Детский хоспис. Должен быть.

[Tvilling]

Сообщение от Ромашка

когда дети гибнут десятками - это уже трагедия,

Так они, (удалено самоцензурой удалено самоцензурой удалено самоцензурой удалено самоцензурой) и гибнут десятками, если не сотнями, один сайт АдВиты таких стоит, а ведь там - малая часть! Причем гибнут в мучениях.

Как говорится, "Господи, Ты сам видишь или Тебе показать?"

(ЗЫ. Я по своим каналам для Лены Грачевой собираю инфу относительно того, как это все у нас организовано, так меня местные медики просто не понимают: а что, говорят? госпитализируем, по желанию выпишем домой, рецепты (бесплатные!) дадут на отделении или семейный врач выпишет, ну будут домой медсестры приезжать... Ну поставят капельницу с дозатором... Они не понимают, как можно не обезболить и не выполнить желания родителей... Они просто искренне не понимают, что может быть иначе).

[Летняя]

Сообщение от Ромашка

Летняя... Не хочу Вас огорчать еще больше... Но о. Александр в состоявшейся недавно встрече, решил не принимать участия. Когда он услышал, что будет обсуждаться помощь детям, которые дома кричат от боли и как им помочь, он просто встал и ушел... Ему это было не интересно...

Я потеряла веру в святых отцов... В нашу систему, в нашу страну я веру потеряла уже давно.
Поэтому я не верю (все только мое ИМХО), что в том хосписе, который строят и в котором будут работать такие люди, детям будет оказана вся необходимая помощь.

А паллиативные бригады очень нужны! Выездные. И не "какие-нибудь", а профессиональные, детские. И уверяю Вас, если создать хорошие бригады паллиативной помощи, то таким детям хоспис уже не будет нужен. Т.к. ВСЕ родители и дети хотят провести последние свои дни вместе, дома. Достаточно было бы сделать 1-2 палаты в больнице (или взрослом хосписе, хотя лучше в детской больнице). Это на случай критического состояния. И ОБЯЗАТЕЛЬНО разрешить постоянное пребывание родителей рядом с ребенком.

Есть еще такая проблема, которую в полной мере смогут понять только те, кто пережил этот кошмар - онкологию. Многие родители до последнего сами отказываются от реанимационных палат (а ведь только там могут сделать укол наркотика). Даже если больница согласна их взять, многие отказываются. Почему? Да потому что тогда они не смогут быть рядом со своим ребенком, который находится в сознании и тянет к маме ручки, плачет.
Врачи ведь не разрешат быть родителям рядом с ребенком в реанимации. С медицинской точки зрения - это понятно. По по-человечески (или как еще назвать?) - это не правильно.
ИМХО, это ИХ право - побыть последние дни вместе. Они это право и так уже заслужили за все годы борьбы.
Поэтому и остаются родители дома до последнего. А потом еще выясняется, что и больницы-то их брать не хотят. И обезболить они ребенка не могут. И начинается АД.. Другого слова нет...

Оля, это просто ужас какой-то!!!
Вы знаете, а ведь действительно никто никогда об этом не говорил. Я ни разу не слышала об этом по телевизору и складывалось впечатление что такой проблемы нет. по крайней мере все с кем я говорила на эту тему были крайне удивлены положением вещей. Об этом нужно кричать на каждом шагу! хотя конечно сейчас все выпуски забиты осетией и олимпиадой, да и мировой общественности ни до того. но местные власти нужно трясти по полной!!
нам бы юриста грамотного и чтобы подсказали куда и что писать. а уж в подписях проблемы точно не будет. а может Матвиенко напишем? или ждем что там комитет ответит?
и насчет реанимации я подумала, а можно и не класть туда, ведь есть же скорые реаниматологи с реанимобилями, по идее у них должны быть те же права и лицензии что и у реаниматологов в больнице.

по поводу о. Александра, так вы с ним встречались все-таки? он согласился встречатся, пришел на встречу и когда узнал тематику ушел?
а насчет святых отцов, так они же тоже люди и тодже не святые, просто через них мы с Господом общаемся, а за свои грехи они тоже будут отвечать по полной, даже больше, т.к. у них отвественности больше.
Верить в Господа нужно, а не в святых отцов, мы все рабы его, а святость только у единиц есть.

[Ромашка]

Почитала весь документ... Интересно, для кого они их пишут??
Посмотрите внимательно этот документ. Вчитайтесь в него... Этот документ подписан еще 07 марта 2001 года!!

И исполнитель: Комитет по здравоохранению!!

http://www.gov.spb.ru/law?d&nd=83485...6start%3D20%26

[Ромашка]

Сообщение от Летняя

Оля, это просто ужас какой-то!!!
нам бы юриста грамотного и чтобы подсказали куда и что писать. а уж в подписях проблемы точно не будет. а может Матвиенко напишем? или ждем что там комитет ответит?
и насчет реанимации я подумала, а можно и не класть туда, ведь есть же скорые реаниматологи с реанимобилями, по идее у них должны быть те же права и лицензии что и у реаниматологов в больнице.

по поводу о. Александра, так вы с ним встречались все-таки? он согласился встречатся, пришел на встречу и когда узнал тематику ушел?
Верить в Господа нужно, а не в святых отцов, мы все рабы его, а святость только у единиц есть.

Да, это ужас... Сейчас еще один ребенок кричит от боли в Ленобласти...

Юрист нам точно нужен. Очень! И самое лучшее - если юрист хорошо разбирается в медицинской тематике. У меня есть контакты одного юриста, мне ее советовала наша форумчанка. Я звонила этому юристу, когда Алису хотели выписать из реанимации.
Но труд юриста необходимо будет, наверно, оплачивать... Сколько сейчас стоят их услуги? Кто знает?
Нам нужен юрист. А то у нас самих от обилия законов и позаконный актов, и множества нестыковок в них уже голова кругом.

Скорые не имеют право колоть наркотик ребенку с онкологией. У них есть наркотики, но только для тяжелых травм и ожогов.

С о. Александром, так же как и с главврачом хосписа, управляющей делами хосписа и врачом-онкологом хосписа, встречалась Лена Грачева. Она предложила им разработать алгоритм действий для родителей, которые оказались в такой же ситуации, как и мы. Но, к сожалению, за 5 лет существования данного учреждения, его руководители не смогли четко сказать, что необходимо делать. Вывод был прост: сделать ничего нельзя, таковы пока наши законы.
Еще они подчеркнули, что у нас вряд ли что-то получится...
А о. Александр встречу покинул еще в самом ее начале...

В Господа я верю. Я не верю Церкви, как системе, и священникам.

[Ромашка]

РАСПОРЯЖЕНИЕ

от 28 января 2008 года N 26-р


О порядке лекарственного обеспечения жителей Санкт-Петербурга,
страдающих злокачественными новообразованиями, в рамках
постановления Правительства Санкт-Петербурга от 10.07.2007 N 797
"О мерах по развитию онкологической службы Санкт-Петербурга по
профилактике, раннему выявлению и лечению
онкологической патологии на 2008-2011 годы"


http://gov.spb.ru/law?d&nd=8469311&p...CE%C3%C8%DF#I0

про детей опять ни слова...

Контроль исполнения распоряжения возложить на первого заместителя председателя Комитета Жолобова В.Е. и заместителя председателя Комитета Голанта З.М.

Комментарий Жолобова Вы видели вчера в программе "Вести-Петербург".

[Летняя]

в церковь как в систему я тоже не верю. это ж целое государство в государстве, там своя власть со всеми ее достоинтсвами и недостатками, и там крутятся огромные деньги, собственно поэтому-то и существуют различные межцерковные конфликты, поэтому-то христианство и разделилось на православных, католиков и тп, и среди них есть старообрядцы и тд., что они не поделили между собой? власть и деньги! ну это отдельня тема, не буду засорять топик.

но я верю в церковь как в Божий дом и в церковь как в храм души.
священники как и все люди тоже бывают разные. сколько откровенно тупых священников есть (сама столкивалась в непроходимым упрянством и зашоренностю), сколько лжесвященников, много обычных батюшек и единицы настоящие духовные отцы. но это не важно, даже самый глупый священник все равно остается проводником к Богу.

нужно объявить поиск юриста!! может среди форумчан есть грамотные люди? а может есть какие-то консультационные юридические центры, где бы населению объясняли в каких случаях куда обращаться?

[mal-mal]

Что-то меня волнует, что совсем мало откликов на второй сюжет!!! Может. конечно, еще не отредактировали кого-то, но все же...
Девочки, может кто-то еще не видел и не комментировал?
Хотя комментировать цензурно очень уж сложно, цинизм и полное отсутствие совести просто поражают!!!
Но надо дожимать РТР, чтобы они не отступали и продолжали тему!!!

[Ромашка]

Сообщение от Tvilling

(ЗЫ. Я по своим каналам для Лены Грачевой собираю инфу относительно того, как это все у нас организовано, так меня местные медики просто не понимают: а что, говорят? госпитализируем, по желанию выпишем домой, рецепты (бесплатные!) дадут на отделении или семейный врач выпишет, ну будут домой медсестры приезжать... Ну поставят капельницу с дозатором... Они не понимают, как можно не обезболить и не выполнить желания родителей... Они просто искренне не понимают, что может быть иначе).

А это не Вы мне звонили из Норвегии, когда мы не знали как обезболить Алису, и я позвонила доктору Лизе (Лиза Глинка)?
Я то время помню, как в тумане. И помню, что мне звонила девушка из Норвегии, и говорила про доктора Лизу. Это были Вы?

[Летняя]

я думаю они дожмут, надо только должаться ответа от комитета.
что толку сейчас их закидывать постами, они вопросы задали, проблему поставили, теперь надо ждать чего они там нарасследуют.
по крайней мере больше никто не знает к кому еще пойти можно.
какие идеи? к Матвиенко думаете бесполезно? может общественное письмо написать? или в газету открытое письмо?

[Ромашка]

Сообщение от mal-mal

Но надо дожимать РТР, чтобы они не отступали и продолжали тему!!!

скорое еще два канала запустят сюжеты...
Может и откликов станет больше?.. Хотя многие люди сейчас в отпусках.. И многие не увидят сюжеты.