, что такую опухоль можно убрать, но лечащий врач Дани считает это нецелесообразным. Причины такого решения я не знаю, поэтому константирую как факт. Папа будет в понедельник более подробно разговаривать с врачом и выяснять причины такого решения, возможно будет принято решение об операции.
На данный момент у Дани угнетены функции дыхания, ребенку тяжело дышать, причина в том что опухоль давит на центр дыхания в головном мозге, тем самым ухудшая ее функцию. Врачи предупредили родителей, что если ситуация ухудшится, то ребенок будет переведен в реанимацию.

[Тимоти]

Данечка, держись, зайчик.
Как родители?

[Bzyaka]

Ешка, я написала вам в личку