Атрезия пищевода. Рубцовый стеноз пищевода

[AnstVl]

Девочки, извините, что сюда пишу, просто даже не знаю, куда еще обратиться, где еще могут быть дети с подобной проблемой. Я живу во Владивостоке, а ВПР, который у моего ребенка очень редкий. 3 июня 2006 года у меня родились девочки-двойняшки. Детей унесли, а через два часа пришла врач и сказала, что у одной девочек подозрение на атерзию пищевода. Состояние девочки ухудшалось и ее почти сразу перевели в детскую больницу, к сожалению, диагноз (атрезия пищевода с нижним трахеопищеводным сищем) подтвердился, на следующее утро Лизе (так мы назвали девочку) сделали операцию. Расхождения между отрезками пищевода было небольшое, врачи наложили прямой анастамоз (шов). Атрезия осложнилась аспирационной пневмонией, три дня Лиза провела на ИВЛ. К счастью, двойняшки родились доношеными и довольно крепкими, Лиза быстро шла на поправку, и все бы было хорошо, если бы не осложнение после операции - место шва на пищеводе сильно сужено, это называется рубцовый стеноз пищевода. В 2 и в 4 месяца мы снова ложились в больницу для проведения бужирования (расширения) пищевода. Сужение немного разбужировали, Лиза может есть пюре, но кусочки твердой пищи у нее застревают и выталкиваются из пищевода. Врачи сейчас предлагают бужировать ее после года по методу Кедера - через ГАСТРОСТОМУ. Кто не знает - это такая дырка в желудке, через которую протягивается струна, по ней уже ведется буж. Меня это очень пугает! Я не представляю, как мой ребенок будет жить какое-то время с дыркой в животе. Может, у кого-то еще была такая проблема? Может, есть другие способы лечения рубцового стеноза после атрезии? Подскажите, пожалуйста

Слава Богу, Лиза нормально развивается, уже начала ходить, и не отстает и даже по некоторым параметнам обгоняет свою сестру Юльку.
Наши фото -
http://www.eva.ru/passport/76271.htm

[VSEмогущая]

Мы с атрезией, но без этого осложнения, а с другими, поговорила с хирургом, но и без этого знаю, что рубцы никак не лечатся, другое дело, оправдано ли в вашем случае бужирование через гастростому. Есть возможность, что лучше не станет, тогда все равно без операции не обойтись, может лучше выждать? Мой старший с этой проблемой, но без рубца, начал жевать нормальную пищу тока года в 3-4, а сейчас тоже иногда, когда голодный, глотает кусками и все выходит назад. Но ваша девочка ведь еще не жует? Или даже мельчайшие кусочки не проходят? Я знала маму, с таким ребенком, им в итоге в 4 года делали операцию. И это не так страшно, и жить с гастростомой тоже, у нас до 1 года было 8 операций, включая загрудинную пластику пищевода, год питались через зонд прямо в желудок, полгода жили с калостомой, все не так страшно, как кажется.

[lubimaia67]

Сообщение от Мулечка

Мы с атрезией, но без этого осложнения, а с другими, поговорила с хирургом, но и без этого знаю, что рубцы никак не лечатся, другое дело, оправдано ли в вашем случае бужирование через гастростому. Есть возможность, что лучше не станет, тогда все равно без операции не обойтись, может лучше выждать? Мой старший с этой проблемой, но без рубца, начал жевать нормальную пищу тока года в 3-4, а сейчас тоже иногда, когда голодный, глотает кусками и все выходит назад. Но ваша девочка ведь еще не жует? Или даже мельчайшие кусочки не проходят? Я знала маму, с таким ребенком, им в итоге в 4 года делали операцию. И это не так страшно, и жить с гастростомой тоже, у нас до 1 года было 8 операций, включая загрудинную пластику пищевода, год питались через зонд прямо в желудок, полгода жили с калостомой, все не так страшно, как кажется.

А у какого врача вы были? Если не секрет

[VSEмогущая]

Сообщение от lubimaia67

А у какого врача вы были? Если не секрет

Караваева, до сих пор с ней дружим и в гости приезжаем!

[lubimaia67]

Сообщение от Мулечка

Караваева, до сих пор с ней дружим и в гости приезжаем!

Нас оперировали в Педиатричке Иванов Андрей Петрович и Копяков Александр Анатольевич. Классные и очень грамотные врачи. Я им очень благодарна. А в пол-ке нам все списали на спастику.

для нас Караваева тоже стала второй мамой!!! до девяти месяцев сделали 4 операции. не обошлось без загрудинной пластики.

[AnstVl]

Сообщение от Мулечка

Мы с атрезией, но без этого осложнения, а с другими, поговорила с хирургом, но и без этого знаю, что рубцы никак не лечатся, другое дело, оправдано ли в вашем случае бужирование через гастростому. Есть возможность, что лучше не станет, тогда все равно без операции не обойтись, может лучше выждать? Мой старший с этой проблемой, но без рубца, начал жевать нормальную пищу тока года в 3-4, а сейчас тоже иногда, когда голодный, глотает кусками и все выходит назад. Но ваша девочка ведь еще не жует? Или даже мельчайшие кусочки не проходят? Я знала маму, с таким ребенком, им в итоге в 4 года делали операцию. И это не так страшно, и жить с гастростомой тоже, у нас до 1 года было 8 операций, включая загрудинную пластику пищевода, год питались через зонд прямо в желудок, полгода жили с калостомой, все не так страшно, как кажется.

Лиза уже сейчас пытается есть кусочки, мы даем ей грызть яблоки, хлеб. Самые маленькие кусочки (крошки!) проходят, она может есть пюре довольно густой консистенции,по весу даже обогнала свою сестру, хотя родилась меньше. Последнее ФГДС после бужирования показало, что диаметр пищевода в месте рубца 3-5 мм. (диаметр карандаша), через месяц после операции, до бужирований, он был 1-2 мм. Пищевод поддается бужированию, как нам сказали, и повторная операция не понадобится. НО я не знаю, почему предлагают именно через гастростому. У вас, я так понимаю, случай более сложный и, видимо, делали пластику трансплантантом? У нас сразу наложили прямой анастамоз, так как расхождение между отрезками пищевода было небольшим - 6 мм., повторных операций не делали.
К слову сказать, атрезию оперируют далеко не в каждом городе России, в соседнем Хабаровске такой ребенок бы не выжил, а здесь есть три хирурга, которые умеют делать такие операции. НО, все равно, провинция - есть провинция и, наверняка, в Москве, Питере есть более продвинутые технологии лечения стеноза пищевода, чем бужирование через гастростому. Может, делают эндоскопические операции? Я не знаю, насколько эффективно, оправдано - бужировать ребенка после атрезии через гастростому, поэтому и спрашиваю тех, у кого есть такая проблема. Не представляю, как активный, подвижный ребенок, еще и с не менее активной сестрой-двойняхой, будет жить с дыркой в желудке. Наверное, это налагает большие ограничения?

[VSEмогущая]

Сообщение от AnstVl

Лиза уже сейчас пытается есть кусочки, мы даем ей грызть яблоки, хлеб. Самые маленькие кусочки (крошки!) проходят, она может есть пюре довольно густой консистенции,по весу даже обогнала свою сестру, хотя родилась меньше. Последнее ФГДС после бужирования показало, что диаметр пищевода в месте рубца 3-5 мм. (диаметр карандаша), через месяц после операции, до бужирований, он был 1-2 мм. Пищевод поддается бужированию, как нам сказали, и повторная операция не понадобится. НО я не знаю, почему предлагают именно через гастростому. У вас, я так понимаю, случай более сложный и, видимо, делали пластику трансплантантом? У нас сразу наложили прямой анастамоз, так как расхождение между отрезками пищевода было небольшим - 6 мм., повторных операций не делали.
К слову сказать, атрезию оперируют далеко не в каждом городе России, в соседнем Хабаровске такой ребенок бы не выжил, а здесь есть три хирурга, которые умеют делать такие операции. НО, все равно, провинция - есть провинция и, наверняка, в Москве, Питере есть более продвинутые технологии лечения стеноза пищевода, чем бужирование через гастростому. Может, делают эндоскопические операции? Я не знаю, насколько эффективно, оправдано - бужировать ребенка после атрезии через гастростому, поэтому и спрашиваю тех, у кого есть такая проблема. Не представляю, как активный, подвижный ребенок, еще и с не менее активной сестрой-двойняхой, будет жить с дыркой в желудке. Наверное, это налагает большие ограничения?

Попробую в течение пары дней узнать у нашего хирурга, что она скажет по вашей проблеме.

[AnstVl]

Сообщение от Мулечка

Попробую в течение пары дней узнать у нашего хирурга, что она скажет по вашей проблеме.

буду очень благодарна! Просто, может, я зря кипишую и владивостокские врачи все правильно делают... Если не секрет, почему понадобилось так много операций и до 10 месяцев была гастростома? Просто Лизе моей сразу сшили два отрезка пищевода и потом только бужировали, потому что уже в месяц по ФГДС и по снимку определили сильный стеноз в месте шва (до 1-2 мм.).
А сейчас предлагают гастростому, но не для кормления , а чтобы через нее бужировать.
До сих пор мучаюсь, почему у ребенка такой ВПР получился. Хотела спросить, может, вам ваши врачи что-то об этом говорили? Это может как-то генетически передаваться? При том, что у сестры-двойняхи (они разнояйцевые) все нормально с пищеводом. Я читала, что это нарушение эмбриогенеза, связанное с влияние неблагоприятных факторов, но почему-то сомневаюсь в такой трактовке в нашем случае, так как на другого ребенка эти факторы не повлияли и свищевая атрезия пищевода изолированная, других ВПР не обнаружили.

Наверное, это налагает большие ограничения?
у нас гастрастома стояла с рождения до 9 месяцев. никаких ограничений! купаться можно, на животе лежать можно, все можно! ребенок даже ничего не чувствовал если вдруг нечаянно заденешь или сам случайно дернет.