Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[LENA_L]

Да и еще одна новость - нам больше не дают БЕСПЛАТНО депакин до конца финансового года! .... без комментариев а суксилепа вообще в льготном списки не было

[Кошаня]

Сообщение от LENA_L

Привет всем, давно не заглядывала на форум - на работе завал. Да вот посетила на свой День варенья ваш город - целых три дня ходила с открытым ртом.
Поэтому отвечаю на ваш вопрос с опоздание - до достижения дозы депакина в 600 в день у нас было 5 приступов, почти каждый месяц - довольно длительных (до30-40 минут)- два раза до реанимации. После этого не было пол года, после грипа опять начались, более легкие - но все равно .... Пробывали добавлять ламиктал, но приступы только участились - стали через каждые две недели - но более легкие.
Сейчас мы на депакине и уже 2 месяца как добавили суксилеп. Сегодня делали ЭЭГ - и.... - заключение- нормальная ЭЭГ (бодрствование). Во время исследования паттернов эпилиптической или другой патологической активности НЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО !!!!!!!И НЕ МОГУ ПОВЕРИТЬ!!!! НЕУЖЕЛИ ЗА 2 МЕСЯЦА ПРИЕМА СУКСИЛЕПА МОГЛО ТАКОЕ ПРОИЗОЙТИ????? КАК ДУМАЕТЕ????

Знаете, у нас похожая история на сочетание депакин+кеппра. Во время бодрствования тоже не зарегистрированно какой-то паталогии на ЭЭГ, правда я ЭЭГ делала с интервалом в год, при этом раньше эпиактивности во время бодрствования присутствовала порядка 10 лет, с самого начала заболевания. И ремиссия уже 1,5 года стойкая. Правда, в нашем случае это м.б. связано с гормональной перестройкой на фоне полового созревания (сыну 16 лет). Господи, хоть бы с возрастом это прошло. Депакин по регионалке тоже перестали давать, ну а кеппры там и не было.

[SHARK]

Сообщение от Andre®

Фенибут не надо точно и Ваш вариант, вероятно, более "мягкий".
Но если диагноз поставлен верно, то противосудорожная терапия применяется длительно и отменяется через 2-3 года полной терапевтической ремиссии на основании клиники и желательно длительного ЭЭГ-мониторирования, потому что короткая рутинная ЭЭГ может и не показывать всех возможных проблем...
Откуда Вы и где наблюдались?

Андрей, мы живём в Новокузнецке.
В сети прочитала, что АЭП назначаются после второго приступа, нам назначили сразу после первичного. В городе нет детского эпилептолога и не делается ночной ЭЭГ. Понимаю, что короткая ЭЭГ показывает не всё. Вы считаете, не стоит рисковать с отменой препарата, тогда каким же образом подтвердить правильность диагноза (хотя, как я понимаю,диагноза пока нет – приступ первичный с последующим поднятием температуры тела до 39,2 – что думаете?) Просто тупо давать АЭП ребёнку в течение 2 – 3 лет, потому что ЭТО было, вы же понимаете - мне совсем не хочется. Возможно, я чего - то не допонимаю? Разъясните, пожалуйста.
ЗЫ: Фенибут в поддержке был назначен как препарат, снижающий судорожную активность. Невролог сказал, что пока нельзя малыша оставить совсем без препарата.

[Andre®]

Сообщение от SHARK

Андрей, мы живём в Новокузнецке.
В сети прочитала, что АЭП назначаются после второго приступа, нам назначили сразу после первичного. В городе нет детского эпилептолога и не делается ночной ЭЭГ. Понимаю, что короткая ЭЭГ показывает не всё. Вы считаете, не стоит рисковать с отменой препарата, тогда каким же образом подтвердить правильность диагноза (хотя, как я понимаю,диагноза пока нет – приступ первичный с последующим поднятием температуры тела до 39,2 – что думаете?) Просто тупо давать АЭП ребёнку в течение 2 – 3 лет, потому что ЭТО было, вы же понимаете - мне совсем не хочется. Возможно, я чего - то не допонимаю? Разъясните, пожалуйста.
ЗЫ: Фенибут в поддержке был назначен как препарат, снижающий судорожную активность. Невролог сказал, что пока нельзя малыша оставить совсем без препарата.

Ооо, на фенибуте таки чудеса бывают, что мама не горюй...а вводить его для того, чтобы что-то было - странно...

Мне сложно что-то Вам советовать потому, что дело темное с постановкой диагноза, а уж в интернете и подавно...
Но если все-таки это были приступы и на депакине они прекратились, то отмена может привести к их возобновлению и депакин может больше не подействовать на них...Такая вот сложность в принятии решения... Надеюсь, что Ваш доктор знает, что делает, но при ДЦП лучше бы не ошибиться...

[Andre®]

Сообщение от LENA_L

Во время исследования паттернов эпилиптической или другой патологической активности НЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО !!!!!!!И НЕ МОГУ ПОВЕРИТЬ!!!! НЕУЖЕЛИ ЗА 2 МЕСЯЦА ПРИЕМА СУКСИЛЕПА МОГЛО ТАКОЕ ПРОИЗОЙТИ????? КАК ДУМАЕТЕ????

Вполне. Если терапия подобрана, нормализация ЭЭГ в плане отсутствия эпиактивности происходит досттаточно быстро. Нормализация других признаков может занимать значительно более длительное время.

[alusj]

Сообщение от Andre®

Вполне. Если терапия подобрана, нормализация ЭЭГ в плане отсутствия эпиактивности происходит досттаточно быстро. Нормализация других признаков может занимать значительно более длительное время.

Мне эпилептолог Сергеева Т.В. в институте мозга сказала что до полного отсутствия эпиактивности в ЭЭГ требуется как минимум год. У нас сейчас положительная динамика, делали дневной сон, по сравнению с апрельскими показаниями эпиактивность снизилась. Мы сейчас только на депакине, но эпилептолог сказала что в августе перейдем на политерапию, для лучших результатов.

[LENA_L]

Сообщение от Andre®

Вполне. Если терапия подобрана, нормализация ЭЭГ в плане отсутствия эпиактивности происходит досттаточно быстро. Нормализация других признаков может занимать значительно более длительное время.

Правда?! ну даже не знаю что и сказать... (даже боюсь радоваться, чтобы не сглазить). А то я уже грешным делом подумывала что у них техника барахлит. Ну дай то Бог. И еще врач сказал, что через полгода надо еще сделать ЭЭГ, и если все будет нормально, может будем даже уменьшать дозы.

[LENA_L]

Сообщение от МамаТема

Да, нет, Андре! Мне кажется, не давлю. Я ему показала наши обследования (биохимию, общий анализ крови и по поводу печени, о чем вам писала в личку). Мы как раз и сдавали биохимию, чтобы придти к нему на консультацию, так как это его условия приема. Я у него спросила от чего высокая амилаза, связано ли это в проблемами печени, поджелудочной или депакином, он сказал, что депакин мог повысить амилазу. Про вальпроаты, т.е. их высокий уровень, он сам мне сказал, что надо понижать. Я предложила подождать (так как на более низкой дозе у нас был последний приступ). Он сказал, что если я не готова сейчас понижать, то через 3 месяца сдать еще раз ( а за эти 3 месяца попытаться что-то сделать с этой концентрацией), и тогда если опять высокая концентрация, то по-любому будем понижать депакин. Он смотрел только то, что его интересовало, на вопросы по биохимии сразу сказал, что он врач по мозгу, а это вопросы педиатра, посоветовал найти хорошего педиатра, чтобы попытаться решить вопрос с уровнем вальпроатов. Это не мои решения и предложения так поступать. С тех пор, как я вам написала по нашей последней биохимии ничего не изменилось. Вот поэтому и пишу всем про педиатра.

Мы тоже делали анализы на концентрацию в ИНВИТРО. А вы делали до приема препарата, или после? У нас до приема было 108 мкг/мл, а после 140 !!!! , хотя если рассчитать по дозе депакина на кг веса - дозы были не такие уж и высокие, даже можно с казать ниже среднего. Но мы дозы не уменьшали, потому как на более низких у нас были приступы, и вроде бы с анализами (биохимия и УЗИ печени) у нас было все тьфу тьфу, а у вас я так поняла есть проблемы . Надо конечно консультироваться с врачами, а то получается одно лечим, другое колечим.

[Andre®]

Сообщение от alusj

Мне эпилептолог Сергеева Т.В. в институте мозга сказала что до полного отсутствия эпиактивности в ЭЭГ требуется как минимум год. У нас сейчас положительная динамика, делали дневной сон, по сравнению с апрельскими показаниями эпиактивность снизилась. Мы сейчас только на депакине, но эпилептолог сказала что в августе перейдем на политерапию, для лучших результатов.

Возможно, Сергеева имела ввиду конкретно Ваш случай, но эпиактивность может исчезать достаточно быстро при правильно подобранной терапии.
А приступы есть (или другая клиника)? Это я задаю вопрос о политерапии: зачем она нужна, если нет приступов и есть положительная динамика? Политерапия - это риск, потому что препараты в комбинации могут повести себя совершенно иначе, чем в монотерапии.

[Andre®]

Сообщение от LENA_L

И еще врач сказал, что через полгода надо еще сделать ЭЭГ, и если все будет нормально, может будем даже уменьшать дозы.

Тоже непонятна логика врача. Противосудорожная терапия принимается длительно. Тут не подходит "стало лучше - снизим, стало хуже - повысим". Есть риск, что последнее может не увенчаться успехом.