Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Enina]

Здравствуйте! Хочу присоединиться к вам, так как у дочери (сейчас ей почти 4 года) с августа месяца начались приступы эпилепсии. Честно говоря, нахожусь в замешательстве, какая именно у нее форма эпилепсии, один врач поставил фокальную височную, другой-затылочную. Сначала мы принимали Депакин хроно, приступы были в среднем раз в 2 месяца, но очень длительные. Она постепенно переставала реагировать,начиналась рвота, с поворотом глаз и головы вправо, и потом около 2 часов в таком состоянии, просто лежала с открытыми глазами и не реагировала,судороги в левой руке были единожды. Таких приступов было 4,потом мы перешли на Финлепсин. Приступы стали значительно легче. Она просыпалась, постепенно спутывалось сознание, какое то время совсем переставала отвечать на вопросы,минут через 5 засыпала. Приступы стали легче, НО с каждым повышением дозы Финлепсина-становились чаще. Последние 3 приступа с промежутком 8-10 дней. Решили переходить на Осполот который как альтернативу карбамазепину прописали нам в Германии.

[Andre®]

Сообщение от Enina

Приступы стали легче, НО с каждым повышением дозы Финлепсина-становились чаще. Последние 3 приступа с промежутком 8-10 дней. Решили переходить на Осполот который как альтернативу карбамазепину прописали нам в Германии.

Тактика врачей довольно странная...
Мне показалось, что у Вас была оптимальная концентрация финлепсина, которая приносила терапевтический эффект. Может быть, не стоило стремиться к максимальной концентрации, а остановиться на той, которая облегчала приступы и искать пару к финлепсину? Или как минимум, мне кажется, более логичным было бы попробовать финлепсин обычный заменить на пролонгированную форму, а потом попробовать (если ничего не измениться) Трилептал (окскарбазепин)...
Но как в эту схему вписывается Осполот, я не совсем понимаю...Начальная-то тактика была правильной (депакин-финлепсин), эпилепсия, по описанию, действительно, похожа на фокальную височную...
Мой вопрос про ОСПОЛОТ на РМС.

[LENA_L]

Сообщение от Enina

Здравствуйте! Хочу присоединиться к вам, так как у дочери (сейчас ей почти 4 года) с августа месяца начались приступы эпилепсии. Честно говоря, нахожусь в замешательстве, какая именно у нее форма эпилепсии, один врач поставил фокальную височную, другой-затылочную. Сначала мы принимали Депакин хроно, приступы были в среднем раз в 2 месяца, но очень длительные. Она постепенно переставала реагировать,начиналась рвота, с поворотом глаз и головы вправо, и потом около 2 часов в таком состоянии, просто лежала с открытыми глазами и не реагировала,судороги в левой руке были единожды. Таких приступов было 4,потом мы перешли на Финлепсин. Приступы стали значительно легче. Она просыпалась, постепенно спутывалось сознание, какое то время совсем переставала отвечать на вопросы,минут через 5 засыпала. Приступы стали легче, НО с каждым повышением дозы Финлепсина-становились чаще. Последние 3 приступа с промежутком 8-10 дней. Решили переходить на Осполот который как альтернативу карбамазепину прописали нам в Германии.

Приступы очень похожи как были у моего ребенка. У нас через какое то время после засыпания - ребенок просыпался, начиналась рвота, глаза закатывал, голову поворачивал - и не на что не реагировал - тоже длительные - два раза до реанимации. Тоже все началось в 4 года. Врачи поставили затылочную эпи - синдром Панайтопулоса. Приступы перестали на 600 депакина хроно в день. Но ЭЭГ плохая. Потом пробывали добавить ламиктал - приступы только участились. Сейчас добавили суксилеп - скоро поедем делать ЭЭГ. Щас нам 7 лет.

[МамаТема]

Всем добрый день! У меня горит! Очень нужна ваша помощь. И очень срочно. Обзваниваю НИИ города. Не могу найти, где можно сдать анализ на концентрацию депакина в крови в Питере. Если кто знает, пожалуйста, срочно отзовитесь!!! Нам на консультацию 9 июня. До этого числа нужно уже получить результаты.

[Кошаня]

Сообщение от МамаТема

Всем добрый день! У меня горит! Очень нужна ваша помощь. И очень срочно. Обзваниваю НИИ города. Не могу найти, где можно сдать анализ на концентрацию депакина в крови в Питере. Если кто знает, пожалуйста, срочно отзовитесь!!! Нам на консультацию 9 июня. До этого числа нужно уже получить результаты.

Делали в лаборатории Инвитро, их по городу несколько, мы делали на Васильевском. Утром сдается кровь, вечером результат, могут выслать на мейл.

[anibas]

Сообщение от МамаТема

Всем добрый день! У меня горит! Очень нужна ваша помощь. И очень срочно. Обзваниваю НИИ города. Не могу найти, где можно сдать анализ на концентрацию депакина в крови в Питере. :

В МАПО мы делали, правда давно.

[МамаТема]

Ой, спасибо! Всем огромное спасибо за отзывчивость! Это по поводу сдачи анализа на концентрацию депакина в крови.

[Jamm]

Сообщение от LENA_L

Приступы очень похожи как были у моего ребенка. У нас через какое то время после засыпания - ребенок просыпался, начиналась рвота, глаза закатывал, голову поворачивал - и не на что не реагировал - тоже длительные - два раза до реанимации. Тоже все началось в 4 года. Врачи поставили затылочную эпи - синдром Панайтопулоса. .

Привет! У моего ребенка именно такие приступы. Гузева из Педиатрички поставила криптогенную лобную и назначила лечение Депакином, хотя никто из последующих врачей так и не понял, на основании чего.
Я тоже склоняюсь к этому диагнозу, мы консультировались с американским эпилептологом (приезжал на конференцию в Беларусь, мы пробились), так он подтвердил на основании всех наших ЭЭГ.
Давно не писала, как мы и что. Так вот. Дебют у нас был два года назад. И каждые полгода, как часы, приступ повторялся. Итого, три классических панайотопулосовских приступа минут по 20 + два раза были фебрильные судороги. Фебрильные судороги уже тоже по "классическому" сценарию - пара минут, пена изо рта и напряжение мышц. И сразу в сознание пришел. Все-таки не так страшно, как в первом случае.
Долго думали, обсуждали всей семьей и с врачами. Решили лечение не начинать. Просто следить за ребенком, за его режимом дня, питанием, настроением. Я забила на работу и учебу, чтобы быть всегда рядом. Водила его в обычный детский сад, часто забирала в обед (тк там он ничего не ел и почти не пил). Потом мы переехали. И до сих пор все тихо, ТТТ.
На прошлой неделе из-за тонзиллита вновь подскочила температура. Но поскольку мы не смогли провезти с собой шприцы и анальгин, пока дали таблетку, она поднялась за 5 минут аж до 39,8. У сына это классика. Мы ужасно боялись очередного приступа на фоне температуры, но ничего не случилось. Как камень с души. Хотя в прошлые обострения тонзиллита судороги были на 39,2 и 39,4 (тогда мы прокараулили ночью очередное повышение температуры).
Вот такие дела. Из препаратов даем только глицин и витамины. Все в общем-то хорошо, за исключением, задержки речи. Дай Бог, чтобы все это прошло.

Как жить дальше...просто ЖИТЬ, зная, что все будет хорошо.

[Fortezia]

Настя!!! Как я рада.
Вы молодцы.