Помогите разобраться! Как самые компетентные.

[Laguna]

Это не лесть. Вы прошли огонь и воду, благодаря чему ваши детки живут более полноценной жизнью, чем это могло бы оказаться при других родителях.. Сил вам, удачи и достижения намеченных успехов!

Многие хорошие ссылки, собранные вами, почему-то не открываются, в том числе и поэтому позвольте попросить вас помочь мне разобраться в ситуации, которая меня уже доводит до отчаяния...


20.07. родились мои разнояйцевые разнополые двойняшки на сроке 37 недель и 2 дня. Почти плановое кесарево, т.к. собирались позже, просто из-за сильных неспадающих отеков и давления (лежала с этим на ДО, лечение не улучшало картину, просто не прогрессировало), а также учитывая приличный вес деток, решили не тянуть.
Сынок родился почти 3400, доча 2800. С дочей все хорошо, нас сразу выписали домой, а у сыночка, несмотря на то, что закричал и плакал, не раскрылись до конца легкие. Ему вкололи сурфактант, не помогло. И отправили его сразу в 17 ДГБ. До сих пор он там...
Сперва был на ИВЛ чуть больше недели. Потом основной прчиной его нахождения в больнице называли срыгивания. До последнего времени. А сейчас просто расплывчато говорят "неврология"
Не знаю, может и славиться 17 ДГБ у народа и наверно есть за что (маловесных они хорошо выхаживают вроде), но мне с самого начала они не понравилисься подходом к информированию родителей и абсолютной противоречивостью информации! Мужа так вообще запутывали конкретно.
Ситуация-то у нас особеннная - второй ребенок дома, на ГВ, живем за городом, помощников нет, т.е. когда я езжу в больницу, то с дочкой должен оставаться муж, и кормить ее смесью, т.к. моего сцеживания хватает на одну кормежку, а не на пол дня. При этом и мои поездки в больницу тоже толку особого для сыночка не приносят - я ж не могу оформиться и проводить с ним день, как мамочки у кого ребенок один. С молоком непонятки вообще с самого начала, то можно приносить (брали у мужа один раз), то нельзя... Покупка лекарств бесконечным потоком, явно не только нашему ребенку ... Ради бога, но если б это учитывалось ему плюсиком каким. А то врачи были каждый раз разные в реанимации и на интенсиве, да и сестры, не запоминали ведь, конфет на все смены тоже не напасешься, их оказалось слишком много. Инфу о лечении, диагнозе и хотя бы туманных перспективах приходится вытягивать клещами...
В один день по тел. сказали, что давали ему но-шпу и всякие седативные (ох как мне это не нравится) и он не срыгивал, а на след.день другая врач говорит что ничего такого не было, иначе бы в карте отразили.. То говорят «бойкий», то слишком спокойный. То надо одежду свою, то не надо.. И так во всем! Просьбу посмотреть карту восприняли вообще как личное оскорбление.

Короче, последнюю неделю, когда ребенка уже перевели на обычное отделение (да, да, с этим тоже загадки - то говорят он хорош, раз перевели, то "тяжелый") и по-прежнему лечат все то же срыгивание (вроде успешно, он уже не срыгивает 2 дня, правда сегодня выяснилось какой ценой...), я решила задать вопрос о необходимости нахождения ребенка в стационаре, уже месяц ведь почти.. Ну, послушать специалистов и определить для себя оправданность такого ущерба, который причиняется всем в нашей семье из-за разлуки одного из грудных детей с матерью.

В итоге что мы имеем: дико всполошившегося в тел. разговоре врача (на этом отделенииь хоть есть лечащий врач..), которая вместо конкеретных ответов на вопросы начала оправдываться и меня заставила это делат, чтоб объяснить ей что я не покушаюсь на их славу и компетентность, а просто хочу п-о-н-я-т-ь и знать инфу о своем ребенке. Чтоб по-хорошему найти золотую середину, иначе я и так имею право написать отказ от госпитализации и забрать его хоть завтра. Потом - беседа с заведующим, к которому меня сразу направили и сами пришли целей толпой в качестве группы поддержки. От него хоть поступила более полная инфа, но все равно расплывчатая. Вот инфа и аргументы:
1. "Он мне не нравится по неврологии". Там уже после моих настойчивых вопросов вроде прозвучало про запрокидывание головки, неразвитость каких-то рефлексов (а врач говорила наоборот, что хорошо следит за игрушкой и т.п.), те же срыгивания...
2. "Он был в реанимации, будучи почти доношенным и с таким весом, а это просто так не бывает".
3. "Вы лежали на ДО, а это просто так не бывает".
4. "Его надо НАБЛЮДАТЬ, и именно на наших препаратах, а это ни один вызванный на дом врач не обеспечит".
5. "Массаж и прочее физио не самое главное".
6. "Я считаю, что он не для дома".
7. "Я дал ему литическую смесь (кажется так звучит) и на ней он не срыгивает уже". А это вроде обычное жаропонижающее+спазмолитики.


В общем меня не убедили! Но пока я решила оставить вопрос о забирании из больницы. Хочу посоветоваться вот с вами и со знакомыми врачами.
Далее прикол - написала мне врач что надо купить, в том числе был Кортексин 5 ампул. Мне еще по тел. говорили что его невролог назначила с 17 числа. Купила, принесла. А врач ушла уже. Встречаю опять заведующего, а он и говорит - давайте сюда этот препарат, я пока не буду его назначать... Не, я не возражаю, особенно узнав позже что это такое, но зачем было тогда сперва отправлять покупать этот недешевый между прочим препарат??! И есть ли у них вообще согласованность хоть в чем-то?! Я сказала нет, мне врач поручила отдать сестре, что я и сделаю. Завтра с утра буду звонить и выяснять что за ситуация с этим лекарством и почему бы заранее не поставить в известность родителей о применении мягко говоря небезвредных препаратов.. мало того что и так кучу рентгенов сделали ребенку...
А еще прикольнее ситуация была с каким-то идиотским заключением генетика, которой надо было оказывается увидеть нас, родителей, чтоб снять какие-то вопросы по голове и лицу ребенка (с которыми и у ребенка, и у нас с мужем все очень даже в порядке), но тем не менее она до этого уже назначила кучу анализов мочи, которые надо было отвезти в МГЦ. Увидели меня. Рекомендации сняли (причем не генетик) как-то сразу, сделав всего лишь странное уточнение русские ли мы и насколько чистопородные. Я говорю я нет, а что это патология? Врач грит нет, просто если б чистые славяне мы оба были и ребенок не был бы похож на нас, то это было бы под вопросом.. Но то, что она перечислила объективно вообще не так! Потом вообще сослались на мошонку она мол темнее остальной кожи, и если б мальчик был чисто русский, то это было бы ненормально.. Ну, грю, тут мое лицо вам вряд ли поможет Такое ощущение, что все притянуто за уши изо всех сил. Только зачем? Не понимаю! На мой вопрос вначале по телефону, когда думали, что эти анализы мочи понадобятся, основание ли это для лежания в больнице – сразу в штыки, типа как вы могли о нас что-то плохое подумать.. Без комментариев.
Кстати, с деликатностью у них тоже беда – в лоб так: мамочка, вы мне как раз нужны, генетику не понравился ребенок, надо отвезти несколько анализов, когда сможете?… Или «вам повезло, что один ребенок у вас нормальный, обычно в двойне оба ущербные…» (!), а второй значит ненормальный, из-за срыгиваний, да??? Да за такие слова, особенно про обобщение о двойнях, вообще увольнять надо - это же дичайший непрофессионализм и бесцеремонность, имхо!

Простите за длинный рассказ, накипело.. У меня собственно просьба.. насколько это возможно из такой расплывчатой информации.. скажите пожалуйста ваше мнение, действительно ли показано новорожденному ребенку в такой ситуации так долго находиться в стационаре (уже месяц, и сказали еще недели три наверно!).
Насколько серьезны показания?
Какие могут быть перспективы?
Где и каких врачей искать, кого можно на дом, к кому самим?
Какие обследования и мероприятия понадобятся потом для максимальной реабилитации ребенка и его развития, а также чисто психологически для компенсации такой долгой разлуки с матерью?
А, забыла сказать, мы привозили по их наводке врача с аппаратурой для электроэнцефалографии. Она сказала все в порядке по этой части.
Заранее благодарю за любую информацию и рекомендации!

[Larchonok]

сорри, не дочитала... пк=ервая реакция: не отдавайте препарат никому!!!! дали ампулу - пусть ее при Вас и колят.. где гарантия, что препарат не "замылят"?

[Larchonok]

Еще раз сорри.. но как-то у вас сильно ничего не понятно.. чего делают...

Пы.сы. сочуйствую. сама моталась, когда один был в больнице, а другой дома. это жутко тяжело

[крастик]

так...
про карту - это у всех так, вытягивайте инфу из лечащего дока
рентгены могли делать действительно по необходимости, чтобы ничего не пропустить (ох, сколько же нам сделали их за месяц реанимации)
про деликатность - доктора ведь все уже цинники, работа их черствит, что не сказывается на их профессионализме
про показания, перспективы не могу ничего сказать, потому как не понятно ничего. Вам надо узнать точную инфу о том, что именно не нравится врачу
Узи делали? какие обследования вообще кроме ЭЭГ?
просто так здорового ребенка держать не будут, им это не нужно совсем, значит им что-то не нравиться

[Larchonok]

а действительно: какие обследования были?

[kukunika]

Мне не понравилось про срыгивания и запрокидывание головы... А вы сами это у ребенка замечали?
Про то что молоко то можно, то нельзя - у нас из-за срыгиваний так и было: его то кормили, то опять только на глюкозе держали...
Все очень непонятно...
А про то что "просто так держать не будут"... Лежали мы на Авангардной на 10ке с ребеночком и мамой в одном боксе. Они были сильно южной национальности. У ребеночка были внешние особенности: оригинальная складочка на руке и волосяной покров (пушок) на лбу и пояснице... По анализам - все впорядке. Мало того, по словам мамы - у них это семейное, типа родового отличия. Так врачи ни за что не хотели ребятенка отпускать, каждый день делали УЗИ, брали анализы... В итоге мотивировали задержку в больнице, что ребенок отказывался брать грудь (хоть из бутылочки сосал замечательно).... Дошло до смешного... И пришлось им все-таки выписать ребенка
@@@@@@@@@@@ сынишке

[JoyStick]

Доброе утро!
Мы сами отлежали в 17 почти 2 месяца. Про лекарства это такой порядок. С ним спорить бесполезно. Дело в том что малышам очень часто колят треть а то и четверть дозы и любое лекарство покупается на полреанимации или отделения. Кто то покупает одно кто-то другое. Мы первый месяц через день-два на пару тысяч всего накупали. Вплоть до ручек пластырей и клея канцелярского.... Инфу клещами вытаскивать надо было только тогда когда наша доктор была выходная, когда же она была на отделении она мне все рассказывала. Но я там лежала вместе с Юрой. Насколько поняла если заведующий мужчина то вы на 3 этаже, на другом отделении. Юрка по началу тоже срыгивал и его зондировали какое-то время, но когда я уже легла на отделение воевали только с бутылками. Мне же запрещали есть все практически и все равно от моего молока ему было плохо...животик болел....он орал...но тут немудрено мне антибиотики в рд вливали ведрами...понос потом месяц был. А так если вы бываетет там наездами надо отлавливать дежурного врача и к стенке и спрашивать и пусть объясняет. Я честно говорила что я лох в медицине, объясните мне на пальцах...

[JoyStick]

И то что многие лекарства противопоказаны или не рекомендованы для младенцев это так и есть...нам много врачей объясняли что тут нет выхода. Никто в здравом уме не даст разрешение на испытание какого-либо лекарства на младенцах, а тем более на недоношенных...и тем не менее эти лекарства все равно используют и они помогают.

[Laguna]

Сообщение от Larchonok

сорри, не дочитала... пк=ервая реакция: не отдавайте препарат никому!!!! дали ампулу - пусть ее при Вас и колят.. где гарантия, что препарат не "замылят"?

Как же я буду требовать, чтоб при мне кололи, когда есть специальное время для введения препаратов?

Сообщение от крастик

про показания, перспективы не могу ничего сказать, потому как не понятно ничего. Вам надо узнать точную инфу о том, что именно не нравится врачу. Узи делали? какие обследования вообще кроме ЭЭГ?

Ну вот запрокидывание головки, срыгивания и не нравятся. Забыла сказать, еще называлось УЗИ головного мозга вначале, на первых днях жизни, были какие-то пестрые вкрапления. Но потом, как я понимаю, это прошло. Но им "не нравится".

Сообщение от kukunika

Мне не понравилось про срыгивания и запрокидывание головы... А вы сами это у ребенка замечали?

Нет. Я же не круглосуточно там нахожусь. Но этому я верю, что ж они врать будут. На одежке видны били следы срыгивания.


Сейчас звонила врачу, уточняла про Кортексин. Она сказала, что невролог очень настаивает на этом препарате, но они пока подождут из-за аллергичных проявлений у сыночка, сперва с ними разберутся. Возможно это на смесь. Кстати, ему дают уже без загустителя, а обычный Фрисолак, но нужно с какими-то гидролизатами, а у них нету (типа Нутрилон-Комфорт или Нан-гипоаллергенный). Я предложила купить, завтра отвезу.
Про анализы, назначенные генетиком .. оказывается они не снимают их, говорят пусть будет. Мол это на обменные процессы, не помешает.. Посмотрим.

[doctor]

Задам простой вопрос, на который хотела бы получить ответ:
диагноз?