Помогите разобраться! Как самые компетентные.

[Laguna]

Мы выписались. Ну что..
Добившись более динамичного обследования, а также благодаря тому, что нам попалась очень хорошая и пытливая лечащая врач, Фельчик стал потихоньку прибавлять - она не дожидаясь свежих анализов на непереносимость коровьего белка назначила лечебную смесь на полном гидролизате - Альфаре. Позже анализ показал уже 4 плюса из 4-х (раньше было 2, и я ведь всем показывала этот анализ..). Вот и корень наших проблем, а не одна только неврология, как говорили Ревнова с Незговоровой, даже не считая нужным проверить. Так что оказалась права Бессонова, рай.педиатр и другие, которые настаивали, что есть соматическая причина!
У Кристинки тоже выяснилась сильнейшая непереносимость этого белка (4 из 4-х), спасибо лечащей, что назначила и ей этот анализ, я бы в жизни не собралась ее на это проверять, т.к. не было проявлений (хотя последнее время и она перестала прибавлять, появились непонятные покраснения и т.п.), но оказывается это ничего не значит и давать аллерген все равно категорически нельзя, ибо он накапливается и потом может вылезти в чем угодно (Ревнова сказала "кормите пока как кормили, раз проявлений нет"...). Лечащая и Кристю сказала перевести на Альфаре. Как ни странно детки вполне с аппетитом стали есть эту мерзость с запахом тухлой рыбы, видать организм чувствует, что это более полезно и лучше усваивается. Только дорогущая она, зараза, рублей 700 за банку, а у нас улетает теперь 1 банка за 2 дня Там же ее давали, как и все лекарства и добавки, типа Элькара, Галстены, Мультитабса и пр., прямо целыми упаковками, чему я была приятно удивлена, ведь в большинстве больниц все, кроме экстренных и/или совсем дешевых лекарств, поручают покупать самим.
Копрограммы и пр. у Фельчика оказались неплохими. Только кишечная палочка и клебсиеллы, потравленные вместе со всей флорой антибиотиком по реком-ции Незговоровой, снова живы и здоровы. Также выявились антитела к герпесу и микоплазме, скорее всего было внутриутробное заражение, которое и могло повлиять на наши проблемы, хотя я на все проверялась и до, и во время беременности.. Сейчас опять пьем легкий, но все же антибиотик.

Из самого непрятного...
У Фельчика на несколько дней появились типа судорог или эпи приступов, с пусканием слюней и скрежетом зубов Фон - слегка повышенная температура, но не сильно. При этом он был на максимальной дозе Депакина (который, кстати, поднял ему АЛТ за время приема на 40 единиц!!!). Когда первый раз вечером случилось нечто подобное, я спросила дежурного, он сказал, что ничего в этом не понимает, надо невролога. На следующий день такого не было, но я сказала лечащей, просто тамошний невролог-профессор, который нас уже смотрел, не так доступен и свободен, чтоб сразу посмотреть и дать консультацию. Но вечером это снова появилось и стало более явно и подряд, один за другим, с перерывом в несколько секунд. Конечно я была в панике, видеть такое, да еще у собственного ребенка и не знать чем помочь - ужасное испытание! Я не стала звать дежурного, предвидя ответ, а по наивности, чтоб не терять время, позвонила "своему" неврологу, Незговоровой... Ну что сказать.. было ощущение, что я бьюсь в закрытую, но стеклянную дверь - то есть человек видя и прекрасно понимая о чем я, сделал вид, что не понимает чего это я тут распинаюсь и чего вообще хочу..Ледяной душ.. Сперва - перезвонить через полчаса. Перезваниваю, наблюдая все это время приступы ребенка.
Я - "Ирина Васильевна! У него приступы, похожие на эпилептические, появились сегодня, дежурные отсылают к неврологу, что я должна сделать, сейчас?!"
На другом конце, сперва - "Я знаю о вашей положительных и негативных моментах, о динамике, идет прибавка веса, я регулярно беседую с Марией Олеговной, вы находитесь в Педиатрической академии, у меня нет оснований не доверять тамошним врачам... и т.п."
Я - "Ирина Васильевна, у него приступы! Появились сейчас, говорят нужен невролог, но невролога дежурного нет! Что мне делать, чем я могу помочь СЕЙЧАС?!"
Там - "Так, мамочка, вы в больнице, я - дома, что я могу сделать, чего вы от меня хотите?" Далее бла-бла-бла про Педиатрическую академию и невозможность вмешательства в их деятельность... И под конец " Вызовите дежурного врача".......................
Я конечно все понимаю, и что врач на расстоянии не может поставить диагноз, и что она дома отдыхает после праведных трудов, а я смею звонить и прочее, и прочее.. Но я НЕ понимаю и не хочу понимать, как врач, детский, может ТАК отстраниться, когда взывают о помощи ребенку и зная, что помочь в этот момент больше некому?! Тем более, что я никогда не злоупотребляла ее вниманием. Можно было даже отбрить, но более по-человечески, мол, не волнуйтесь, успокойтесь, попробуйти найти врача и т.п. А вообще хотя бы поинтересоваться как выглядят приступы, может это действительно эпилептический припадок, опасный для жизни?!............... Конечно я пошла за дежурным, что еще оставалось? На наше счастье в этот день дежурила очень хорошая и внимательная врач, которая раньше работала медсестрой с эпилепсиками. Она посмотрела и сказала, что это не судороги, а судорожные подергивания, и не эпилептический припадок, а похожий на эпилептический, эпиподобный. Согласилась, что можно попробовать дать жаропонижающее, хотя тем-ра была совсем невысокая, но для него видимо достаточная, а также удивилась, что все это на Депакине, предположив, что возможна и такая вот обратная реакция у такого ребенка, нужен другой препарат. А вообще "расслабиться" и просто пережидать, т.к. сделать экстренного здесь нечего, только следить, чтоб хуже не стало и ребенок сознание не терял. После жаропонижающего стало действительно лучше. А после снижения дозы Депакина практически совсем прошло.
Кстати, тамошний невролог, профессор, сперва при осмотре (до этого случая) видно было, что удивился назначению Депакина "для дополнительного питания мозга", как утверждала Незговорова, и, в частности, дозировке, но видимо корпоративная этика ему не позволила вмешаться и отменить препарат (как рекомендовала Бессонова, но я не решилась сразу, к сожалению), он просто посоветовал снизить дозировку. А буквально вчера, при повторной консультации у него по результатам МРТ (он и ЭЭГ видел) я прямо спросила его, считает ли он, что ребенку нужен был Депакин, и он сказал НЕТ. Противосудорожные "на всякий случай" не назначаются, а судорог как таковых у него не было и нет. Могут и провоцировать, если препарат не подходит. И даже сейчас, а может и именно сейчас, согласился, что отменить его надо, особенно учитывая такие показатели печени ребенка. Ну, я собственно и так стала снижать с тех приступов, они и стали меньше. И вообще, все наши дополнительные проблемы пошли именно на Депакине, назначенном именно на всякий случай, несмотря на такой АЛТ у ребенка...
Зная, что Незговорова регулярно читает этот форум и мой топик тоже, хочу сказать... Будьте здоровы, Ирина Васильевна!...
А мы вернемся к нашему прежнему очень опытному неврологу (жаль что это очень далеко от нас) или к Бессоновой.. Ведь именно она оказалась права относительно веса и именно ее он беспокоил настолько, что она поддержала идею гепатолога из НИИ ДИ и рай.педиатра о госпитализации, в отличие от "нашего", очень спокойного в этом плане и самоуверенного врача, весьма критично при этом относящегося к своим коллегам и ко всем, кто не поет ей диферамбы. Да и пути наши, скорее всего, по любому ведут на Земледельческую, Бессонова сказала записаться на плановую госпитализацию в феврале, и вообще, сказанный ею первый раз не со зла эпитет смешная мелочь по сравнению с такой вот реакцией, когда по-настоящему, срочно нужна помощь, просто подсказкой, не чем-то другим... Я жалею, что мы потратили у Незговоровой драгоценных 2,5 месяца, что причинило даже вред. А динамики от ее гомеопатии и прочего никакой.
Может это мое имхо, но вот такое оно, и я имею право об этом поведать. Кроме того, большая часть - вполне конкретные факты, так что, даже не взирая на эмоциональную составляющую, может кого предостережет..

[Laguna]

Также, что очень важно, нам сделали МРТ мозга. Картина органического поражения головного мозга, частично атрофические изменения с заместительной гидроцефалией, больше в лобно-теменной доле, отвечающей за двигательную и речевую активность. Есть еще киста за мозжечком, но о ней сказали можно забыть, если расти не будет. Сперва напугало предположение в заключении о лейкодистрофии как варианте, это смертельная болезнь, я спросила у профессора как же она диагностируется наверняка, он сказал что никак, по клинической картине, а вообще посмертно... мол это комплекс симптомов (кстати, очень похожих на стандартное ДЦП, отличие как я поняла только в быстром нарастании спастики, парезов и пр.), но нам можно не париться.
Он поставил нам спастический тетрапарез вместо диплегии...

В общем мы не зря залегли в больницу, столько обследований сделали двоим сразу, и на педиатра хорошего нарвались, кстати, она специализируется на гастроэнтерологии, я постараюсь, чтобы она о нас помнила и могла периодически консультировать, потому что это дорогого стоит - врач, который исследовал обоих деток, наблюдал их и, главное, помог! И еще я убедилась, что лучше вестись у врачей из государственной клиники - и практики больше, и ответственности, и возможностей сообследования, и при этом не избалованность.
Ну и опыт лежания с двумя я получила, теперь не страшно, правда это было платное отделение, да и персонал нормальный, а везде ведь по-разному. Вот хочу узнать есть ли нормальные условия на Земледельческой.

Спасибо большое всем, кто помог нам, делами, моральной поддержкой или просто кулачками!!!!!!!!!!!!! Особенно Ольге, маме двойняшек, подруге OLGA, не знаю бывает ли она форуме, а также Катюше LittleAngel c планировщиц и ее мужу, которые привезли нашу здоровую колясь из больницы и еще одному человеку, которого я даже не видела, он вначале отправил своего водителя привезти нашу двойняшечью коляску в больницу Только мысль о том, что есть столько добрых, поразительно отзывчивых и неравнодушных людей, держит на плаву в тяжкие моменты..

[JoyStick]

С возвращением домой!!!!

[Жakonya]

Ух как вы плодотворно полежали. Молодцы! Постоянно следила за вашими делами, даже по своему вопросу звонить нерешилась. Очень рада, что вы нашли и причины, и способ их решать. Вот еще бы с неврологом повезло..
Теперь вы дома, а дома всегда легче.. С возвращением!!!

[vessnadi]

Всё, что ни делается, всё к лучшему. Молодцы, очень рады, что не надо вам депакина, и что причину нашли, почему не прибавляет. Тетрапарез, конечно, не радует, но это не смертельно, надо заниматься...

[Vozrogdenie]

Лола, здравствуйте.
Рада, что Вас выписали. Деритесь, боритесь за своих деток и не опускайте руки!!! Топик прочитала только сейчас, но Ольга мне все рассказывала.
По теме ничего путного не посоветую (есть знакомства в медицине, но на этой ветке Вам дадут более правильные наводки), я полный профан в тАком. На своем опыте могу только посоветовать прислушиваться к себе при выборе врачей и методов и по возможности пытаться узнать побольше самой о диагнозах деток и вариантах лечения/реабилитации. Сообщество особых деток очень важное и компетентное при наличии сложных проблем. Тут многие могу дать совет, морально поддержать. Удачи Вам в Вашем пути и ЗДОРОВЬЯ деткам.

[Laguna]

Олечка, так это вы?! Как хорошо, что Вы написали, теперь буду знать кто Вы здесь!
Здоровья Вам и Вашим девочкам, спасибо еще раз! Надеюсь мы еще встретимся через Ольгу, при более веселых обстоятельствах

[Липка]

К вопросу о Земледельческой.условия там ужасные,платных палат нет,но полежать там стоит.

[vessnadi]

Сообщение от Липка

К вопросу о Земледельческой.условия там ужасные,платных палат нет,но полежать там стоит.

Официально нет

[МашаShneke]

Сообщение от Laguna

Как же я буду требовать, чтоб при мне кололи, когда есть специальное время для введения препаратов?




Ну вот запрокидывание головки, срыгивания и не нравятся. Забыла сказать, еще называлось УЗИ головного мозга вначале, на первых днях жизни, были какие-то пестрые вкрапления. Но потом, как я понимаю, это прошло. Но им "не нравится".



Нет. Я же не круглосуточно там нахожусь. Но этому я верю, что ж они врать будут. На одежке видны били следы срыгивания.
.

Про питание, мы едим**Аптамил, АР, (антирефлюкс) до этого , на грудном ребенок часто срыгивал, сейчас вааааще нет только воздухом. В этой смеси какойто природный загуститель, она гипоаллергенная