Целиакия. Никак не можем подрасти. Помогите кто-нибудь!

[Маматоши]

Базилик, я недавно на этом форуме и мне очень помогло общение на нем. И тоже стало как-то легче. А то паника начиналась, хотя мы на диете больше двух лет - проблем со здоровьем у ребенка выше крыши. И вопросов еще очень много... Когда сидим у врача, я так волнуюсь, что забываю о многих назревших вопросах... А здесь и посоветовать могут, и успокоить...
Взрослым можно сдать кровь платно у Ревновой или в Генетическом центре. Я села на диет у за компанию вместе с ребенком, а то он переживал, что один на диете. Честно ее соблюдаю, но иногда втихаря жевачку жую... У меня, правда, никаких подозрений на счет себя не было, только псориаз с 8 лет.. .Который, кстати, почему-то, чаще теперь обостряться стал.

Еще мы с мужем сделали тест финский на целиакию (купили в магазине на Лесном) - отрицательный у обоих.

[Zlovrednaya]

Сообщение от Базилик

Спасибо всем, кто мне ответил! Я начинаю потихоньку успокаиваться. Просто у меня этот год очень

"урожайный" на диагнозы в семье... Кстати - а взрослых где на целиакию обследуют? Почитала об

этой болезни и у меня впечатление, что почти все мои близкие родственники (кровные) не без

этого....Куда взрослым идти?

Да в МГЦ по-моему. Сдавать кровь на целиакию.

[Zlovrednaya]

Сообщение от olgalisa

Узнать про сады можно в обществе "Эмилия", их сейчас всего 2 на город по-моему. Мы ходим в обычный сад со своей едой по договоренности.

Сегодня были у проф. Корниенко. Она мне сказала, что такие группы есть в каждом районе Что-то терзают меня смутные сомнения на эту тему.

[Zlovrednaya]

Сообщение от Маматоши

Базилик, я недавно на этом форуме и мне очень помогло общение на нем. И тоже стало как-то легче. А то паника начиналась, хотя мы на диете больше двух лет - проблем со здоровьем у ребенка выше крыши. И вопросов еще очень много... Когда сидим у врача, я так волнуюсь, что забываю о многих назревших вопросах... А здесь и посоветовать могут, и успокоить...
Взрослым можно сдать кровь платно у Ревновой или в Генетическом центре. Я села на диет у за компанию вместе с ребенком, а то он переживал, что один на диете. Честно ее соблюдаю, но иногда втихаря жевачку жую... У меня, правда, никаких подозрений на счет себя не было, только псориаз с 8 лет.. .Который, кстати, почему-то, чаще теперь обостряться стал.

Еще мы с мужем сделали тест финский на целиакию (купили в магазине на Лесном) - отрицательный у обоих.

А Ревнова же в МГЦ и направляет.
Кстати, посольку у меня у мамы псориаз (уже даже на инвалидности давно)....... это ведь тоже аутоимунное заболевание? Может же он быть следствием латентной формы целиакии? Мне так кажется.......
Лично я, наверное все е буду обследоваться, если у дочери подтвердят целиакию. Ну и на диету весь дом посажу. Только здоровее все будут, если не будут трескать колбасу и булку. Отрываться будем втихаря с мужем в ресторанах и на работе.

[YuliaZ]

Сообщение от Zlovrednaia

Сегодня были у проф. Корниенко. Она мне сказала, что такие группы есть в каждом районе Что-то терзают меня смутные сомнения на эту тему.

В Василеостровском районе нет. Есть группы для часто болеющих деток- только туда теперь наших деток должны оформлять по инструкции спущенной сверху в РОНО. Но не все заведующие таких деток возьмут, даже если у них есть группы для часто болеющих деток.

У меня с ними (общегородкое РОНО и Василеостровское) разбор был в том году (после письма Путину)

[Zlovrednaya]

Сообщение от YuliaZ

В Василеостровском районе нет. Есть группы для часто болеющих деток- только туда теперь наших деток должны оформлять по инструкции спущенной сверху в РОНО. Но не все заведующие таких деток возьмут, даже если у них есть группы для часто болеющих деток.

У меня с ними (общегородкое РОНО и Василеостровское) разбор был в том году (после письма Путину)

я ж говорю, что искренне сомневаюсь в том ,что это правда. Хотя садики для аллергиков есть. Чем не база для целиакийных деток?
Можно конечно по договоренности ходить в обычный сад. Но нас если что т очно не возьмут. Ибо у нас прививок нет.

[Маматоши]

Сообщение от Zlovrednaia

А Ревнова же в МГЦ и направляет.
Кстати, посольку у меня у мамы псориаз (уже даже на инвалидности давно)....... это ведь тоже аутоимунное заболевание? Может же он быть следствием латентной формы целиакии? Мне так кажется.......
Лично я, наверное все е буду обследоваться, если у дочери подтвердят целиакию. Ну и на диету весь дом посажу. Только здоровее все будут, если не будут трескать колбасу и булку. Отрываться будем втихаря с мужем в ресторанах и на работе.

Мне, наверное, надо было обследоваться, а потом на диету садиться... Теперь по крови уже ничего не определить будет, после двухлетней диеты-то. Надеялась, что с псориазом лучше будет - а он у меня совсем обнаглел в последнее время ... До врача все никак дойти не могу... Только на ребятенка времени хватает.

[Маматоши]

Сообщение от Alenchik

Я помню, в нашей карточке эндокринолог писала: SDS роста - 3,27, что ли? Это и есть сигмы?? Не поможете все-таки их посчитать, чтобы знать, куда мы катимся теперь.

Alenchik, я нашла и эти самые SDS: это не совсем сигмы, но тоже информативно. Там набор кривых, по которым можно прогнозировать рост ребенка в любом возрасте (до 17 лет). Я попробую сфоткать эту табличку для вас. А пока хочу Вас обрадовать : процесс пошел! Вы родились выше нижней границы (это как раз : -3SDS). По этой кривой вы в 1 год должны были выйти к 70-71см, но началось отставание... В 1 год оно было небольшим. Потом оно нарастало, в 2 года - ненамного, в 3 и 4 года - на самый максимум, а в 5 лет стали чуть-чуть исправляться, в 6 лет еще сократили, а в 7 - молодцы, очень прилично приблизились к кривой при рождении. Если так дальше дело пойдет. А сигмы я Вам завтра вечером посчитаю и в ЛС пришлю, ладно?

[olgalisa]

На счет садов... Мы тут все в округе обошли и нашли только один, который таких деток брал и нас вот взяли. Нигде больше не хотели даже с аллергиками возиться - нет у нас замены и все. Я про целиакию даже не заикалась поначалу! Ходим на пол-дня, болеем ну очень часто при этом. Алиса у меня в садик не ходила, зато в школе первые 2 года жуть что было - дней 20 отходили наверное за весь учебный год - болели часто с температурами, на антибиотиках..
На счет проверки целиакийной - Ревнова нам говорила, что надо пол-года не соблюдать диету потихоньку, а потом уже проверяться на антитела, тогда есть смысл. К тестам домашним она относится резко отрицательно, лучше нормально сдать кровь в генетическом.

[Zlovrednaya]

Сообщение от Маматоши

Мне, наверное, надо было обследоваться, а потом на диету садиться... Теперь по крови уже ничего не определить будет, после двухлетней диеты-то. Надеялась, что с псориазом лучше будет - а он у меня совсем обнаглел в последнее время ... До врача все никак дойти не могу... Только на ребятенка времени хватает.

Да биопсию делают на глютене, а потом на безглютеновой диете. По идее.
На тему псориаза - не шутили бы Вы с этим. Я почти каждый день наблюдаю до чего он может найти. Во-первых женщине это тяжело психологически (косметический эффект), а во-вторых, тяжело физически. У моей мамы пятна покрывают большую часть тела. Точнее это уже не пятна, а на мягких частях одно большое псориатическое пятно. Это кошмар всей моей жизни. Страшно боюсь у себя начала. Я всего лишь аллергик. И то слабенький. Но в любой момент может начаться (не дай Бог)

Сообщение от olgalisa

На счет проверки целиакийной - Ревнова нам говорила, что надо пол-года не соблюдать диету потихоньку, а потом уже проверяться на антитела, тогда есть смысл. К тестам домашним она относится резко отрицательно, лучше нормально сдать кровь в генетическом.

Я начиталась, что достаточно месяца провокации и можно делать биопсию.
Ревнова скорее всегео лучше знает, она на этом собаку съела, но тем не менее.......
Поскольку антитела - вещь весьма относительная, насколько я поняла, то смысла их делать не вижу никакого. Лучше уж сделать биопсию и не парицца. Это я про взрослых.
А то сегодня мне еще раз сказали ,что есть такие пациенты, у которых целиакия есть, а антитела соверешнно спокойные, как у моей Ники. Поэтому с помощью анализа этот диагноз можно только исключить (отрицательный серологический анализ и нет генетической предрасположенности), а вот если предрасположенность есть, а антител нет, то это еще не факт, что целиакии тоже нет.