Детский хоспис. Должен быть.

[Bolka]

Оля, девочки, я хотела спросить, чтобы не навертеть лишнего....
Слушайте, а если на сайте Медведева medvedev-da в форуме написать об этой проблеме, дать ссылку на сюжеты...еще где... на сайтах телеканалов российских...Потому как ситуация касается всей России...
Еще я нашла московский детский хоспис на Каширке. Но там получается, что они тоже занимаются тем, что дарят подарки, устраивают праздники и т.д Но там хотя бы (в отлич. от Санкт-П.) написано конкретно, что они к сожелению не могут оказывать паллиатив, т.к. нет лицензии...

[Ромашка]

Сообщение от Летняя

а правильно ли понимаю, что проблемы обезболивания взрослых нет, есть только проблема детей?

Со взрослыми тоже часто бывают проблемы. Про села и деревни, если говорить, там ситуация плохая, даже со взрослыми. У меня умер от рака родной дядя (в Краснодарском крае). Он две недели мучался от боли. Приезжала скорая и предлагала уколоть только анальгин.

Да и в Питере трудно положить взрослых в хоспис. Очередь...

А с детьми совсем все плохо, как видите...

У нас проблема в том, что нет самой системы паллиативной помощи. Нет специалистов, во взрослых хосписах и то таких специалистов мало.

[Ромашка]

Сообщение от Bolka

Оля, девочки, я хотела спросить, чтобы не навертеть лишнего....
Слушайте, а если на сайте Медведева medvedev-da в форуме написать об этой проблеме, дать ссылку на сюжеты...еще где... на сайтах телеканалов российских...Потому как ситуация касается всей России...
Еще я нашла московский детский хоспис на Каширке. Но там получается, что они тоже занимаются тем, что дарят подарки, устраивают праздники и т.д Но там хотя бы (в отлич. от Санкт-П.) написано конкретно, что они к сожелению не могут оказывать паллиатив, т.к. нет лицензии...

Значит, там все более честно, на Каширке...

Девочки, давайте чуть-чуть подождем с размещением информации на сайтах Медведева и т.п. Хотя бы день-два. Нам надо еще определиться с дальнейшими действиями. Как бы не навредить.

[Bolka]

хорошо...
смотрите о каких проблемах они говорят, а это единственный в Москве хоспис:
"Актуальные проблемы АНО "Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями", с решением которых мы связываем не только повышение качества обслуживания наших пациентов, но и в целом развитие детских хосписов в Москве и стране:
· недостаточно развита система взаимодействия "семья-лечащий врач клинической больницы или участковой поликлиники-АНО "Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями"-семья", в результате чего Организация узнает не обо всех детях, неизлечимо больных онкологическими заболеваниями, нуждающихся в помощи;
· недостаточно количество волонтеров для работы в семьях;
· отсутствует помещение для офиса Организации;
· нет складского помещения;
· полностью отсутствует бюджетное финансирование Организации, недостаточно внебюджетных финансовых средств для осуществления в полном объеме таких направлений уставной деятельности Организации, как предоставление семьям материальной помощи, в чем каждая из них очень нуждается;
· требует решения на законодательном уровне вопрос о назначении пособия одному из родителей по уходу на дому за неизлечимо больным ребенком;
· необходимы финансовые средства для организации и поддержания функционирования образовательного центра при АНО "Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями";
· добиться строительства в Москве здания детского хосписа - стационара с выездной службой."
т.е. опять двадцать пять....ничего не работает...

[Летняя]

понятно ( сказать что горько все это осознавать не то слово.
хорошо, что эту проблему подняли и хоть что-то двинулось с места, ведь хоспис-то строят и наверное уж там точно будет помощь. но когда это будет, надо чтобы уже сейчас что-то делали, может какие-нибудь паллиативные бригады выделили пока стройка идти будет.

[Bolka]

Просто очень хорошо знаю нашу систему...
Надо несмотря, что что-то сдвинулось-продолжать как-говориться "добивать" проблему....всеми способами...
Просто система у нас такова:пообещать, усыпив бдительность, а потом можно тянуть эту проблему дальше....когда волна схлынет...

[Ромашка]

Сообщение от Летняя

понятно ( сказать что горько все это осознавать не то слово.
хорошо, что эту проблему подняли и хоть что-то двинулось с места, ведь хоспис-то строят и наверное уж там точно будет помощь. но когда это будет, надо чтобы уже сейчас что-то делали, может какие-нибудь паллиативные бригады выделили пока стройка идти будет.

Мне горько осознавать, что эту проблему поднимают родители детей, а не наши чиновники. И не о. Александр, в частности, который уже 5 лет является ген. директором так называемого хосписа.
Почему они (руководители хосписа) не кричали об этом на каждом углу? Почему они не добивались от власти пересмотра законов? Видимо, не надо было...
Что можно сказать о самом этом хосписе, если они до сих пор не знали, что стоит такая глобальная проблема, как добиться обезболивания детей? Не знаю, чем они занимались 5 ЛЕТ!
Если главврач хосписа Чистяков говорит - а в чем проблема? рецепт может выписать и взрослый онколог... Что, разве не может?!
А проблема то и есть в том, что НЕ может.
Как я понимаю, для него это было открытием. Просто он не углублялся в этот вопрос...

Летняя... Не хочу Вас огорчать еще больше... Но о. Александр в состоявшейся недавно встрече, решил не принимать участия. Когда он услышал, что будет обсуждаться помощь детям, которые дома кричат от боли и как им помочь, он просто встал и ушел... Ему это было не интересно...

Я потеряла веру в святых отцов... В нашу систему, в нашу страну я веру потеряла уже давно.
Поэтому я не верю (все только мое ИМХО), что в том хосписе, который строят и в котором будут работать такие люди, детям будет оказана вся необходимая помощь.

А паллиативные бригады очень нужны! Выездные. И не "какие-нибудь", а профессиональные, детские. И уверяю Вас, если создать хорошие бригады паллиативной помощи, то таким детям хоспис уже не будет нужен. Т.к. ВСЕ родители и дети хотят провести последние свои дни вместе, дома. Достаточно было бы сделать 1-2 палаты в больнице (или взрослом хосписе, хотя лучше в детской больнице). Это на случай критического состояния. И ОБЯЗАТЕЛЬНО разрешить постоянное пребывание родителей рядом с ребенком.

Есть еще такая проблема, которую в полной мере смогут понять только те, кто пережил этот кошмар - онкологию. Многие родители до последнего сами отказываются от реанимационных палат (а ведь только там могут сделать укол наркотика). Даже если больница согласна их взять, многие отказываются. Почему? Да потому что тогда они не смогут быть рядом со своим ребенком, который находится в сознании и тянет к маме ручки, плачет.
Врачи ведь не разрешат быть родителям рядом с ребенком в реанимации. С медицинской точки зрения - это понятно. По по-человечески (или как еще назвать?) - это не правильно.
ИМХО, это ИХ право - побыть последние дни вместе. Они это право и так уже заслужили за все годы борьбы.
Поэтому и остаются родители дома до последнего. А потом еще выясняется, что и больницы-то их брать не хотят. И обезболить они ребенка не могут. И начинается АД.. Другого слова нет...

[Irlipa]

Хорошо работают письма, адресованные в различные комитеты администрации Санкт-Петербурга. По крайней мере на каждое мое письмо (непременно в шапке надо указать ПОЧТОВЫЙ адрес и фамилию автора) следовал незамедлительный ответ. Уложиться в месячный срок - обязанность отвечающего чиновника, при несоблюдении этого его можно привлечь к административной ответственности.

Вот сайт:
http://www.gov.spb.ru/contacts/adress

Особенно приятное в смысле быстроты и качества реакции вот это:

Управление по обращениям и жалобам
ukog@gov.spb.ru


Писать надо сразу в несколько комитетов, можно даже посылать просто копии одного письма. А вот когда они отвечают так, как вас не устраивает, писать уже в это Управление.

Сразу все начинают писать адекватные ответы и бегать, как в разворошенном муравейнике.

Не надо ли помочь с написанием заявлениий

1) об учреждении детского хосписа
или
2) о налоговой проверке хосписа виртуального?

[Blondinka Zu]

Сообщение от Ромашка

Летняя... Не хочу Вас огорчать еще больше... Но о. Александр в состоявшейся недавно встрече, решил не принимать участия. Когда он услышал, что будет обсуждаться помощь детям, которые дома кричат от боли и как им помочь, он просто встал и ушел... Ему это было не интересно...

Я потеряла веру в святых отцов... ..

Оля, родная, мне было больно к этому придти, но вера не в церкви, а в сердце. И все-таки я в очередной раз потрясена и шокирована.

[Bolka]

Сообщение от Ромашка

Со взрослыми тоже часто бывают проблемы. Про села и деревни, если говорить, там ситуация плохая, даже со взрослыми. У меня умер от рака родной дядя (в Краснодарском крае). Он две недели мучался от боли. Приезжала скорая и предлагала уколоть только анальгин.

Да и в Питере трудно положить взрослых в хоспис. Очередь...

А с детьми совсем все плохо, как видите...

У нас проблема в том, что нет самой системы паллиативной помощи. Нет специалистов, во взрослых хосписах и то таких специалистов мало.

Взрослым выписывают обезбаливающее терапевты только при рекомендации онколога (без его назначения не будут). Но проблемы часто возникают в том, что онколог выписывает то, что уже не помогает.. Потом проблема в том что не всегда можно уже привести больного на прием... Терапевт не хочет иногда приходить или выписывать потому как должны убедиться (по рассказам кто столкнулся)..
Проблема в том что, чтобы обеспечивать нормальное качество жизни нужно не только выписать лекарство, а еще подобрать правильную схему, которая у каждого человека может быть своя, исходя из реакции на лекарстов (одним помогает, другим нет), сопутствующих заболеваний или взаимодействия лекарств..Тем не только одно обезболивающее, а например применяются у таких больных и гормоны и противорвотны, и слабительные и.т. И все это исходя из конкретного случая... Дозировка имеет значение.. Чуть ли не методом проб... Боли бывают еще неврогенные, когда одни препараты не помогают, зато другие очень облегчают жизнь.. Одни при совместном применении действуют, чуть изменил схему- все не помогает...Вот в этом и заключается СХЕМА... А у нас нет специалистов такого рода.. Какой подбор... ?Главное чтобы хоть что-то помогало.. хоть что-то выписали... И главное это купить, выбить у онколога (иногда люди сами узнают о препаратах и уговаривают онколога их выписать).. А потом просидеть очередь у терапевта, выписать у него, потом пойти в аптеку, если нет-заказать, подождать...а потом по новой...это если дома.. А в хоспис очередь.. Потом некоторые в трезвом иногда уме, спрашивают, что с ними и когда выздоровеют.Некоторые не знают о своей болезни, не хотят ехать никуда.