Байка про ДЦП

[TanNik]

Сообщение от Огонек

Это , конечно, крайность, но, на мой взгляд, здесь есть рациональное зерно. ....
которому всегда надо ставить планку чуть выше реальных возможностей.

Это совершенно не значит, что он не самый любимый ребенок и что я мать-ехидна. Надеюсь, меня сейчас помидорами не закидают(как принято говорить на форуме )

Если будут кидать, я -рядом встану...

Потому как байка вовсе и не так глупа и примитивна, как может показаться вначале...Неужели вы верите, что мама могла СОВСЕМ не кормить ребенка?! Нет, здесь о другом...
Вот хочу найти на портале для взрослых инвалидов монолог девушки на тему "Мамы, не жалейте нас, пожалуйста!", там было о том, что надо их мучать, заставлять, чтобы продвигаться вперед любым путем!

[Oldmama]

Когда я лечила свою девочку, я все время боялась, как она будет ко мне относиться, когда вырастет - я же была не мать, а просто сплошной мучитель, жизни спокойной ей не давала, не спишь - значит, работай. Через плач, через нехочу. А потом в больнице для наших детей я встретила одну замечательную маму. У нее была тяжелая девочка - сильно недоношенная. Когда мы с ней встретились на очередном курсе, я даже не сразу поняла, в чем дело. Девочке было уже два года, и она на фоне других детей так хорошо говорила. И вот однажды она мне говорит - Дайте мне Лизину куклу. Я ей куклу протягиваю, а мама мне - Вы в руки дайте, она же не видит. - Как не видит? - Ну да, она же слепая. Я не поверила сначала, говорю, но ведь она нам здрасьте сказала утром, когда мы пришли. Да, говорит мама, она всех по шагам и голосам узнает. Мы потом несколько раз с ними пересекались, девочка была реабилитирована почти полностью, хромота небольшая оставалась. Так вот ее мама тоже с ней занималась практически непрерывно, но делала это на таком приподнято-эмоциональном, радостном фоне, что ребенок волей-неволей включался. Мама не давала ребенку ощутить, что это мучения. Она держала себя в таком моральном тонусе, что мы все невольно начали ей подражать. Невозможно было киснуть рядом с ней. Удивительная это была мама. Я знаю, что потом, в начале безумных 90-х, она нашла спонсора и увезла девочку на операцию на глазах в Америку, и маленький кусочек зрения ей возвратили.
Поэтому, мне кажется, что все зависит от отношения мамы. Конечно, мы мамы-садюги, по сравнению с другими. Но результат же важнее. Вот в Америке, например, нет такой системы реабилитации, как в России, "особых" детей стараются адаптировать социально, а медицински, когда американским врачам рассказываешь о нашей системе, они говорят - это child abuse, то есть жестокое обращение с детьми.

[Oldmama]

Когда я лечила свою девочку, я все время боялась, как она будет ко мне относиться, когда вырастет - я же была не мать, а просто сплошной мучитель, жизни спокойной ей не давала, не спишь - значит, работай. Через плач, через нехочу. А потом в больнице для наших детей я встретила одну замечательную маму. У нее была тяжелая девочка - сильно недоношенная. Когда мы с ней встретились на очередном курсе, я даже не сразу поняла, в чем дело. Девочке было уже два года, и она на фоне других детей так хорошо говорила. И вот однажды она мне говорит - Дайте мне Лизину куклу. Я ей куклу протягиваю, а мама мне - Вы в руки дайте, она же не видит. - Как не видит? - Ну да, она же слепая. Я не поверила сначала, говорю, но ведь она нам здрасьте сказала утром, когда мы пришли. Да, говорит мама, она всех по шагам и голосам узнает. Мы потом несколько раз с ними пересекались, девочка была реабилитирована почти полностью, хромота небольшая оставалась. Так вот ее мама тоже с ней занималась практически непрерывно, но делала это на таком приподнято-эмоциональном, радостном фоне, что ребенок волей-неволей включался. Мама не давала ребенку ощутить, что это мучения. Она держала себя в таком моральном тонусе. что мы все невольно начали ей подражать. Невозможно было киснуть рядом с ней. Удивительная это была мама. Я знаю, что потом, в начале безумных 90-х, она нашла спонсора и увезла девочку на операцию на глазах в Америку, и маленький кусочек зрения ей возвратили.
Поэтому, мне кажется, что все зависит от отношения мамы. Конечно, мы мамы-садюги, по сравнению с другими. Но результат же важнее. Вот в Америке, например, нет такой системы реабилитации, как в России, "особых" детей стараются адаптировать социально, а медицински, когда американским врачам рассказываешь о нашей системе, они говорят - это child abuse, то есть жестокое обращение с детьми.

[sequoja]

Всем добрый день!
В заявленной байке есть рациональное зерно. Но для меня , как для доктора вопрос "высоты планки" часто был настолько сложным, что я его решала вместе с психологом. Поставишь ее слишком высоко и ребенок вообще от всего откажется. У меня был хороший 12 летний мальчик после автоаварии 5 лет ходить учился и пошел к 17 годам сам. Так мама ему на тренировках после каждого маленького достижения говорила : " так ты же еще сам не ходишь!" И он в начале пути сломался и вообще работать перестал , такую дурочку валял, что даже в школе учителя поверили что у него с мозгами совсем плохо, бедного. Пришлось с психологом вместе выяснять где его планка и долго ( около года). учить маму разбираться, где он реально дурочку валяет, а где в поддержке нуждается.И ведь школу закончил без троек и летом в институт поступал. И так для каждого случая - планка - вопрос достойный хорошего профессионала.

[marusia++]

А меня в этой истории раздражает, что каждый, кто где-то что-то слышал, считает себя в праве поучать меня, как мне лечить мою девочку. Сколько раз слышала мол, все, что вы делаете - фигня, а спасет вас только ...... (вставить можно все от травок и меда, до тяжелых лекарств и колдуней!)

Пошли они все! Поучайте лучше ваших паучат!!!

P.S. Один на сотню (если не реже) что-то толковое говорит. И то, ничего нового я уже года три не слышала...

[TanNik]

Сообщение от sequoja

Всем добрый день!
В заявленной байке есть рациональное зерно. Но для меня , как для доктора вопрос "высоты планки" часто был настолько сложным, что я его решала вместе с психологом. Поставишь ее слишком высоко и ребенок вообще от всего откажется. У меня был хороший 12 летний мальчик после автоаварии 5 лет ходить учился и пошел к 17 годам сам. .

Здравствуйте! ТОлько я думаю, что это очень большая разница: инвалидность с раннего детства или автоавария и приобретенная...Как раз про это читаю на взрослом портале....
Совсем другие стереотипы, да и методы , пожалуй!

А какой Вы доктор? (Простите за бесцеремонность , но уж оШень хочется узнать...)
А тема-то оказалась весьма интересная! Столько всего хорошего прочитала...Даже и не ожидала!

Маруся, здесь немножко о другом, никто и не думал поучать...Зашла речь о том, возможно ли ТАКОЕ в принципе...

[Fortezia]

Если вопрос преодоления - то это другое дело. От этого никуда не деться.
А вообще не жрать - так у наших деток очень редко, когда только ДЦП. Обычно ТАААКОЙ букет. Меня вот до года ДЦП вообще не волновало - чего ж волноваться от того, что не ходит, если не сможет дышать?
И пульмонолги говорили - 100 грамм мяса в день, для легких. Жиры, калораж - это слова наших первых 2х лет жизни. У меня сохранились понедельные таблички, где я записывалю ВСЮ нашу еду в день ( с раскладом: белки-жиры-углеводы) за первые 2,5 года нашей жизни. Это КНИГА.

И видеть нам тоже было важнее - оперироваться, т.к. слепые ДЦПешки практически не реабилитируются. ((( Стимула нет.

Стимул - он разный, преодаление себя - это теперь стиль жизни.

[Амаранта]

Oldmama, у меня к вам просьба, расскажите пожалуйста поподробнее какой у вас был режим, сколько вы чего делали и вообще как выстраивали реабилитацию. Мне очень интересен ваш опыт, у нас здесь не так много взрочлых деток. Пожалуйста!!!

[Амаранта]

Кстати, на взрослом портале я узнала, что люди после травм, аварий и т.д, которые получили инвалидность и проблемы с опорно-двигательным аппаратом - это совершенно другая каста, что ли, мне казадлось, что люди в такой ситуации все равны, но нет, многие считают, что ДЦПешки обладают совершенно другим мышлением, логикой, то есть при полностью сохранном интеллекте имеют совершенн другой жизненный опыт, люди даже при знакомстве выбирают инвалидность в своем кругу. Ещё меня поразила дискуссия рожать ли ребенка, если кто-то из родителей имеет ДЦП, очень многие инвалиды советовали этого не делать. Вообще очень поучительно почитать. Я там встречала не только слова благодарности родителям и просьбы мучить детей и реабилитировать во что бы то ни стало, а и совет не тратить деньги и рожть второго ребенка. И это тоже имеет место быть. Вообще достаточно всё жестко

[TanNik]

Сообщение от Амаранта

Oldmama, у меня к вам просьба, расскажите пожалуйста поподробнее какой у вас был режим, сколько вы чего делали и вообще как выстраивали реабилитацию. Мне очень интересен ваш опыт, у нас здесь не так много взрочлых деток. Пожалуйста!!!

А я ведь давно об этом прошу... Кто-то сомневается, что это нужно и интересно!