Мамы (и папы)! Ответьте на вопросы ИРАВ, плиз.

[Fortezia]

Поступила просьба к нам от Е.В. Клочковой и ее ученицы Насти (надеюсь она тут в топе появится) по возможности ответить на следующие вопросы (напоминаю сразу, что мат на форуме запрещен - излагайте мысли сдержанно).
Ну что - облегчим развите иститута правозащиты инвалидов детства?


1. Чем лично для вас является правозащитная деятельность?
2. Какие действия вы предпринимаете для защиты прав своего ребенка?
3. Есть ли какие-либо препятствия, которые мешают вам в осуществлении этих действий?
4. Какая главная проблема в отношении ребенка на данный момент стоит на первом месте?
5. С какими трудностями вы сталкиваетесь во время прохождения реабилитации?

[JoyStick]

1. Затрудняюсь ответить.
2. Звоню в вышестоящие инстанции и жалуюсь либо интересуюсь как поступить.
(не хотели присылать врачей на дом для осмотра и оформления документов на очередную комиссию)
3. Не знаю всех "горячих" телефонов и должностей куда жаловаться.
4. Реабилитация. Та же земледельческая на след курс берет в среднем через 2 месяца, если повезет и ребенок не заболеет. Реально часто получается через 3. А сами же врачи рекомендуют через 3 недели уже повторный курс. Альтернатив пока не нашли здесь.
5. "Перенаселенность больницы" и на неврологическом отделении люди часто первые 3-5 дней без места в коридоре...и инфекционными....либо во время курса либо сразу после ОРВИ, ротовирус и прочие прелести....А КДЦ приморского района хоть и берет на реабилитацию с 1,5 -2 лет, но реально там можно проходить ее только если живешь за углом или ребенок взрослый и ходячий. Процедуры первая в 8 утра потом может быть что-то в 2 часа дня. Ждать негде. Переодеть ребенка тоже только в коридоре....

[Вася Ю]

1. Ничем. Я не могу применить к себе это понятие. Решение проблем находится во многом не в сфере законов, а в сфере нравственности общества.
2. Иногда звоню и пишу в вышестоящие организации. Путину вот писала про ИПР.
3. Ничего не мешает. Кроме того, что мое письмо в вышестоящие инстанции вызвало такую бурю эмоций и негатива у Ванькиного хирурга, что пришлось с ней расстаться... А Путин про ИПР мне не ответил... (ответ пришёл в итоге от нашей же питерской ВТЭК, на которую, собственно жаловалась)
4. Не можем получить регулярную высококвалифицированную логопедическую помощь в том объеме, который необходим ребенку. В школе Ване положено одно занятие в неделю
5. Вся наша реабилитация проходит в школе - трудностей нет. Как всегда, хотелось бы больше и интенсивнее. К платному логопеду приходится ездить далеко и дорого. Нужного нам логопеда нельзя включить в ИПР, к ней не ездит соц. такси. Автобусов мало с низким полом (не всегда хочется или есть возможность пользоваться соц. такси). В вестибюле метро Нарвская (внутри) есть лестницы, а рельсов нет.
Не смогли получить компенсацию расходов на операцию. В основном, приходится пользоваться платными специалистами, так как качество мед. обслуживания и квалификация специалистов в поликлиниках очень низкое, а очереди огромные

И просто про права: Есть только один магазин в округе, куда можно (и есть возможность) зайти с коляской (и магазин этот дорогой).

Кате большой привет и респект

[Дарья]

1. Чем лично для вас является правозащитная деятельность?

Действия, направленные на реализацию или восстановление своих прав.

2. Какие действия вы предпринимаете для защиты прав своего ребенка?

Исходя из ситуации.Я - законный представитель своего ребенка, поэтому действия по защите его прав такие же , как и по защите СВОИХ прав.

3. Есть ли какие-либо препятствия, которые мешают вам в осуществлении этих действий?

Да, государство, чиновники в основном.

4. Какая главная проблема в отношении ребенка на данный момент стоит на первом месте?

Здоровье, конечно. На втором месте - садик

5. С какими трудностями вы сталкиваетесь во время прохождения реабилитации?

Как правило, нужно собраь очень много бумажек и справок, что отнимает очень много времени.

[FRUttik]

Сообщение от Fortezia

1. Чем лично для вас является правозащитная деятельность?
Является органом или несколькими объединениями, к которым можно обратиться сначала по горяч. телефону, а потом уже по их рекомендациям куда-то бежать, идти, что нести из док-тов и т.п.Ну и по-возможности - сопровождение по инстанциям....


2. Какие действия вы предпринимаете для защиты прав своего ребенка?
Обычно звоню куда-то в вышестоящие ( если пол-ка , то гл. врач например), стараюсь отстаивать личность своего сына в каких-то ситуациях , изучаю права инвалидов и пользуюсь интернетом для получения каких-то доп. знаний.

3. Есть ли какие-либо препятствия, которые мешают вам в осуществлении этих действий?
вроде бы нет, разве что просто незнание каких-либо своих прав , незнание законов.


4. Какая главная проблема в отношении ребенка на данный момент стоит на первом месте?
Реабилитация дей-но на первом месте.Мало что известно, чем может помочь район , где проживаем, на что мы имеем право пользоваться какими услугами бесплатно, что нам может предложить то или иное заведение - остается почти тайной и никто добровольно об это мне говорит.
Сын ходит в школу. Есть свои препятствия и незнания. А какие-то законы , постановления, должны висеть в школе на видном месте, что б каждый родитель знал на что его ребенок имеет право.

5. С какими трудностями вы сталкиваетесь во время прохождения реабилитации?
На школьную улицу неудобно добираться с нашего микрорайона - только если на собственном авто или на 2 маршрутках..Да и там , дей-но, процедуры, которые предлагаются, бывают назначены на разное время. Ждать негде...В ПНД с боем получаешь занятия с дефектологом, психолога нам вообще там и не предлагали. Даже диспансер не предлагал нам то, что возможно нам полагалось!

[Manefa]

Сообщение от Fortezia

Поступила просьба к нам от Е.В. Клочковой и ее ученицы Насти (надеюсь она тут в топе появится) по возможности ответить на следующие вопросы (напоминаю сразу, что мат на форуме запрещен - излагайте мысли сдержанно).
Ну что - облегчим развите иститута правозащиты инвалидов детства?


1. Чем лично для вас является правозащитная деятельность?
2. Какие действия вы предпринимаете для защиты прав своего ребенка?
3. Есть ли какие-либо препятствия, которые мешают вам в осуществлении этих действий?
4. Какая главная проблема в отношении ребенка на данный момент стоит на первом месте?
5. С какими трудностями вы сталкиваетесь во время прохождения реабилитации?

1. Для меня - это знание своих прав и возможностей как их отстоять, т.е. знание законов, приказов и т.п. И возможность поделиться накопленным опытом с людьми, у которых подобные проблемы.
2. В настоящее время борюсь за право моего ребенка на образование. Написала заявление директору школы с требованием сменить учителя, но поскольку ничего не двигается начну поход по инстанциям. Кроме того, пытаюсь разобраться какую роль в образовании моего ребенка играет районная психиатрия и планирую также написать заявление в вышестоящие инстанции с просьбой разобраться - почему решение о форме образования и образовании вообще моего ребенка принимает районный психиатр. За медицинское обслуживание моего ребенка не борюсь - сил не хватает.
3. Пока не разобралась кому подчиняется районная психиатрия и кто осуществляет надзор за их деятельностью.
4. Нормальные условия для обучения ребенка.
5. Реабилитация ребенка целиком и полностью оплачивается из моего кармана. В этом основная трудность, но не времени, ни сил для оформления хоть каких-то дотаций от государства у меня нет.

Очень своевременный топик, встречный вопрос, где можно получить оперативную консультацию юристов по вопросам образования особых.

[Муррр]

нечего пока сказать - мы еще маленькие, особо никуда не ходим...

[Pipa]

1. не задумывалась
2. наш личный опыт показал, что действительно эффективны только письменные претензии, и реакция по ним мгновенная. Звонить и ругаться, что нас, например, в садик не берут, имхо бесполезно.
3. личные, отсутствие времени и соответственно желания
4. пока никаких, но я думаю встанет перед школой.
5. жалко времени на сбор дурацких справок и направлений. Ну и конечно бесплатная помощь как правило хуже платной

А можно я не по теме пожалуюсь, раз уж они сюда зайдут? Нам уже неактуально, но может для других детей ситуация изменится. Нас в свое время послали из нашего центра абилитации, хотя по идее именно мы являемся их целевой аудиторией. Понятно, что со здоровыми детьми работать проще, но вроде бы цель работы другая анонсировалась.

[RodrigYou]

а, вопросы так не понятно (или плохо) сформулированы....
1. Правозащитная деятельность - деят-ность пореализации и отстаиванию прав человека.
2.Орудие мое" перо" - поршу письменные отказы или пишу письма
3. Пардонте - я работаю, я не профсоюзный работник или работник Гаорди или кометета по правам инвалидов или собеса, или депутат и т.д. , это ведь специальные люди должны этой деятельностью заниматься -такая у нас социальная структура ...
4. среда обитания - пандусы, автобусы, очереди, ленивые специалисты, Страшные врачи...
5. Ну, во время реабилитации тяжело - ведь надо пробиться к знающему специалисту, потом его еще и проконтролировать, то есть информацией надо обладать...ну и добраться - проблема, ну и сработой или няней надо это совмщать.
Итого: одни "не боги горшки обжигают" делают из нас и наших детей инвалидов, другие такие же мешают восстанавливать, а мы в итоге становимся правозащитниками...А, тяжело это все.

[МамаВаря]

Сообщение от Fortezia

Поступила просьба к нам от Е.В. Клочковой и ее ученицы Насти (надеюсь она тут в топе появится) по возможности ответить на следующие вопросы (напоминаю сразу, что мат на форуме запрещен - излагайте мысли сдержанно).
Ну что - облегчим развите иститута правозащиты инвалидов детства?


1. Чем лично для вас является правозащитная деятельность?
2. Какие действия вы предпринимаете для защиты прав своего ребенка?
3. Есть ли какие-либо препятствия, которые мешают вам в осуществлении этих действий?
4. Какая главная проблема в отношении ребенка на данный момент стоит на первом месте?
5. С какими трудностями вы сталкиваетесь во время прохождения реабилитации?

Мой ребенок сейчас не имеет инвалидность, но до 2002 года имел, потом у меня не было ни сил, ни времени, ни желания заморачиваться.
1. Не является ничем, не пользовалась.
2. Договариваюсь со всеми, насколько это возможно, а возможно это весьма редко.
3. Да, меня посылали, посылают и будут посылать (в лучшем случае к платным специалистам, или в Австралию)
4. Проблема адаптации в школе на данный момент так и не разрешилась, ребенок на индив. обучении, проблемы с речью, т.е. с логопедом тоже ( логопед в речевой школе- это только формальность). Иммунитет ребенка, его здоровье.
5. Во времена, когда мы могли пользоваться реабилитацией, не было информации никакой, думаю, что сейчас ее тоже мало, особенно для тех, у кого нет инета. Никакой реабилитации полной мы вообще не получали, искали все сами, оплачивали сами, один раз съездили в Комарово, проблема для нас сейчас в еде - для целиакийных детей возможность где-то быть долго в стационаре или в санатории исключена по причине отсутствия там еды для нас.