Атрезия пищевода. Рубцовый стеноз пищевода

[AnstVl]

Девочки, извините, что снова эту тему поднимаю. Просто ВПР очень редкий, я живу во Владивостоке - детей, которые после такой операции во Владивостоке выжили, можно по пальцам пересчитать, за 30 лет, как здесь делают такие операции - выжило не больше 10 детей. А тут есть родители, у которых такая же проблема с деткой. У одной из моих двойняшек (ДР - 3 июня 2006 года) была диагностирована атрезия пищевода с нижним трахеопищеводным сищем. Расхождения между отрезками пищевода было небольшое, врачи просто сшили два конца пищевода между собой, пластика трансплантантом не понадобилась. НО у нас осложнение после операции - место шва на пищеводе сужено, это называется рубцовый стеноз пищевода. Врачи сейчас предлагают бужировать ее после года по методу Кедера - через ГАСТРОСТОМУ. Может, кто-то знает, насколько это оправдано в нашей ситуации?
Может, у кого-то еще была такая проблема? Может, есть другие способы лечения рубцового стеноза после атрезии? Подскажите, пожалуйста!

[doctor]

Говорить с мамами других детей о целесообразности проведения той или иной манипуляции в Вашем случае не стоит - Вам необходимо обсудить эту ситуацию с Вашим хирургом - взвесить все "за" и "против". Все это очень индивидуально и зависит от массы факторов. Одним из вариантов может быть следующее - свяжитесь с хирургами 4 хирургического отделения педиатрической академии http://www.childrensurg.narod.ru/ - обсудите возможность пластики.

[Danusia]

Могу порекомендовать ДГБ №1. У них есть сайт, можно обратиться на сайте. На 2 хирургии, этим занимаются.

с нами в ДГБ №1 лежала такая же детка с такой же проблемой как у вас. им бужировали через гастрастому в течение пяти месяцев. время шло, а стеноз продалжался.... уже подумывали о предстоящей операции, но все оправдалось и сейчас тьфу, тьфу, тьфу все хорошо. хирурги говорят, что пищевод должен разрастись, тогда стеноз пройдет, а девочка ела понемногу и не набирала вес.

[AnstVl]

Сообщение от doctor

Говорить с мамами других детей о целесообразности проведения той или иной манипуляции в Вашем случае не стоит - Вам необходимо обсудить эту ситуацию с Вашим хирургом - взвесить все "за" и "против". Все это очень индивидуально и зависит от массы факторов. Одним из вариантов может быть следующее - свяжитесь с хирургами 4 хирургического отделения педиатрической академии http://www.childrensurg.narod.ru/ - обсудите возможность пластики.

спасибо! Со своими врачами уже все обсуждено, они говорят, что надо продолжать бужировать (возможно через гастростому). Я просто пытаюсь выяснить есть ли какие-либо более современные способы бужирования или пластики. Может, такие операции делают эндоскопически? Просто все это так травматично для ребенка - постоянные бужирования, пусть под коротким, но наркозом. Повторная операция по пластике - еще хуже, ее могут сделать и здесь. НО мне, вообще, наши врачи говорили, что, в основном, они таких детей бужировали, повторная операция, вряд ли, понадобится. На самом деле, мне не нравится ни то, ни другое - ни бужирование, ни пластика. Получается, что более современных методов лечения стеноза нет. Я думала, что эти проблемы уже научились решать с помощью эндоскопических операций. Оказывается, думала неправильно.

[AnstVl]

Сообщение от Danusia

Могу порекомендовать ДГБ №1. У них есть сайт, можно обратиться на сайте. На 2 хирургии, этим занимаются.

Не могу что-то их сайт найти! Спасибо за рекомендацию.

[AnstVl]

Сообщение от miroha

с нами в ДГБ №1 лежала такая же детка с такой же проблемой как у вас. им бужировали через гастрастому в течение пяти месяцев. время шло, а стеноз продалжался.... уже подумывали о предстоящей операции, но все оправдалось и сейчас тьфу, тьфу, тьфу все хорошо. хирурги говорят, что пищевод должен разрастись, тогда стеноз пройдет, а девочка ела понемногу и не набирала вес.

у вас ребенок чуть старше моих двойняшек. Были такие же проблемы? Как вы их решали, если не секрет? Хочется пообщаться именно с мамами таких же деток, товарищей по несчастью.
У нас Лиза, слава Богу, вес набирает хорошо, даже сестрицу перегнала, но они пока только перетертую пищу едят, я сама им пюрешки готовлю. Проблемы могут начаться, когда надо будет есть твердую пищу. Вы не знаете, стенозы как-то по-другому, кроме бужирования или повторных операций лечат? Вроде бы сейчас интенсивно развиваются методы эндоскопической (микро) хирургии. Лизу уже бужировали в 4 месяца. Все прошло нормально, но для ребенка очень тяжело, ее за 10 дней бужировали 5 раз, а это 5 наркозов по 20 минут каждый... Вроде обошлось без последствий для нервной системы, ТТТ, но это ПОКА, я не знаю, как скажется на ребенке серия бужирований да еще и гастростома.

[Danusia]

Сайт нашла, только у них что-то с порталами. Как наладится я Вам вышлю.

нам уже сделана пластика, но до нее нас тоже часто бужировали только без наркоза. я писала вам про такую же девочку с такими же проблемами, которая лежала вместе с нами... к сожалению кроме бужирования других методов нет...запаситесь терпением, все будет хорошо! удачи вам.

[AnstVl]

Сообщение от miroha

нам уже сделана пластика, но до нее нас тоже часто бужировали только без наркоза. я писала вам про такую же девочку с такими же проблемами, которая лежала вместе с нами... к сожалению кроме бужирования других методов нет...запаситесь терпением, все будет хорошо! удачи вам.

Спасибо . Вам так же удачи! Пластика в вашем случае - это пластика с использованием кишечного трансплантанта или просто повторная операция? Проблема со стенозом после этого разрешилась? Я, конечно, надеюсь, что все ограничится бужированием - но мало ли...бужирования не всегда помогают. В вашем случае они не помогли? ПО этой же причине понадобилась пластика? Извините, что спрашиваю, просто пытаюсь получить побольше информации по нашей проблеме и путях решения.
Получается, решают эти проблемы одинаково - что в Питере, что во Владивостоке - бужирование или повторная операция . Я надеялась, что есть что-то получше. Повторная операция - тоже ничего хорошего. Пока врачи, вообще, оставили нас в покое - пробужировали в 4 месяца и так как Лиза сейчас ест полужидкую пищу консистенции пюре оставили этот вопрос до года. НО год близится и скоро опять к ним идти и опять мучать ребенка .