Наша помощь нужна и здесь! 1 мед.институт. Центр им.Р.М.Горбачевой.

[Slavyanskaya]

Сообщение от Redish

Поговорила с Таней. Сегодня у нее состоялся разговор с врачом, после получения каких то анализов. Дане требуется трансплантация. Но перед ней буду проводить курс химиотерапии. Начнут буквально завтра- послезавтра (не расслышала точно). Врач сказал, что до трансплантации ребенок может не дожить. Дал 40%.
Донором будет сама Таня, так как времени на поиск донора у них нет.

Что сейчас необходимо? Таня сказала что наверно им нужен прибор для измерения давления. Завтра она точно мне ответит, узнав все у врача. Наверно это такой же прибор, что недавно искали для другого ребенка (не помню сейчас для кого именно).

тонометр Искали Наташе ПЛахиной (кстати,нашли отличный,большой спасиб тому,кто приобрел !)автомат,педиатрическая манжетка

[Redish]

[quote=Slavyanskaya;18239865]

Сообщение от Redish

Завтра я передам Ире (MamaSany) для Дани картошки жареной с курочкой, яблок печеных, огурцов, банан, сахарный песок.
Еще Таня попросила сред-во для посуды и губку (все это у меня есть).

картошки жареной с курочкой?давайте еще это майонезом польем,а?
девушки,то что я говорю тут некто не слышит?если мама просит,это не значит,что это можно. консультироваться надо с ВРАЧОМ !!!

Маша, не ругайтесь сильно пож-та... ну я позвонила Тане, спросила. значит не будет картошки...
Курица то тушеная или и ее тоже нельзя привозить?

[Redish]

Сообщение от Slavyanskaya

тонометр Искали Наташе ПЛахиной (кстати,нашли отличный,большой спасиб тому,кто приобрел !)автомат,педиатрическая манжетка

завтра тогда как Таня скажет что именно он нужен, поднимем контакты где и как. Спасибо.

Маша, какая у Наташи фамилия- Плахова или Плахина?

[Redish]

Сообщение от TLR

Девочки, насчет питания для Даника -- нам можно возить только то, что просят, причем, просят, проконсультирововашись с врачом. Вообще, возить в больницу онкогематологического ( и вообще онкологического) профиля продукты -- дело очень рискованное, так как дети, получающие химиотерапию, практически лишены иммунитета, и малейшие бактерии и споры для них опасны. Поэтому туда, например, нельзя живых растений. Какая микрофлора и фауна живет на наших с вами кухнях -- никто не знает. В этом смысле домашняя котлетка ничем не отличается от живого цветка.
Поэтому мы обычно продукты не возим, только в порядке исключения, когда у мамы нет возможности купить самой. В случае с Даником -- это так, поскольку маме просто не доехать до безглютенового магазина. (И это продукты в запаянной упаковке.)

Сообщение от Slavyanskaya

Барышни, Дане из мясного можно либо безглютеновое, либо ничего.

У ребенка помимо целиакии еще и онкогематология, которую нельзя сбрасывать со счетов - любая буженина, и др мясо, которое приготавливается путем копчения - очень тяжелая и не самая безопасная пища с таким букетом диагнозов,как у малыша.

Что будет с кишечником, неизвестно, но лучше не рисковать.

Спасибо за понимание.

Прочитала еще раз. Поняла.
Конечно, мама для ребенка хочет лучшего, но может сама не понимает серьезность положения...
Так что никаких домашних заготовок.
Купим завтра в магазине в упаковке мясо.

У меня вопрос- ну а как же Таня там готовит куру, картошку в микроволновке? Там наверно тоже много инфекций?

[Slavyanskaya]

Сообщение от Redish

Девочки, конечно в больнице работает психолог. Он думаю поговорит с Таней.
Вы не можете подсказать мне какие положительные истории были у вас на памяти по излечению деток с подобными заболеваниями? Когда тоже были большие риски, но химии и операции проходили успешно?
В словах поддержки мне хотелось бы рассказать про это Тане.

И еще вопрос.
Сейчас Дане начнут делать химию. Что то может повлиять на ее результативность? Может какие то лекарства, которые надо покупать за деньги? Наверно это даже у Тани смысла нет спрашивать, она сейчас находится в некой прострации... Кто то из вас имеет связь с врачами?

Милые барышни, ребенка наблюдает фонд Адвита .Если ему что будет нужно из лекарств- у него это будет.Если сами не справимся- я обязательно напишу здесь.
С Даниным врачом общаюсь я .Давайте будем реалистами...Ситуация крайне сложная.
Прошу вас поддерживать маму другими способами..

[MamaSany]

Сообщение от Slavyanskaya

Милые барышни, ребенка наблюдает фонд Адвита .Если ему что будет нужно из лекарств- у него это будет.Если сами не справимся- я обязательно напишу здесь.
С Даниным врачом общаюсь я .Давайте будем реалистами...Ситуация крайне сложная.
Прошу вас поддерживать маму другими способами..

Очень хорошо! Вы нас, пожалуйста, координируйте и направляйте. И, если что-то нужно, пишите. А мы будем помогать мамочкам в решении бытовых вопросов. Без всякого жирного мяса и майонеза. :-)

[Redish]

Сообщение от Slavyanskaya

Милые барышни, ребенка наблюдает фонд Адвита .Если ему что будет нужно из лекарств- у него это будет.Если сами не справимся- я обязательно напишу здесь.
С Даниным врачом общаюсь я .Давайте будем реалистами...Ситуация крайне сложная.
Прошу вас поддерживать маму другими способами..

понятно.
Маша, сейчас позвонила Таня и продиктовала список лекарств, которые им нужны к послезавтра и тонометр. Лекарства нужны к послезавтра. Адвита решит это вопрос?

[Slavyanskaya]

[quote=Redish;18239987]

Сообщение от Slavyanskaya

Маша, не ругайтесь сильно пож-та... ну я позвонила Тане, спросила. значит не будет картошки...
Курица то тушеная или и ее тоже нельзя привозить?

Речь идет о здоровье ребенка.
Мама часто не понимает сложившегося положения.
Если 5 летний ребенок до дрожи чего то хочет -мама ,конечно,постарается ему это дать.Потому что ребенок не только нежно любимый,но еще и серьезно болен.
Или когда мама ест то,что ему нельзя и малыш это видит- попробуйте ему не дать,будут нервы. А нервничать лишний раз с лейкозом - высокий риск.
Часто бывали у нас случаи ,когда мама давала какое то любимое лакомство в надежде,что пронесет мимо.В клинике ТКМ мимо не проносит.Лейкоз не терпит авосей и случайностей.Реакцию на еду предсказать крайне сложно.

[Redish]

Сообщение от MamaSany

Очень хорошо! Вы нас, пожалуйста, координируйте и направляйте. И, если что-то нужно, пишите. А мы будем помогать мамочкам в решении бытовых вопросов. Без всякого жирного мяса и майонеза. :-)

присоединяюсь.

[Redish]

[quote=Slavyanskaya;18240851]

Сообщение от Redish

Речь идет о здоровье ребенка.
Мама часто не понимает сложившегося положения.
Если 5 летний ребенок до дрожи чего то хочет -мама ,конечно,постарается ему это дать.Потому что ребенок не только нежно любимый,но еще и серьезно болен.
Или когда мама ест то,что ему нельзя и малыш это видит- попробуйте ему не дать,будут нервы. А нервничать лишний раз с лейкозом - высокий риск.
Часто бывали у нас случаи ,когда мама давала какое то любимое лакомство в надежде,что пронесет мимо.В клинике ТКМ мимо не проносит.Лейкоз не терпит авосей и случайностей.Реакцию на еду предсказать крайне сложно.

да, Маша, я поняла. Действительно, речь идет о жизни.