ЦИТОМЕГАЛОВИРУС У ЛЯЛЬКИ - Littleone 2006-2009

struna · 26-10-2008, 09:43

Девочки, в Челябинске родилась малышка с таким диагнозом. Ее там лечить ни кто не берется, местные светилы отправили домой, сказали что все сложно. Родители ищут врачей. Может кто с этим сталкивался. накидайте контакты.
Вот копирую историю. Девочки у моей подруги родилась дочка ей 1 мес., у неё (ляльки) выявили ЦМВ инфекцию которая дислоцируется в головном мозге, ваще жуть, их экстренно положили в гор. б-цу, в среду переводят на ЧМЗ в какую-то др. больницу,
Мама этой девочки нах-ся сейчас в каком-то информационном вакуме, её все доктора твердят что этот ре будет не жизнеспособен, что не сможет ходить, т.к. инфекция поразит и костный мозг, и эти блин базары(сорри за мой французкий) продолжаются уже около недели, лечение не назначено

полный бред, я понима что у нас (у нас, это т.е. в Че) грамотных (именно ГРАМОТНЫХ) специалистов по вопросам инфицирования новорожденных НЕТ, они готовы поехать в Мск в Питер, за границу (матер. состояние более чем позволяет), но... никто не может ,из тех псевдодокторов с кем они общались сказать где реально реабилитируют таких деток,
может кто то сталкивался с ТАКОЙ проблеммой...
и ещё девочка перестала сосать *(т.е. как я поняла утратился сосательные рефлекс)кормят её ч.з зонд
это серьезная патология и бысторазвивающаяся инфекция, т.к. у новорожденных нет к ЦМВ антител, они накапливаются к подростковому возрасту

помогите информативно, может у кого-то положительные р-ты лечения были

MaMa_Roma · 26-10-2008, 09:55

http://www.herpesclinic.ru/citomegalovirus/
Личного опыта нет. Просто забила в поиск ЦИТОМЕГАЛОВИРУС ЛЕЧЕНИЕ НОВОРОЖДЕННЫХ. Вылезла куча ссылок, эта - в том числе. Видимо, надо все клиники в М. обзванивать, записываться на приём, узнавать цену. Тянуть нельзя, вещь серьёзная, прогнозы могут быть и не очень.

Горпуша · 26-10-2008, 10:38

Если в Питере - то в НИИ ДИ.
Личного опыта с ЦМВ тож нет, но вроде была про него тема когда-то.. Жалко, поиск не работает

joker · 26-10-2008, 13:12

Надюш,у меня подруга лечила сына(один из двойни) у Иовы в 1ДГБ
Им капали какой-то дорогущий препарат,в головушке еще киста оказалась,шунтирование делали.Может еще что-то нужно узнать,могу ей позвонить.

lubimaia67 · 26-10-2008, 13:21

Мы сдавали в НИИДИ на эту гадость. У нас там ее обнаружили.в 2004 году. Потом лечились антибиотиками. Но вот не давно сдали в Пастера и ПЦР на цитомегаловирус и ничего не нашли.

МаСолька · 26-10-2008, 15:50

Девочки, я из раздела "Им нужна наша помощь". У нас топик
http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...d.php?t=587145
У нас на отделение лечиться мальчик Лешенька Боков ( 07.03.2008) у него цитомегаловирус. Там ссылка на страничку Адвиты.
Можете обратитья к нам в топик к Тане (TLR), или в 1 ДГБ, или в Адвиту. Может вам подскажут , как и куда
попасть на лечение.
Желаю вам успехов и победы над этой болезнью. Спаси и сохрании вас, Господи!

struna · 26-10-2008, 16:35

Спасибо всем за ответы, передам!

Счастливица · 26-10-2008, 16:39

А ЦМВ - это действительно так страшно? У моей дочки он был но выяснилось это только уже около гидика, там были только антитела обнаружены, но уже такие, "отработанные". Т.е. как мне объяснил доктор, ЦМВ был, но уже организм с ним справился... А что, это страшно?

Санюшкамама · 28-10-2008, 00:56

У моего мальчика ЦМВ инфекция. История наша такая: родился недоношенным, основной диагноз в начале так и звучал "Внутриутробная инфекция с поражением ЦНС, печени и ЖКТ", потом стали искать какая же инфекция , сдавали даже ПЦР, ничего не нашли, но ввели ему иммуноглобулины ( препарат называется "Интраглобин" 3 ампулы). Только год спустя в обычной больничной лаборатории нашли , что у него все таки был ЦМВ, но это были уже антитела. Я рванула в НИИДИ, там меня "утешили", сказав, что вирус уже сделал свое черное дело, я могу спокойно ехать домой.
Попробуйте проконсультироваься с грамотным инфекционистом. Здоровья вам.

Naslund · 28-10-2008, 01:15

Цитата:

Сообщение от Санюшкамама

У моего мальчика ЦМВ инфекция. История наша такая: родился недоношенным, основной диагноз в начале так и звучал "Внутриутробная инфекция с поражением ЦНС, печени и ЖКТ", потом стали искать какая же инфекция , сдавали даже ПЦР, ничего не нашли, но ввели ему иммуноглобулины ( препарат называется "Интраглобин" 3 ампулы). Только год спустя в обычной больничной лаборатории нашли , что у него все таки был ЦМВ, но это были уже антитела. Я рванула в НИИДИ, там меня "утешили", сказав, что вирус уже сделал свое черное дело, я могу спокойно ехать домой.
Попробуйте проконсультироваься с грамотным инфекционистом. Здоровья вам.

А какие у вас последствия?
Мы в 4мес сдавали кровь на ЦМВ, т.к. был остеомиелит, я сама отвозила кровь из Раухфуса, где лежала дочка, в Боткинскую, отриц.

26-10-2008, 09:43	#1
struna Активный участник Зарегистрирован: Jul 2007 Адрес: Санкт Петербург, Озерки Сообщения: 570	Девочки, в Челябинске родилась малышка с таким диагнозом. Ее там лечить ни кто не берется, местные светилы отправили домой, сказали что все сложно. Родители ищут врачей. Может кто с этим сталкивался. накидайте контакты. Вот копирую историю. Девочки у моей подруги родилась дочка ей 1 мес., у неё (ляльки) выявили ЦМВ инфекцию которая дислоцируется в головном мозге, ваще жуть, их экстренно положили в гор. б-цу, в среду переводят на ЧМЗ в какую-то др. больницу, Мама этой девочки нах-ся сейчас в каком-то информационном вакуме, её все доктора твердят что этот ре будет не жизнеспособен, что не сможет ходить, т.к. инфекция поразит и костный мозг, и эти блин базары(сорри за мой французкий) продолжаются уже около недели, лечение не назначено полный бред, я понима что у нас (у нас, это т.е. в Че) грамотных (именно ГРАМОТНЫХ) специалистов по вопросам инфицирования новорожденных НЕТ, они готовы поехать в Мск в Питер, за границу (матер. состояние более чем позволяет), но... никто не может ,из тех псевдодокторов с кем они общались сказать где реально реабилитируют таких деток, может кто то сталкивался с ТАКОЙ проблеммой... и ещё девочка перестала сосать *(т.е. как я поняла утратился сосательные рефлекс)кормят её ч.з зонд это серьезная патология и бысторазвивающаяся инфекция, т.к. у новорожденных нет к ЦМВ антител, они накапливаются к подростковому возрасту помогите информативно, может у кого-то положительные р-ты лечения были

26-10-2008, 09:55	ответ для struna на сообщение "ЦИТОМЕГАЛОВИРУС У ЛЯЛЬКИ" #2
MaMa_Roma Мега-элита Зарегистрирован: Jan 2008 Адрес: Озерки Сообщения: 4 410	http://www.herpesclinic.ru/citomegalovirus/ Личного опыта нет. Просто забила в поиск ЦИТОМЕГАЛОВИРУС ЛЕЧЕНИЕ НОВОРОЖДЕННЫХ. Вылезла куча ссылок, эта - в том числе. Видимо, надо все клиники в М. обзванивать, записываться на приём, узнавать цену. Тянуть нельзя, вещь серьёзная, прогнозы могут быть и не очень.

26-10-2008, 10:38	ответ для struna на сообщение "ЦИТОМЕГАЛОВИРУС У ЛЯЛЬКИ" #3
Горпуша Мега-элита Зарегистрирован: Oct 2004 Адрес: Автово Сообщения: 3 761	Если в Питере - то в НИИ ДИ. Личного опыта с ЦМВ тож нет, но вроде была про него тема когда-то.. Жалко, поиск не работает

26-10-2008, 13:12	ответ для struna на сообщение "ЦИТОМЕГАЛОВИРУС У ЛЯЛЬКИ" #4
joker Мега-элита Зарегистрирован: Feb 2008 Адрес: площадь Калинина Сообщения: 3 708	Надюш,у меня подруга лечила сына(один из двойни) у Иовы в 1ДГБ Им капали какой-то дорогущий препарат,в головушке еще киста оказалась,шунтирование делали.Может еще что-то нужно узнать,могу ей позвонить.

26-10-2008, 13:21	ответ для struna на сообщение "ЦИТОМЕГАЛОВИРУС У ЛЯЛЬКИ" #5
lubimaia67 Мега-элита Зарегистрирован: Sep 2006 Адрес: Да на Есенина живем, рядом с м Просвещения Сообщения: 3 426	Мы сдавали в НИИДИ на эту гадость. У нас там ее обнаружили.в 2004 году. Потом лечились антибиотиками. Но вот не давно сдали в Пастера и ПЦР на цитомегаловирус и ничего не нашли.

26-10-2008, 15:50	ответ для struna на сообщение "ЦИТОМЕГАЛОВИРУС У ЛЯЛЬКИ" #6
МаСолька Элита Зарегистрирован: Jan 2007 Адрес: У самого Рубежа Сообщения: 2 710	Девочки, я из раздела "Им нужна наша помощь". У нас топик http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...d.php?t=587145 У нас на отделение лечиться мальчик Лешенька Боков ( 07.03.2008) у него цитомегаловирус. Там ссылка на страничку Адвиты. Можете обратитья к нам в топик к Тане (TLR), или в 1 ДГБ, или в Адвиту. Может вам подскажут , как и куда попасть на лечение. Желаю вам успехов и победы над этой болезнью. Спаси и сохрании вас, Господи!

26-10-2008, 16:35	ответ для struna на сообщение "ЦИТОМЕГАЛОВИРУС У ЛЯЛЬКИ" #7
struna Активный участник Зарегистрирован: Jul 2007 Адрес: Санкт Петербург, Озерки Сообщения: 570	Спасибо всем за ответы, передам!

26-10-2008, 16:39	ответ для struna на сообщение "ЦИТОМЕГАЛОВИРУС У ЛЯЛЬКИ" #8
Счастливица Наш человек Зарегистрирован: May 2006 Адрес: ул. Бурцева Сообщения: 6 338	А ЦМВ - это действительно так страшно? У моей дочки он был но выяснилось это только уже около гидика, там были только антитела обнаружены, но уже такие, "отработанные". Т.е. как мне объяснил доктор, ЦМВ был, но уже организм с ним справился... А что, это страшно?

28-10-2008, 00:56	ответ для Счастливица на сообщение "А ЦМВ - это действительно так страшно?..." #9
Санюшкамама Гость Зарегистрирован: Jan 2008 Адрес: Невский район, пр. Товарищеский Сообщения: 28	У моего мальчика ЦМВ инфекция. История наша такая: родился недоношенным, основной диагноз в начале так и звучал "Внутриутробная инфекция с поражением ЦНС, печени и ЖКТ", потом стали искать какая же инфекция , сдавали даже ПЦР, ничего не нашли, но ввели ему иммуноглобулины ( препарат называется "Интраглобин" 3 ампулы). Только год спустя в обычной больничной лаборатории нашли , что у него все таки был ЦМВ, но это были уже антитела. Я рванула в НИИДИ, там меня "утешили", сказав, что вирус уже сделал свое черное дело, я могу спокойно ехать домой. Попробуйте проконсультироваься с грамотным инфекционистом. Здоровья вам.