НАРУШЕНИЕ ОБМЕНА ВЕЩЕСТВ как причина АУТИЗМА,ЗАС,ЗПР. БГБК-ДИЕТА

[РомАня]

Сообщение от Moroshka

Аня, а привезут только муку, или тапиоковые шарики тоже привезут? Девочки, шарики - маленькие беленькие, их замачиваешь с вечера, потом в кипятке провариваешь несколько минут, получается прозрачная гелеобразная масса, ее или просто подсластить, или фрукты-ягоды перемолотые блендером - отличная каша-десерт получается! У меня закончились, вот бы еще шариков!

обещали муку, девы, думаю, завтра забегаюсь (тяжел день планируется) и забуду позвонить в Гималаи. Кто сможет, а? их тел: 717-27-17

[Коша]

Записалась я 1,5 месяца назад к иммуннологу, подготовила весь пакетище анализов. Иммунограммы проблемные, инфекции имеют место, в том числе и текущие. Доехали туда, 1,5 часа в дороге и час возле дверти проторчали. Кекс мой никакущий, устал, весь изгибается... Я на приеме давай рассказывать про наше бытие, сотояние, а сама вижу, что меня не слышат, и текущих вопросов не задают. Ответ уже готов. Спрашивают какой основной диагноз, а я говорю что не знаю, ДЦП АА, органика, генетика, энцефолопотия??? У нас в каждой спраке все разное. Да я уже тысячу раз знаю, что неврологический статус тяжелый. Я про иммуннитет, инфекции о возмоности его активации, поддержки. Все что мне было сказано, что текущее наше состояние это результат нашего основного диагноза. Что идите к генетикам, неврологам и почему я так давно не хожу к гастроэнтерологам. Иммунолог сказал, что масса тела низкая, что нужен суперспециалист гастрэнтеролог, показались мы заодно сегодня и гастроэнтерологу, все как под копирку, неврологический статус, чего вы хотите. Я про диеты давай, про то, что волосы выпадают, аллергии и прочее, а во время этого врач пишит и говорит да, да... - в итоге фосфолюгель и элькар. Девы я так и не понимаю, какой врач должен обращать внимания, что ребенок с пищей не набирает необходимое колличество кальция например, что витамины пить из-за аллергии не может?? Я? А если бы я ничего этого не знала. Тогда бы о прогрессе речь могла бы не идти вообще.
Вывод НИКОМУ мы не нужны, никто не хочет вешать на себя тяжелого ребенка, придумывать, пробовать, искать подходы, ну делать наконец что-то, а не тупо ждать прогресса или каждые полгода слушать генетиков "приходите через 6 мес.". Я уже не выдержала, высказала свое мнение о Табольской, а мне - вот к этому генетику сходите, вы еще у него не были.


Кстати, реакция вероятно на йод. Сейчас все почти прошло, а после культуреллы еще лучше. Потихоньку все возвращаю обратно.

Завтра очередной раз на гологофу к офтальмологам.

[kudyan]

Сообщение от Коша

Записалась я 1,5 месяца назад к иммуннологу, подготовила весь пакетище анализов. Иммунограммы проблемные, инфекции имеют место, в том числе и текущие. Доехали туда, 1,5 часа в дороге и час возле дверти проторчали. Кекс мой никакущий, устал, весь изгибается... Я на приеме давай рассказывать про наше бытие, сотояние, а сама вижу, что меня не слышат, и текущих вопросов не задают. Ответ уже готов. Спрашивают какой основной диагноз, а я говорю что не знаю, ДЦП АА, органика, генетика, энцефолопотия??? У нас в каждой спраке все разное. Да я уже тысячу раз знаю, что неврологический статус тяжелый. Я про иммуннитет, инфекции о возмоности его активации, поддержки. Все что мне было сказано, что текущее наше состояние это результат нашего основного диагноза. Что идите к генетикам, неврологам и почему я так давно не хожу к гастроэнтерологам. Иммунолог сказал, что масса тела низкая, что нужен суперспециалист гастрэнтеролог, показались мы заодно сегодня и гастроэнтерологу, все как под копирку, неврологический статус, чего вы хотите. Я про диеты давай, про то, что волосы выпадают, аллергии и прочее, а во время этого врач пишит и говорит да, да... - в итоге фосфолюгель и элькар. Девы я так и не понимаю, какой врач должен обращать внимания, что ребенок с пищей не набирает необходимое колличество кальция например, что витамины пить из-за аллергии не может?? Я? А если бы я ничего этого не знала. Тогда бы о прогрессе речь могла бы не идти вообще.
Вывод НИКОМУ мы не нужны, никто не хочет вешать на себя тяжелого ребенка, придумывать, пробовать, искать подходы, ну делать наконец что-то, а не тупо ждать прогресса или каждые полгода слушать генетиков "приходите через 6 мес.". Я уже не выдержала, высказала свое мнение о Табольской, а мне - вот к этому генетику сходите, вы еще у него не были.


Кстати, реакция вероятно на йод. Сейчас все почти прошло, а после культуреллы еще лучше. Потихоньку все возвращаю обратно.

Завтра очередной раз на гологофу к офтальмологам.

Таня не растраивайся! К сожалению наша медицина работает не нас и наших детей, а против нас
бросьте вы это дело! Вы столько денег несете им, что просто ужас охватывает. Ведь ты же тоже не бесплатно пошла к ним?
Что Ира совсем недавно была у профессора (супер-пупер и тд), я просто в шоке.

Я сама сижу иной раз и думаю: Вот надо бы тоже сходить к гасроэнтерологу, иммунологу, аллергологу и тд с Егоркой, виню себя, что перестала кому бы то ни было верить, и денег мне им просто так отдавать жалко, и время (которого и так все время не хватает) жалко. А после ваших походов, понимаю. что наверное я даже правильно делаю. Я не спорю есть наверное хорошие врачи, но пока их найдешь-столько денег и времени упустишь, что НУ ИХ НА ФИГ!!!

Вот моя ситуация, свеженькая. (Ане и Ире уже пожаловалась, рассказала).
Решила оформить себе дмс (Спасибо Маше!!!), нодо тоже здоровье подправить. Первому к кому решила пойти-стал невролог, по совету Иры решила пойти в МАПО, пошла к доценту и тд, тетенька уже лет под 80, опыта должно быть вАгон. Прихожу, излагаю ей все свои жалобы (головные боли, боли в позвоночнике, давление то пониженное, то повышенное и все такое), моя основная проблемма позвоночник, а точнее шея, лет пять назад делала рентген, выявили грыжу каких то межпозвонков. Я значит ей все рассказываю, она мне:"Милая, сколько тебе лет?, вот ты себе деагнозов то наставила", я чуть не выпала в осадокОна поглядела меня 5 мин, кстати позвоночник так и не глянув даже, назначила всяких обследований, поставила диагноз, но! не мой, а для страховой, чтобы обследования мне стр. одобрила, при этом мой диагноз пока еще под вопросом, зато уже назначила каких то препаратов, фиг знает что! Типа пейте, хуже не будет! Я в шоке!
Надо и самой к Мэри напрашиваться на прием

В наше время миром правит-бабло, увы
Так что бросайте нести им свои деньги, кровно заработанные!

[Moroshka]

Сообщение от kudyan

. Первому к кому решила пойти-стал невролог, по совету Иры решила пойти в МАПО, пошла к доценту и тд, тетенька уже лет под 80, опыта должно быть вАгон.

Юля, я тебе забыла дать главное напутствие: не надо ходить к старым врачам. простите за "шовинизм"! Это особая категория. Мы когда сходили к этому старпеду (старому педагогу ) Иванову, я вся в расстроенных чувствах после этого приехала с Ваней к бабушке мужа, она блокадница. ей 86, коренная петербурженка, старенькая. но в здравом уме, бывший медработник, очень душевный человек. Она мне в душу не лезла, но я в итоге сама ей рассказала, где были и чем расстроены. Так она мне сказала однозначно: не ходить с Ваней и самой к старым врачам и педагогам. они по большей части уже никому не могут или не хотят помочь. Так всегда было, она из своей практики середины прошлого века рассказала кучу примеров, подтверждающих что и тогда. и сейчас старые люди (не все, но большинство) работают не от большого желания, а от нужды. По большей части - нет у них уже сил помогать и лечить. А мне кажется что у современных врачей эта "старость" часто начинается сразу после институтской скамьи.

Таня, я тебе я очень сочувствую. Такая очередная ситуация - это просто отвратительно, это позор нашей медицины. Я думаю не собираться ли уже с коллективной жалобой на все на это, у кого-нибудь на кухне, или на сайт президенту Никому мы не нужны, врача от Бога днем со огнем не сыщешь. Все правда как из танка. Вот меня убил невропатолог в поликлинике куда мы приписаны. Я его просила сделать запись в карте о невозможности биопсии в связи с подозрением на целиакию. и при этом у нас IgG высоченный. А он мне знаете что сказал? "Какая такая целиакия. мамаша? Это болезнь диких аборигенов из Африки, которые никогда пшеницы в глаза не видывали! У нас нет целиакции!" Я в тааааком осадке , до сих пор.

Ладно, девочки, порадую вас! Мы на передовой медицинского фронта, а в медицине развал. Что посоветовать нам - не знаю! Вот родители мои пилят, типа интернет это хорошо, но надо пойти в НИИДИ в связи с нашим Лаймом и остальным микробным набором... Вот я предвкушаю..."Доктор, у нас положительный анализ на Лайм". "Какой такой Лайм? Это болезнь дикой Америки, у нас такой гадости нет!. И вообще - у Вашего ребенка стоят все необходимые диагнозы. чего Вы еще копаете, рожайте другого!" Делаем ставки, господа! Так оно будет или не так...

[Татьяна Л.]

Таня, ну ты меня напугала, честно Я думала подтвердились твои опасения о генетике, о которой ЕВ тебе говорила. А ты про врачей наших
Девочки, у вас сейчас просто шоковое состояние, т.к. внезапно открылись глаза на нашу медицину. Это временно и скоро пройдёт. У меня тоже вначале было . Долго отходняки были от каждоо посещения врача. Очень уж мы привыкли им доверять, а тут, в один прекраный день, ты понимаешь, что они абсолюно никого не лечат, не знают, как это делается, и, самое печальное, не хотят знать. Меня потом ещё долго охватывал ужас, когда я представляла, что было бы с нами, если бы не элинин сайт
Сейчас, когда я уже перестала вообще ждать чего-либо разумного от наших докторов, ходили только за анализами, нам всё-таки встретились нормальные, адекватные врачи, и даже бесплатные. Но, мне кажется, это потому что я уже от них не жду ничего, и, если врачь хоть немного думает, о том, что он делает, для меня он уже герой
А лечить детей нам всё-таки самим придётся, и слава Богу, что у нас есть ЕВ

[Татьяна Л.]

Ира, ты что собралась по поводу лайма у наших врачей консультироваться . Они вас вылечат, недели за 2 Хронический лайм у нас точно не признают.

[Moroshka]

Сообщение от Татьяна Л.

Ира, ты что собралась по поводу лайма у наших врачей консультироваться . Они вас вылечат, недели за 2 Хронический лайм у нас точно не признают.

Нет, Таня, я как раз не собираюсь. Мне надо провернуть спектакль, чтобы родители отстали. У меня же папа знаешь ли П*р*е*з*и*д-т Ассоц. Не*вр*олог*ов Спб, тут приходится иногда всякие трюки проворачивать, чтобы сохранить внутрисемейные отношения. Он очень хорошо знает начальство НИ**ИДИ нашего, жаждет чтоб мы туда сходили. Не охота конечно людей пугать нашими подвигами, и знаниями, да видно придется. А для реальной пользы: обрабатываю мужа на покупку машины Райфа. Пока затыкает ушки и убегает в туалет от меня. прячется. Надо чтобы отошел после 2-х посылок Огонька немножко, вот еще ДМСА надо выкупать...

[Татьяна Л.]

Сообщение от Moroshka

Нет, Таня, я как раз не собираюсь. Мне надо провернуть спектакль, чтобы родители отстали. У меня же папа знаешь ли П*р*е*з*и*д-т Ассоц. Не*вр*олог*ов Спб, тут приходится иногда всякие трюки проворачивать, чтобы сохранить внутрисемейные отношения. Он очень хорошо знает начальство НИ**ИДИ нашего, жаждет чтоб мы туда сходили. Не охота конечно людей пугать нашими подвигами, и знаниями, да видно придется. А для реальной пользы: обрабатываю мужа на покупку машины Райфа. Пока затыкает ушки и убегает в туалет от меня. прячется. Надо чтобы отошел после 2-х посылок Огонька немножко, вот еще ДМСА надо выкупать...

Да уж, с родственниками считаться приходится У нас хоть нет супер врачей в семье, а то бы я не выдержала . И так всех советчиков хочется послать куда подальше
У нас тоже у папы после каждой посылки отходняки по неделе.

[kudyan]

ой, я не могу над тобой Ира, наржалась сейчас в голос.

[kudyan]

Таня а ты еще не прикупила себе машину Райфа?