Гидроцефалия. Что делать?

[Nujta]

У моей племяницы гидроцефалия. Уже не знаем кому верить и что делать? Ей сейчас почти 8 месяцев, она еще не крутится. Голова большая, одна ручка плохо развивается.
Все началось с того, что она родилась больше 5 кг. При этом таз у мамы узкий, сразу попала в больничку в Колпино. Врачи в 18 роддоме почему то решли, что мама родит сама. Она конечно родила, но теперь у нее сломан копчик. А ребенок плохо развивается. Были у разных невропотологов. Одни говорят надо делать шунт, другие,что он не поможет. Сделали МРТ ГМ, мертвых клеток нет. Это радует. Ходили к монуальщику, он вроде исправил искревление шейного отдела. После этого она стала более активна. Постоянно пьют диакарб. Не помогает.
Расскажите кто-нибуть ставил шунт ребенку. Это платно? Что это за собой влечет? Может кто посоветует хорошего врача. Повторюсь: уже не знаем что делать и куда бежать. В апреле они лягут в больницу. Но там опять наверно массажи поделают с физиотеапией и все.

[Мама Димки]

Надо ставить шунт, ИМХО.
Это не так страшно, как кажется. Я как раз вчера писала об этом в нашем плакательном топе.
Не знаю, как в других больницах, но нам в Раухфуса собирались ставить бесплатно. Надо только сам шунт покупать. Но они разные бывают. Если нашего пр-ва, то дешево. Если какой-нибудь американский, то около 100 долларов. Но мне нейрохирурги сказали, что американские в последнее время часто ломаются.
Я видела много шунтированнных детей. Обычные дети. Только им надо быть чуть более осторожными. Падать нельзя и т.п. Плохо только, что шунт надо постоянно менять. Если он засорится, сломается. Да и по мере роста ребенка его тоже надо менять.
Я знаю, что в Раухфуса хорошо эту операцию делают. И, если нам придется ставить шунт, то будем это делать только там.
Мы, когда собирались делать операцию, проконсультировались в разных больницах. Были в Поленова, в ин-те мозга, у профессора Иовы были. А решились делать в Раухфуса.
А у какого нейрохирурга наблюдается ваша племянница? И в какую больницу они собираются ложится?

[fyzy]

Сообщение от Mama Dimki

Надо ставить шунт, ИМХО.
Это не так страшно, как кажется. Я как раз вчера писала об этом в нашем плакательном топе.
Не знаю, как в других больницах, но нам в Раухфуса собирались ставить бесплатно. Надо только сам шунт покупать. Но они разные бывают. Если нашего пр-ва, то дешево. Если какой-нибудь американский, то около 100 долларов. Но мне нейрохирурги сказали, что американские в последнее время часто ломаются.
Я видела много шунтированнных детей. Обычные дети. Только им надо быть чуть более осторожными. Падать нельзя и т.п. Плохо только, что шунт надо постоянно менять. Если он засорится, сломается. Да и по мере роста ребенка его тоже надо менять.
Я знаю, что в Раухфуса хорошо эту операцию делают. И, если нам придется ставить шунт, то будем это делать только там.
Мы, когда собирались делать операцию, проконсультировались в разных больницах. Были в Поленова, в ин-те мозга, у профессора Иовы были. А решились делать в Раухфуса.
А у какого нейрохирурга наблюдается ваша племянница? И в какую больницу они собираются ложится?

Извините, что встряваю. У нас не тяжелая гидроцефалия. Короче клиники нет.А вот у подруги (ребенка) была прогрессирующая или как это наз-ся, которую оперировать необходимо.Так она в Новосибирске у проф.Кривошапова или Кривошеева(короче что-то "Криво") делала операцию, но не шунт, а эндоскопию что ли. (если надо узнаю).Как я поняла жидкость ближе к поверхности была.Sorry за такие термины. С ее слов пишу(а говорила она мне .... назад). Короче шунта нет, есть "дырочка". А сшунтом тоже думать надо.....Она говорит кому как, кто на много лет без проблем, а кому чистить раз в пол года(она лежала в палте с мамой такого ребенка).Говорит, что с шунтом опасненько далеко уезжать (это скорее всего из разряда страшилок). Мне кажется лучше вам клич кинуть по форуму, у кого шунт и какие альтернативы, какие отзывы.... За такой пересказ слов подруги еще раз Sorry

[Мама Димки]

Сообщение от fyzy

... у подруги (ребенка) была прогрессирующая или как это наз-ся, которую оперировать необходимо.Так она в Новосибирске у проф.Кривошапова или Кривошеева(короче что-то "Криво") делала операцию, но не шунт, а эндоскопию что ли. (если надо узнаю).Как я поняла жидкость ближе к поверхности была.Sorry за такие термины. С ее слов пишу(а говорила она мне .... назад). Короче шунта нет, есть "дырочка".

У нас как раз такая "дырочка" и есть. Все правильно, называется такая операция - эндоскопическая. Нам делали "дырочку", сообщали кисту с желудочком гм, чтобы жидкость уходила естественным путем. "Дырочка" эта у нас диаметром около 6 мм. Так вот, ее не хватает для того, чтобы жидкость уходила, слишком большой объем жидкости. Я уже писала, что подобная операция не всем помогает. Все индивидуально. Надо консультироваться с нейрохирургами.

[Fortezia]

Для шунтирования созданы фонды - они обычно оплачивают шунт.
Странно, что им ДГБ22 сразу не поставила.

[Ася]

А "большая" голова, это сколько в объеме?

[fyzy]

Сообщение от Mama Dimki

У нас как раз такая "дырочка" и есть. Все правильно, называется такая операция - эндоскопическая. Нам делали "дырочку", сообщали кисту с желудочком гм, чтобы жидкость уходила естественным путем. "Дырочка" эта у нас диаметром около 6 мм. Так вот, ее не хватает для того, чтобы жидкость уходила, слишком большой объем жидкости. Я уже писала, что подобная операция не всем помогает. Все индивидуально. Надо консультироваться с нейрохирургами.

уже позже прочитала про эти злосчастные 40%, как вы написали, к которым вы относитесь.спрошу прошения.Удачи

[kateonok]

Мы месяц провели в ДГБ№1 на 9 отд. Там как раз такие детки лежат. Вариантов операции несколько. 1. Эндоскопия - "кармашек" из кожи формируют карман в который жидкость уходит, но судя по тому что я видела это скорей полумера. 2. Шунт - бывают разных типов и принципов действия. Знакомым поставили магнитный импортный (регулируется ликвороотток) так с ним нельзя через металлоискатели типа тех которые в аэропорту ходить, это все надо выяснять по ситуации.
Ликвороотток нам регулировал остеопат, но у нас не гидроцефалия, а просто очень высокое внутричерепрое давление было, ну и диакарб+аспаркам пили.

[Nujta]

Сообщение от Fortezia

Для шунтирования созданы фонды - они обычно оплачивают шунт.
Странно, что им ДГБ22 сразу не поставила.

А что это за фонды? Как найти?

В ДГБ 22 не поставили, потому что отделение патологии новорожденных закрывалось в сентебре на ремонт. А мама не захотела переходить к взрослым деткам. И потом никто не знал, что так все плохо будет.

[Nujta]

Сообщение от Mama Dimki

Были в Поленова, в ин-те мозга, у профессора Иовы были. А решились делать в Раухфуса.
А у какого нейрохирурга наблюдается ваша племянница? И в какую больницу они собираются ложится?

Собираются в больницу на Земледельческой ложиться. Не помню номер. Там у них невропатолог знакомая.
Им посоветовали к Иову сходить, как к тритейскому судье. И посмотреть, что он скажет. А как его можно найти. И как он вам, на ваш взгляд?