Андрюша Марченко. синдром Казабаха-Мерита

[родившая двух пузожи]

разговаривала с Мирославой сегодня. Андрюшке делали прокол в опухоль и брали прямо оттуда толстой иглой кровь и это без наркоза. и еще это плохо получалось, т.е. тяжело шло. Мирослава сказала, что Андрюшка сильно орал. еще бы...

Мирослава каждый день делает Андрюшке клизмы и дает вазелиновое масло. сказала, что вчера перед клизмой Андрюшка сам покакал, но она ему все равно еще сделала. в общем, у них все хорошо. и как уже писала выше Маша, пока чуть отложили лучевую. так как они посмотрели все по-серьезнее и поняли, что придется еще много считать и прикидывать. так как опухоль не просто (как бы это сказать...) сгустком, а она с ответвлениями в разные стороны. и они еще хотят поприкидывать как бы это все ухватить и по-минимуму задевать органы здоровые. вот так.

[Mama detok]

Эх, неужели нельзя было малышу обезболить Маленький, натерпелся...
Андрюшке, много-много-много, кулачков
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@....

[Тирца]

Ой.... а чего наркоз не дали? По мед. показаниям?

[родившая двух пузожи]

честно говоря я не спросила. я вообще раньше не слышала как это делается.
сегодня, когда буду созваниваться, расспрошу.

[Lilly]

Девочки, здравствуйте! ( ничего, что так фамильярно?) Какие вы молодцы!
Я Лина. Вчера напала на ваш топик, вот сейчас осилила и вот чего хочу сказать. А можно как-то к вам присоедениться, и с Мирославой познакомиться? Мне ужасно хочется, по разным причинам, но еще и потому, что я родом сама из Ивано-Франковска, и хотя живу в России уже больше 25-лет (считай, всю жись), но летом раньше ездила каждый год к бабушке и там есть знакомые люди, ну в общем родина. Кажется, написала, сумбурно, зато от души.
В общем, если не против и объясните мне, как в Песочку попасть я бы на след неделе или даже в выходные (если туда с детем маленьким пустят) туда съездила их попроведывала.

[MINI-Maha]

Была у Мирославы. Просидели больше часа, ей,конечно,не хватает общения. Больницы...больницы...

Андрюшке в понедельник будут делать лучевую. Как - не понятно. Разметку не сделали, врачи ничего конкретного не говорят. Могут тянуть время, чтоб деньги не возвращать. Или не знают, что делать.

Нужны соски обычные на бутылочку. Лучше прозрачные. Для молока. Я поеду в понедельник,если кто раньше сможет - купите,пожалуйста!

Lilly, Мирослава с Андюшкой в НИИ Онкологии, пос. Песочный. Если соберётесь на этих выходных, напишите в личку, я Вас расскажу,как добраться и как там куда. Я ещё позвоню Мирославе,спрошу у неё, как она к приёму гостей. Это не в обиду, но вдруг мелкий капризничать будет, ну, сами понимаете. Больница всё-таки.

[Lilly]

Сообщение от MINI-Maha

Lilly, Мирослава с Андюшкой в НИИ Онкологии, пос. Песочный. Если соберётесь на этих выходных, напишите в личку, я Вас расскажу,как добраться и как там куда. Я ещё позвоню Мирославе,спрошу у неё, как она к приёму гостей. Это не в обиду, но вдруг мелкий капризничать будет, ну, сами понимаете. Больница всё-таки.

Ну какие обиды! Конечно, я даже хотела попросить у Мирославы выяснить этот вопрос, ведь не только ребенок может закапризничать, но и ей самой не до гостей или новых людей. Вы, пожалуйста, спросите у МИрославы - можно ли и когда лучше, и если да - то мне в личку расскажите и дорогу и все остальное. Ну а если нет, то просто пожелайте им от меня самого лучшего -и главное, Андрюше выздоровления. Спасибо заранее!

[родившая двух пузожи]

Сообщение от Lilly

Девочки, здравствуйте! ( ничего, что так фамильярно?) Какие вы молодцы!
Я Лина. Вчера напала на ваш топик, вот сейчас осилила и вот чего хочу сказать. А можно как-то к вам присоедениться, и с Мирославой познакомиться? Мне ужасно хочется, по разным причинам, но еще и потому, что я родом сама из Ивано-Франковска, и хотя живу в России уже больше 25-лет (считай, всю жись), но летом раньше ездила каждый год к бабушке и там есть знакомые люди, ну в общем родина. Кажется, написала, сумбурно, зато от души.
В общем, если не против и объясните мне, как в Песочку попасть я бы на след неделе или даже в выходные (если туда с детем маленьким пустят) туда съездила их попроведывала.

доброго времени суток, Лина! приятно познакомиться!

я вечером разговаривала с Мирославой и она будет ОЧЕНЬ рада Вас увидеть и познакомиться! так что можете ей позвонить и сами договоритесь: 8 921 404 1976. Мирославе там явно очень скучно, не хватает общения или может эмоций слишком много. мы с ней сейчас вечером почти час проболтали по телефону. так что хоть завтра с утра звоните, знакомтесь и в путь. они встают в 9 точно. а в основном даже раньше.

[родившая двух пузожи]

значит по делам: порасспросила я у Мирославы насчет вчерашнего забора анализа. и она сказала, что это толстой иголкой брали из опухоли кровь, чтобы вычислить именно ТАМ число тромбоцитов. Мирослава сказала, что когда втыкали эту иглу в опухоль, то она даже еле туда влезала и со скрипом каким-то, с натугой и еще звуки были, как-будто нитки рвуться. и ни в какую не давала эта опухоль забрать шприцем кровь, скорее обратно втягивала в себя все. в общем, жуть.

сегодня им говорили то на понедельник-вторник первую лучевую сделают, то потом вроде точно сказали, что первый раз будут делать в понедельник. но при этом они вчера еще хотели нарисовать где делать и потом сегодня тоже хотели, в итоге, так и не нарисовали. видимо еще думают.

по-прежнему клизмяться и пьют вазелиновое масло (это касамо попы).

славненько мы так поболтали с Мирославой. даже про ЗП мужей поговорили. я у нее узнала сколько ее Саша получает. он (если в наши рубли переводить) тыщ 16 получает. так что им бы эта поездка в Питер на платное лечение только приснилась, если самим откладывать. и кварт.платы у них нереальные! Мирослава сказала, что в той квартире, где они живут сейчас прописан только один человек, а кварт.плата выходит 2 тыщи руб.

Мирослава просила передать всем приветы и спасибо! я ей как начинаю рассказывать, что в инете мильон людей за них переживает и что если некоторые пишут, то еще многие просто читают и молчат, но все равно переживают.. в общем, она прям вся тает. такая вроде вся маленькая девочка, миленькая такая, а в голове у нее - как бы сына вылечить, как бы брату помочь. ой. столько конечно на девчонку свалилось после смерти мамы.

[рыбка@]

Сообщение от Lilly

Девочки, здравствуйте! ( ничего, что так фамильярно?) Какие вы молодцы!
Я Лина. Вчера напала на ваш топик, вот сейчас осилила и вот чего хочу сказать. А можно как-то к вам присоедениться, и с Мирославой познакомиться? Мне ужасно хочется, по разным причинам, но еще и потому, что я родом сама из Ивано-Франковска, и хотя живу в России уже больше 25-лет (считай, всю жись), но летом раньше ездила каждый год к бабушке и там есть знакомые люди, ну в общем родина. Кажется, написала, сумбурно, зато от души.
В общем, если не против и объясните мне, как в Песочку попасть я бы на след неделе или даже в выходные (если туда с детем маленьким пустят) туда съездила их попроведывала.

Лина,с ребёнком лучше не надо,только если реально оставить не с кем.И самой при условии полного здоровья.Лучевая терапия,сами понимаете, на иммунитет действует