Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[LENA_L]

Сообщение от NaraH

Мы начали принимать суксилеп 18 февраля по одной таблетке в день (250 мл). Количество приступов резко сократилось до 3-5 раз в день,но т.к. они все же еще были через 10 дней врач посоветовала добавить еще одну таблетку (я так поняла она назначила максимальную дозу-- 40мг/кг). Сейчас мы принимаем две таблетки в день, всего 500мг. Вес ребенка 17.5 кг.

Мы добавляли суксилеп понемногу - как и ELSA - но все равно ребенок был очень очень сонный и вялый, и вроде вспоминаю что часто тоже в туалет бегал, но слава богу рвоты не было. Где то более менее все нормализовалось через месяц.

[Elsa]

Сообщение от NaraH

Суксилеп даю только после того как он поест или же во время еды. Ест он плохо, воюем буквально. Иногда утром, буквально через несколько минут после того как поел и выпил лекарство, вырывает. Получается что мы пропускаем утреннюю дозу.

А если с фесталом? Нам рекомендовали запивать киселем,густым. Кисель так же рекомендуют детям, кто плохо кушает, чтобы поддержать вес.
У нас тоже была утренняя рвота. Причем капсула выходила целая, даже нерастворенная, только мягкая.
Допускать, чтобы каждый день была у ребенка рвота нельзя!
Анализ мочи надо сдавать и общий, и на соли
Попробуйте продержаться некоторое время, разумеется при наличие нормальных анализов, скорее всего это у вас из-за быстрого введения. Препарат довольно агрессивный, но при абсансах помогает хорошо. Пьют его около 3 лет

[Mil*a]

Сообщение от Mil*a

Сказал убирать суксилеп, вводить бензонал и под его прикрытием убирать сабрил. Потом убрать пиридоксин ( сейчас 150 мг, а приступы не ушли). Кеппра остается как основа. Если бензонал не пойдет, остается только зонегран. Больше препаратов у нас не осталось, все перепробовали.

Андрей, добрый вечер. Мы снова к Вам за советом.

Удалось достать Зоегран, будем его вводить вместо бензонала.
Суксилеп сняли наполовиу, через 2 дня полная отмеа и надо вводить занегран.
Врач сказал по 25мг1 раз в сутки на 10 дней, затем 2 раза в сутки, а 10 дней и далее добавлять по 25мг 1 раз в 10 дней. Под его прикрытием будем снимать и сабрил.

Не быстро ли ? Может стоит вводить помедленее, а то мы уже накалывались несколько раз с быстрым введением препарата.

[Andre®]

Сообщение от NaraH

Мы начали принимать суксилеп 18 февраля по одной таблетке в день (250 мл). Количество приступов резко сократилось до 3-5 раз в день,но т.к. они все же еще были через 10 дней врач посоветовала добавить еще одну таблетку (я так поняла она назначила максимальную дозу-- 40мг/кг). Сейчас мы принимаем две таблетки в день, всего 500мг. Вес ребенка 17.5 кг.

Ну да, конечно, это слишком быстро...
Сдайте анализы и, если все в порядке, попробуйте переждать...и помните, что если ребенка вырвет, нельзя повторно давать дозировку...

Сообщение от toots

Здравствуйте, боюсь, что рано еще говорить, что клинический эффект достигнут. Приступов нет, но сон ребенка мне совсем не нравится...
Первый приступ был в ноябре, второй спустя 2 месяца, оба приступа во сне. После второго нам поставили диагноз криптогенная эпилепсия и начали лечение депакином хроно (доза 25 мг/кг). Через 1,5 месяца после приступа сделали ночную ЭЭГ. В итоге диагноз - криптогенная парциальная (лобно-височная) эпилепсия. Если я правильно поняла врача, депанкином такую форму не лечат, или может была другая причина сменить препарат, но сейчас мы принимаем трилептал (доза 25 мг/кг) и депакин (доза 12,5 мг/кг). Вопрос: Для чего нам оставили депакин, ведь доза совсем не лечебная? И еще про клинический эффект: Приступов нет, но подергивания ночью не пропали (они появились после первого приступа). После начала приема трилептала они видоизменились, но их даже не стало меньше, если не сказать больше...Поэтому я и сомневаюсь, что трилептал нам подходит...

Ну, вот видите, как постепенно выясняются подробности...от "нет приступов" до "вероятно есть".
Ответить на этот вопрос может только ночой видео-ЭЭГ мониторинг, после него только станут понятны и природа вздрагиваний (миоклонии это доброкачественные сонные или нет) и причины нарушений сна...
У Вас, если заключение правильное, фокальная эпилепсия. А при этой форме препаратами выбора являются депакин или финлепсин...все равно, с чего начинать...но начинают чаще всего с депакина.
Мне трудно назвать причины, по которым Ваш врач оставил такую дозировку депакина...может быть, полностью его отменить не удавалось или причин нет никаких?

Сообщение от Mil*a

Андрей, добрый вечер. Мы снова к Вам за советом.

Удалось достать Зонегран, будем его вводить вместо бензонала.
Суксилеп сняли наполовиу, через 2 дня полная отмена и надо вводить зонегран.
Врач сказал по 25мг1 раз в сутки на 10 дней, затем 2 раза в сутки, а 10 дней и далее добавлять по 25мг 1 раз в 10 дней. Под его прикрытием будем снимать и сабрил.

Не быстро ли ? Может стоит вводить помедленее, а то мы уже накалывались несколько раз с быстрым введением препарата.

Препарат по описанию и побочным эффектам очень напоминает топамакс. Поэтому, как мне кажется, лучше с ним не спешить. Интервал рекомендуется не менее 14 дней между повышениями и начал бы я с 12.5 мг...
А сабрил только после достижения терапевтической концентрации, иначе риск слишком велик...

[Mil*a]

Сообщение от Andre®

А сабрил только после достижения терапевтической концентрации, иначе риск слишком велик...

А не подскажите, какая у занеграна терапевтическая доза?

Препарат по описанию и побочным эффектам очень напоминает топамакс. Поэтому, как мне кажется, лучше с ним не спешить. Интервал рекомендуется не менее 14 дней между повышениями и начал бы я с 12.5 мг...

У нас на тапомаксе был тихий ужас , что-то мне теперь занегран страшно вводить....

[Mil*a]

Кто принимал занегран? Поделитесь впечатлениями пожалуйста.

[NaraH]

Сообщение от Andre®

Ну да, конечно, это слишком быстро...
Сдайте анализы и, если все в порядке, попробуйте переждать...и помните, что если ребенка вырвет, нельзя повторно давать дозировку...

Сдали все анализы, ответ узнаем в среду. Хотелось бы знать, суксилеп надо давать в одно и то же время? Если я на пол часа раньше дам или позже- это связанно с тем когда он ест.

[Elsa]

В сутках 24 часа, если вы принимаете два раза в день, то через 12 часов, если три, то через 8.
У суксилепа нет пролонгированного действия. Полчаса - не критично

[NaraH]

Сообщение от NaraH

Сдали все анализы, ответ узнаем в среду. Хотелось бы знать, суксилеп надо давать в одно и то же время? Если я на пол часа раньше дам или позже- это связанно с тем когда он ест.

Спасибо большое всем кто отозвался. У меня есть еще один вопрос. Сыночек (ему 5 лет) уже 3 года идет в дет.сад (садик вальдорфский, очень хороший). Но буквально пару недель назад он начал капризничать, отказывается идти, начинается истерика (я его таким никогда не видела), орет, кричит, мы буквально насильно его отводим. Хотелось бы знать как такое состояние может отразиться на его болезнь, может еще больше усугубить его состояние. Может не стоит его отводить, чтобы хуже не стало.

[Pusinka]

Андрей, добрый вечер.
Я советовалась с Вами пару месяцев назад на предмет возникших абсансов.
Мы вернулись в Питер и проконсультировались у Ковеленовой и Болдыревой.
Болдырева хочет видеть концентрацию депакина в крови и классифицирует наши "абсансы" как парциальные приступы. Все исследования ЭЭГ (за последние 3 года) критиковала, как непрофессиональные. Это удивило. Мы делаем их в Раухфусса и одного врача. Всех все устраивало до сих пор.
Ковеленова предложила сразу поднять дозу депакина с 30 до 40 мг/мл в 2 приема с 5-ти дневным наблюдением. Сейчас подняли до 35, ощутимо лучше. Абсансы видит именно, как абсансы лобной доли гол. мозга. Предлагает в последсивии присоединить Кеппру. О данном препарате много разноречивых мнений.
Болдырева предложила парафин и баклофен (для расслабления при ночном сведении ног). Насколько я инфомирована, данная процедура и препарат судорожным противопоказаны.
Наша невролог советует к повышению дозы депакина добавить финибут.
Можно Ваше мнение? Спасибо.