муковисцидоз - кто-нибудь сталкивался? - Страница 5 - Littleone 2006-2009

olgalisa · 19-01-2009, 00:39

Кстати, если в 5-ке в Купчино занимаются муковисцидозом, то стоит туда выбить направление в поликлинике, там грамотные врачи по поводу кишечных расстройств.

Пряник · 19-01-2009, 00:41

Цитата:

Сообщение от olgalisa

Кстати, если в 5-ке в Купчино занимаются муковисцидозом, то стоит туда выбить направление в поликлинике, там грамотные врачи по поводу кишечных расстройств.

Гм, да. Попробуем.

Коша · 19-01-2009, 00:51

Цитата:

Сообщение от Пряник

Исследование по крови - это ДНК родителей или ребенка? Я видела в Отта по Инету, но там речь только о родителях.
Достаточно ли одного анализа?
Правильно ли я понимаю, что потовая проба не очень надежна?

По лабораториям буду искать, спасибо!

Если родителей,то это для планирования последующих деток и установления причины муковисцидоза, если таковой есть у ребенка.
А вам нужно поставить диагноз малышу. В МГЦ надо будет сходить встать на учет, если диагноз подтвердится, но не теряйте время. Можете сразу в МГЦ Москвы http://www.labnbo.narod.ru/index.html отправить кровь на исследование. Позвоните им все расспросите, наверно будет возможно почтой (капельки на бумажках) или курьером, оплата через СБ РФ, бланки на сайте есть. На самом деле вы сэкономине кучу денег и времени. Только узнавайте все подробно, много форм, много исследований.

Пряник · 19-01-2009, 01:06

Спасибо! А потовая проба все-таки дает ошибки, да?

Коша · 19-01-2009, 01:11

Если потовая проба покажет или не покажет нарушения, то думаю придеться пересдавать кровь. Данный метод исследования устарел.

Nefertiti · 19-01-2009, 12:02

На Земледельческий в больнице бесплатно обследуют на муковисцидоз. там даже консультационный кабинет есть. все необходимые обследования: кровь, потовая проба, анализ кала, посев мокроты и еще что- не помню. правда условия не ах. поищу телефон
Доктор Орлов+ профессор Желенина
там много детей с муковисцидозом лежит

прямой телефон кабинета не нашла
пишу что есть в выписке
295-69-92 и 295-69-98
позвоните туда и спросите телефон консультационного кабинета по муковисцидозу.
Должны подсказать.
Удачи

Пряник · 19-01-2009, 14:59

Цитата:

Сообщение от Коша

Если потовая проба покажет или не покажет нарушения, то думаю придеться пересдавать кровь. Данный метод исследования устарел.

Я нашла сегодня, что такой анализ можно сдать РЕБЕНКУ (а не только родителям) в институте им.Отта ! СтОит 2 000 рублей. Готовится 1 месяц. Говорят, что на ВСЕ мутации.

Как Вы думаете, стОит ли обращаться в Отта или все-таки направлять анализ в Москву?
Спасибо!

Пряник · 19-01-2009, 15:21

Спасибо! Пытаюсь дозвониться.

natashkaz · 19-01-2009, 15:37

Может быть глупость напишу, но Вы когда рожали у Вашего ребенка не брали кровь на генетические болезни? помоему с 2006-го года берут у всех на фенилкетонурию, гипотиреоз, врожденную гиперплазию коры надпочечников, муковисцидоз и галактоземию
или у Вас уже взрослый?

Пряник · 19-01-2009, 15:44

Цитата:

Сообщение от natashkaz

Может быть глупость напишу, но Вы когда рожали у Вашего ребенка не брали кровь на генетические болезни? помоему с 2006-го года берут у всех на фенилкетонурию, гипотиреоз, врожденную гиперплазию коры надпочечников, муковисцидоз и галактоземию
или у Вас уже взрослый?

Мы родились весной 2006 года. Анализы, к сожалению, в нашем роддоме у новорожденных не брали. Как в других роддомах - не знаю.

19-01-2009, 00:39	ответ для Пряник на сообщение "Подозрение на муковисцидоз: куда бежать?" #41
olgalisa Элита Зарегистрирован: Aug 2006 Адрес: Сосновая поляна Сообщения: 2 648	Кстати, если в 5-ке в Купчино занимаются муковисцидозом, то стоит туда выбить направление в поликлинике, там грамотные врачи по поводу кишечных расстройств.

19-01-2009, 01:06	ответ для Коша на сообщение "Если родителей,то это для планирования..." #44
Пряник Мега-элита Зарегистрирован: Feb 2006 Сообщения: 3 265	Спасибо! А потовая проба все-таки дает ошибки, да?

19-01-2009, 01:11	ответ для Пряник на сообщение "Подозрение на муковисцидоз: куда бежать?" #45
Коша Активный участник Зарегистрирован: Oct 2008 Адрес: Красносельский р-н Сообщения: 434	Если потовая проба покажет или не покажет нарушения, то думаю придеться пересдавать кровь. Данный метод исследования устарел.

19-01-2009, 12:02	ответ для Коша на сообщение "Если потовая проба покажет или не..." #46
Nefertiti Элита Зарегистрирован: Apr 2007 Адрес: СПб, Большая Охта - Белоостров Сообщения: 2 365	На Земледельческий в больнице бесплатно обследуют на муковисцидоз. там даже консультационный кабинет есть. все необходимые обследования: кровь, потовая проба, анализ кала, посев мокроты и еще что- не помню. правда условия не ах. поищу телефон Доктор Орлов+ профессор Желенина там много детей с муковисцидозом лежит прямой телефон кабинета не нашла пишу что есть в выписке 295-69-92 и 295-69-98 позвоните туда и спросите телефон консультационного кабинета по муковисцидозу. Должны подсказать. Удачи

19-01-2009, 15:21	ответ для Nefertiti на сообщение "На Земледельческий в больнице бесплатно..." #48
Пряник Мега-элита Зарегистрирован: Feb 2006 Сообщения: 3 265	Спасибо! Пытаюсь дозвониться.

19-01-2009, 15:37	ответ для Пряник на сообщение "Подозрение на муковисцидоз: куда бежать?" #49
natashkaz Мега-элита Зарегистрирован: Jun 2007 Адрес: Купчино Сообщения: 2 900	Может быть глупость напишу, но Вы когда рожали у Вашего ребенка не брали кровь на генетические болезни? помоему с 2006-го года берут у всех на фенилкетонурию, гипотиреоз, врожденную гиперплазию коры надпочечников, муковисцидоз и галактоземию или у Вас уже взрослый?