Конференция 28 марта в Комарово для родителей и детей с ДЦП

[KatIva]

Сообщение от Лёлькина мама

СПИСОК на автобус (45 мест):

1.Basic ?

2-3._Marusia ++ и Женя

4.Larсhonok

5-6. Светланушка и Таня

7-8. Светлана и Настя (не с форума)

9-10. Оксана + Калина

11.бабушка Лия Ивановна.

12-13. Лёлькина мама + Оля (не с форума)

14 KatIva (???)

[KatIva]

Ну и еще на всякий случай (очень маловероятно что я выберусь) вопрос к неврологам (ну если конечно это интересно еще кому-нибудь кроме меня) - медикаментозные средства при лечении ДЦП. Я знаю что в Германии не применяют лекарств (кроме АЭП и ортопедических - Ботокс например) при лечении церебрального паралича объясняют это тем что считают их неэффективными а в ряде случаев и вредными. У нас ситуация совершенно другая. Вот и хочется понять, это немецкие коллеги не владеют информацией об эффективности аминокислотных, например препаратов и прочих в обилие назначаемых нашими врачами, или все-таки эффективность препаратов является мифом.

[Nikimams]

Сообщение от KatIva

Ну и еще на всякий случай (очень маловероятно что я выберусь) вопрос к неврологам (ну если конечно это интересно еще кому-нибудь кроме меня) - медикаментозные средства при лечении ДЦП. Я знаю что в Германии не применяют лекарств (кроме АЭП и ортопедических - Ботокс например) при лечении церебрального паралича объясняют это тем что считают их неэффективными а в ряде случаев и вредными. У нас ситуация совершенно другая. Вот и хочется понять, это немецкие коллеги не владеют информацией об эффективности аминокислотных, например препаратов и прочих в обилие назначаемых нашими врачами, или все-таки эффективность препаратов является мифом.

Интересно, очень...важный вопрос! У меня не получится выбраться, но было бы интересно послушать, наших неврологов, например, того же проф.Клименко, который медикаментозную терапию расписывает на год

[vessnadi]

Сообщение от Larchonok

Свет, ты уж извини, но ты хоть раз видела программу конференции?
Покажи мне хоть 1, в которой освещались бы вопросы такого плана.

Неуважительного отношения организатора не вижу.
Зато вижу, что цель конференции, как таковая, не очень людей интересует.
Вопрос еды - да.

Лар, да я просто завидую, ты разве не поняла? Чудесная погода, бесплатный автобус, ещё и Кениса послушаете про резотомию. А детям то прокатиться туда-обратно одно удовольствие!
Это у нас на праздниках они через три часа никакие... А там-то в лёгкую шесть проведут... ну поспят на спектакле А потом покатаются... все на одном пони... Да супер всё!

А насчёт твоего вопроса... Ты много видела конференций. куда приглашают особых детей?
Если это конференция с приглашением серьёзных людей, то почему так мало времени отведено?
Если праздник для детей, то надо железное здоровье, чтобы его вынести

Я лично ничего не имею против организатора. И для тех, кто сейчас в Комарово, это просто сказочный подарок. Им реально повезло. И родителям. и детям. А ехать из города... неразумно, ИМХО.
Но это моё мнение. Вам счастливо съездить!

Сообщение от Larchonok

Упс.
Тихо сам с собой я веду беседу?

Я с тобой с удовольствием побеседую в аське, контакте, по телефону. скайпу и т.д, как захочешь

[vessnadi]

Я бы задала такой вопрос-почему в ЕКДС после применения диспорта сразу, в тот же день начинается интенсивная ЛФК, а у нас родители сами должны заниматься этим вопросом? Лена Атинамама правильно написала, что нет адекватной ЛФК практически нигде. Иначе не вызывали бы мы Валю из Евпатории, к которой очереди выстраиваются.
Ты не помнишь, Лара, как нам Мороз рассказывала о том, как развалили всю систему подготовки массажистов и ЛФК?
Почему мы, получая пенсию в 5 тысяч на ребёнка, тратим минимум 10 тысяч в месяц на его реабилитацию?
И ещё спросите про сады и школы... Если хватит времени

[Larchonok]

Сообщение от vessnadi

Лар, да я просто завидую, ты разве не поняла? Чудесная погода, бесплатный автобус, ещё и Кениса послушаете про резотомию. А детям то прокатиться туда-обратно одно удовольствие!
Это у нас на праздниках они через три часа никакие... А там-то в лёгкую шесть проведут... ну поспят на спектакле А потом покатаются... все на одном пони... Да супер всё!

А насчёт твоего вопроса... Ты много видела конференций. куда приглашают особых детей?
Если это конференция с приглашением серьёзных людей, то почему так мало времени отведено?
Если праздник для детей, то надо железное здоровье, чтобы его вынести

Я лично ничего не имею против организатора. И для тех, кто сейчас в Комарово, это просто сказочный подарок. Им реально повезло. И родителям. и детям. А ехать из города... неразумно, ИМХО.
Но это моё мнение. Вам счастливо съездить!

Свет.
Если б в Комарово устраивался праздник для детей, я бы с тобой согласилась.
Все претензии были бы справедливы.
Но таки это не праздник, а пироги и пони - это бонус.
И устроены на случай: мало ли кто детей привезет.
Так что если не подходит, зачем везти детей? Да еще негодовать по этому поводу.

А насчет времени...
Свет, а ты уверена, что устроили/специалисты представляют сколько для этого стоит отводить времени? Откуда им знать, если у нас вопросы вообще.
Ты не встречала родителей, которым нечего спрашивать, потому как специалисту, как жирафу, видней?
Поскольку встреча первая, то организаторы, ИМХО, имею смутное представление о том, сколько времени понадобится.
Я вот лично сказать тоже не могу, хотя и отношусь ко второй стороне.
Может, посмотрю я специалиста, и пойму, что нет у меня вопросов, а, может, мне часа мало будет.



И потом.
Мне вот тихо интересно, сколько тот же Кенис отменил дел, чтобы потратить 5 часов для поездки в Комарово на конференцию?

Сообщение от vessnadi

Я с тобой с удовольствием побеседую в аське, контакте, по телефону. скайпу и т.д, как захочешь

Я тя тоже лю.

[Илья]

По поводу лечения ДЦП : медикаментозное ноотропное лечение эффективно примерно до 5 лет, когда ещё можно несколько восстановить мозговую ткань. После этого возраста ноотропы уходят на второй план, а на первый выходят ортопедические методы, массаж, ЛФК, ботулинотерапия,ИРТ.
Вопрос понял. Обязательно передам присутствующим врачам.

[Илья]

Сообщение от vessnadi

Я бы задала такой вопрос-почему в ЕКДС после применения диспорта сразу, в тот же день начинается интенсивная ЛФК, а у нас родители сами должны заниматься этим вопросом? Лена Атинамама правильно написала, что нет адекватной ЛФК практически нигде. Иначе не вызывали бы мы Валю из Евпатории, к которой очереди выстраиваются.
Ты не помнишь, Лара, как нам Мороз рассказывала о том, как развалили всю систему подготовки массажистов и ЛФК?
Почему мы, получая пенсию в 5 тысяч на ребёнка, тратим минимум 10 тысяч в месяц на его реабилитацию?
И ещё спросите про сады и школы... Если хватит времени

А почему Вы не задавали этот вопрос врачам-экспертам? Насколько я понимаю, Вы принимали участие в мероприятиях где они присутстствовали. Это как раз их вопрос.Организация мед.помощи не входит в компетенцию лечащих врачей. Единственное, если будет Симаходский, можно задать вопрос ему.
Здесь будут врачи. Вопрос по эффективности медикаментозной терапии в тему. Вопрос по ЛФК тоже напишу.

[Илья]

Сообщение от Fortezia

не буду ставить)))
не вижу ажиотации на автобус))) в 45 мест)))

Но я тоже рада возможности поспрАшать многих в лицо.
Вот меня давно интересует, где главный невролог города считает нужным лечить крайне тяжелых взрослых деток. Скажем, старше 10.
Комарово таких рубит на раз - особенно если с интеллектом проблемы
На Фрунзе - там ступеньки внутри((
Больницы, кроме Альбрехта, берут малышастиков преимущественно.
Ведь надо еще и учебный процесс, чтоб был...
Интересно.

Здравствуйте, Александра.
Может пригласить нач.меда ин-та Альбрехта Латыпова Р.В. ?

[KatIva]

Немецкие врачи и до 5 лет не назначают препараты. Уверяю вас, я там пообщалась. Вообще это довольно большая (больная) проблема плохой информированности наших неврологов о западных методах лечения-реабилитации (ну и восточных конечно тоже). Просто есть распространенный миф что на Западе (и в Америке) не лечат ДЦП. Это прямо скажем не правда. И если бы я узнала раньше про Войта терапию, я уверена, что проблем бы у моего сына было бы меньше (а если бы узнала до года, а тогда много спрашивала у врачей и почему-то именно про Германию) то может вообще я бы не узнала бы про ДЦП. Про ботулинотерапию необходимо также развеивать некоторое количество мифов, что вы Илья и делаете (спасибо вам). Но однако, в той же Германии к ней отношение аккуратное, то есть Войта-терапевты например категорически против ботокса мотивируя тем, что во время действия ботокса, нормальная работа мышц нарушается, проводимость сигналов уменьшается - соответственно например эффективность Войта-терапии падает (не знаю про остальные виды терапий, нас интересовала именно она. Так что попробовав раз ботокс, решили ждать пока можно без него). Но это вообщем ремарки.
На мой взгляд родителям остро не хватает информации по заболеванию, (хотя форумским проще в этом смысле), хотелось бы например задать вопрос в ГАОРДИ не хотят ли они открыть какой-нибудь информационный бесплатный центр с библиотекой.
В целом я воспринимаю сам факт этой встречи очень позитивно. Очень уважаемые люди решили пойти навстречу. Не за горами день, когда наконец врачи начнут верить мамам (тоже есть в этом проблема) объяснять им важные вещи и главное сотрудничать (вообщем важнейший момент в терапии в Германии и у Домана например). Так что здорово. Очень обнадеживающе

P.S. что-то я сегодня многословна, извините, умолкаю