Инфантильный нефротический синдром- кто сталкивался?

[Mashick]

Сообщение от antibiotik

Диагностика и "лечение" ЦМВ лишнее тому подтверждение. Этим занимается только профессор Савенкова, это ее "ноу-хау".

Да с диагностикой я так и не поняла окончательно. когда мы сдавали кровь в октябре, были обнаружены антитела М, в больших количествах. Антител G не было, я так поняла что это означает ,что ребенок впервые столкнулся с болезнью, как же она могла быть внутриутробной инфекцией?
и по поводу "лечения" тоже много не было понятно... сначала предполагалось ,что будут капать цитотект биотест, но его не было в стране на тот момент ,мы уже даже нашли его в Германии, хотели покупать.Это, я так поняла ,препарат из плазмы крови, чтобы помочь организму в выработке антител.
но в итоге капали цимивен.

[lubimaia67]

Сообщение от antibiotik

Можно обратиться в ДГБ№1 (Архипов) или в ДГБ№2 (Эрман М.В.) в отделение нефрологии. Нефрология в ПМА мягко говоря, не блещет. Диагностика и "лечение" ЦМВ лишнее тому подтверждение. Этим занимается только профессор Савенкова, это ее "ноу-хау".

Хочу с вами не согласиться.

Маша, это Татьяна, мама Насти. Привет! Маша, а что у вас с животными в квартире? Почему спрашиваю? Ты наверно помнишь маму Машу и дочь Леру из нашей палаты. Так вот у нее была собака с щенками. Щенков она раздала, думала что Савенкова не права была по поводу аллергии на животных, но собаку оставила. У Леры были отеки спонтанные. Она могла очень долго не писать и отекала в результате. Теперь когда отдала собаку, Лера вообще не отекает и писает нормально. Если хочешь дам тебе потом телефон ее. Поговоришь.
Максимка у вас просто прелесть. Он такой же шустрый и остался? Папе от нас привет! Их фото есть у меня на телефоне. Ты давай держись. Муж у тебя классный помощник. Все у вас будет хорошо. Привет вам от Настюхи!

[Mashick]

у нас были кошки- точнее одна, и во время первого лежания в больнице родились котята, мы раздали котят и отдали кошку, так что сейчас животных у нас нет, так же на всякий случай мы убрали цветы.
и еще мягкую мебель поменяли на кожанную.

кошки есть у свекрови на даче, но на соседнем участке, мы сейчас на дачу не ездим пока. Хотя разве найдешь деревню где нет кошек?

А Маша и Лера у нас в Контакте в друзьях есть.
Насте тоже привет. Максим не такой шустрый, он гораздо шустрее и громче теперь

[puntus]

А у кого из аллерголов вы консультировались? Есть ли пищевая аллергия?

[Mashick]

Сообщение от ПУНТУС

А у кого из аллерголов вы консультировались? Есть ли пищевая аллергия?

мы сдавали в Педиатрической академии только кровь аллергены.
Пищевая аллергия есть по анализу ,много на что- на гречу ,рис, овсянку, в разной степени.на говядину, ну и еще много на что.
но общее количество igE было в том анализе 15.
у него внешне только покраснение щек к вечеру.
началось после того как стали принимать преднизолон а до этого вообще внешних проявлений не было.

[малыш2]

Mashick! Я подумала может вы поищите специалистов нефрологов в Москве? Посидите денек в инете. Отсортируйте информацию. Наверняка найдете конкретные фамилии, адреса. Мы, например, из Севастополя по нашей проблеме договорились на платный прием (тоже одних из лучших специалистов в своей области) в Москве.Это на крайний случай, если не найдете врачей у себя.

[Mashick]

Сегодня у Максимки в суточной белка нет.
предпринимаем очередную попытку снизить дозу преднизолона.

[Mashick]

и снова я про преднизолон.
дошли до 15 мг через день, и снова рецидив, снова непонятно на что причем каждый раз есть что-то ,отличающее от предыдущего случая, в этот раз Максим не стал мало писать, как обычно. Наоборот, объемы увеличились до больше литра.. на этот раз противоаллергенное не сработало так эффективно, как в июне. начали с 2,12 в суточной. дошли до 4,5. Дозу увеличили сразу до 25 каждый день.
в понедельник ему сделали подколку преднизолона, в среду были следы, в пятницу белка не было.

вопрос такой ,а есть ли какая-нибудь альтернатива такой терапии? мне кажется ,что организм у него уже без этого преднизолона сам не может...
в педиатричке преднизолон назвали лекарством, которое его спасло (это я цитирую Савенкову)
я спрашивала у нефролога в поликлинике ,еще в первый наш раз. она сказала ,что остальное еще хуже.
я, чем больше читаю ,тем больше путаюсь....

[Юлия]

Маша,очень переживаю за вас.((( Напиши,как сейчас у вас дела ? Вы опять на нефрологии лежали? И что врачи говорят,может ребёнок перерасти эту болезнь?

[Mashick]

Юля, спасибо.
Мы опять лежали там же,
началось все опять с банальных соплей, белок поднялся не сразу ,на фоне соплей было около двух г суточная потеря, госпитализировали нас с 9,9.
сказали на обследование, на три-четыре дня, так как отеков не было. но там они начались и нас снова стали капать.
так что опять на месяц получилось.
снова дозу подняли, мы никак не можем с них сойти.
самое меньшее доходим до 2 таблеток через день.
снова сдавали кровь на ЦМВ, опять в анализе иммуноглобулины М в больших количествах. но от очередного курса Цимивена я отказалась, ближе к НГ пересдадим, а пока нам прокололи курс полиоксидония, имуностимулятор. и выписали вчера.
вот такие дела