Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица - Littleone 2006-2009
Архив форума 04.2006 - 04.2009

Вернуться   Littleone 2006-2009 > Им нужна наша помощь > Помощь людям, больным тяжелыми заболеваниями



 
Опции темы Поиск в этой теме Опции просмотра
Старый 19-02-2009, 10:20     #1
katjonok
Элита
 
Зарегистрирован: May 2006
Адрес: Приморский р-он
Сообщения: 2 506
katjonok отсутствует


Цитата:
Сообщение от Лешка Посмотреть сообщение
У Танюшки похоже подтверждается синдром Патау... Сейчас сдадим кровь. Есть слабая надежда на то, что форма мозаичная. Тогда прогноз продолжительности жизни может быть другой, чем при классическом варианте (максимум 3 года).
Лешка, когда будет известен результат анализа? Наличие синдрома повлияет на планы относительно черепно-лицевой хирургии? Добавляетли он какие-то противопоказания к оперативному вмешательству?
Старый 19-02-2009, 11:03     #2
Ksu Ksu
Участник
 
Зарегистрирован: Oct 2007
Сообщения: 222
Ksu Ksu отсутствует


синдром Патау - штука очень грустная. но давайте не будем впадать в панику. как я поняла, это никак не повлияет на операбельность - про этот синдром мы сами только вчера поняли, а в карте у Танюшки он был с самого начала. мы просто не знали, что это за зверь такой, и администрация ДР никогда о нем не заикалась даже. а все врачи уже давно в курсе.
мне пришли поступления на счет Сбербанка - если это кто-то с ЛВ, спасибо всем большое!!!!!
2 000,00р.04.02.2009
7 071,00р.06.02.2009
500,00р.09.02.2009
7 000,00р.09.02.2009
500,00р.18.02.2009
Старый 19-02-2009, 11:41     #3
Лешка
Активный участник
 
Профиль Лешка
 
Зарегистрирован: May 2006
Сообщения: 521
Лешка отсутствует


Поражения мозговых структур не обнаружено!!! Пока знаю только это, без подробностей.
Убежала ждать невролога. Тыгдын-тыгдын )))))

Оперировать будут в любом случае. Врачам без разницы по какой причине лицевые нарушения, они исправляют последствия.
Синдром определяюще влияет на прогнозы в части психической реабилитации девочки и продолжительности жизни .
Старый 19-02-2009, 12:21     #4
Marina_Marina
Частый гость
 
Зарегистрирован: Jun 2008
Сообщения: 58
Marina_Marina отсутствует


Из общих соображений - если б это был Патау, Танюша бы не выжила...
Старый 19-02-2009, 12:42     #5
Лешка
Активный участник
 
Профиль Лешка
 
Зарегистрирован: May 2006
Сообщения: 521
Лешка отсутствует


Диагноз оказывается поставлен еще в Волгограде, так что сомнений в том, что это он, нет. Вопрос теперь какие структуры организма и насколько затронуты этим синдромом. У нее мозаичный тип, сдали кровушку на количественное определение. Если жизненно важные функции не очень пострадали, то прогноз лучше.
Старый 19-02-2009, 13:37     #6
katjonok
Элита
 
Зарегистрирован: May 2006
Адрес: Приморский р-он
Сообщения: 2 506
katjonok отсутствует


Цитата:
Сообщение от Marina_Marina Посмотреть сообщение
Из общих соображений - если б это был Патау, Танюша бы не выжила...
Вот и мне тоже так кажется...
Может быть, все-таки, ранее ошиблись при постановке диагноза....
Старый 19-02-2009, 13:45     #7
Лешка
Активный участник
 
Профиль Лешка
 
Зарегистрирован: May 2006
Сообщения: 521
Лешка отсутствует


Невозможна такая двойная ошибка - и при подсчете хромосом ошиблись и по внешним признакам и соматике на тот же самый синдром все ОЧЕНЬ похоже.
Старый 19-02-2009, 18:42     #8
m-m Tralala
Участник
 
Зарегистрирован: Mar 2006
Адрес: Петроградка
Сообщения: 253
m-m Tralala отсутствует


Цитата:
Сообщение от Лешка Посмотреть сообщение
Невозможна такая двойная ошибка - и при подсчете хромосом ошиблись и по внешним признакам и соматике на тот же самый синдром все ОЧЕНЬ похоже.
Посмотрела про Патау в Викпедии, действительно оч подходящее к случаю описание. Нашла фотграфии детей с СП, бывает и без ращелин но с 6 пальцами и кривыми ушками- к чему это я- ведь не обязательно что описаные признаки СП должны присутствовать все сразу, вероятно что с СП есть случаи разной тяжести. Можно только надеяться, как уже сказала Лешка, что в главном беда минует (да уж, миновала:-(....) а остальное можно "починить". При СП полагается полное УЗИ всего организма, что как я поняла, уже сделали с головкой? Так, или как узнали что с мозговыми функциями порядок?
ДААААААА...
уж не ожидали теперь таких новостей....
..... это было СИЛЬНО! :-( снова в самое самое....как теперь обойдёш, победиш!? С "бумажками" Лешка справилась, а с этим врагом как бороться.....
Старый 20-02-2009, 13:20     #9
Одилия
Ветеран
 
Зарегистрирован: Jan 2007
Адрес: В.О.
Сообщения: 655
Одилия отсутствует


Цитата:
Сообщение от m-m Tralala Посмотреть сообщение
Посмотрела про Патау в Викпедии, действительно оч подходящее к случаю описание. Нашла фотграфии детей с СП, бывает и без ращелин но с 6 пальцами и кривыми ушками- к чему это я- ведь не обязательно что описаные признаки СП должны присутствовать все сразу, вероятно что с СП есть случаи разной тяжести. Можно только надеяться, как уже сказала Лешка, что в главном беда минует (да уж, миновала:-(....) а остальное можно "починить". При СП полагается полное УЗИ всего организма, что как я поняла, уже сделали с головкой? Так, или как узнали что с мозговыми функциями порядок?
ДААААААА...
уж не ожидали теперь таких новостей....
..... это было СИЛЬНО! :-( снова в самое самое....как теперь обойдёш, победиш!? С "бумажками" Лешка справилась, а с этим врагом как бороться.....
Какой ужас! Ну зачем такие страдания малышке???





Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

vB-коды Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.


Часовой пояс GMT +3, время: 23:01.


Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.