Самая зацелованная девочка на свете

[ekaterinarus]

А в каком городе находится клиника? Я живу в Германии. Может чем-то могу помочь на месте?

[lena_vishnya]

Что-то мне подсказывает, что понадобится больше 10000 евро (Проходили обследование, а потом лечили мужа в Финляндии, опыт есть).
Ждем с нетерпением информации, куда можно будет отправлять переводы. Я попытаюсь привлечь знакомых и друзей, коллег с работы.

[mobi4]

Здравствуйте!

Извините за поздний ответ.

Сообщение от ekaterinarus

А в каком городе находится клиника? Я живу в Германии. Может чем-то могу помочь на месте?

Клиника находится в Бонне. Если Вы живёте где-то рядом, то я была бы Вам очень благодарна за помощь там!

Сообщение от lena_vishnya

Что-то мне подсказывает, что понадобится больше 10000 евро (Проходили обследование, а потом лечили мужа в Финляндии, опыт есть).
Ждем с нетерпением информации, куда можно будет отправлять переводы. Я попытаюсь привлечь знакомых и друзей, коллег с работы.

10.000 - это только стоимость обследования с полётом и проживанием. Когда назначат лечение, понадобятся дополнительные средства. Так что действительно нужно будет гораздо больше. 10.000 является только промежуточной, самой срочной целью!

Спасибо Вам большое за желание помочь. Все реквизиты указаны в самом начале темы. Сейчас появился ещё и рублёвый счёт, открытый на имя дочери Жени из первого брака, которая учится в Питере. Вот реквизиты:

Московское отделение 1877/0591, г. Санкт-Петербург.
Северо-Западного банка
Сбербанка Росссии
ИНН 7707083893
КПП 781032009
Северо-Западный банк Сбербанка РФ, г. Санкт-Петербург
БИК 044030653
К/счет 30101810500000000653

Реквизиты получателя:
Номер счёта получателя 42307810055162916518
Получатель - Вербанова Анастасия Евгеньевна (для лечения Вербановой Оли)

[ekaterinarus]

Сообщение от mobi4

Клиника находится в Бонне. Если Вы живёте где-то рядом, то я была бы Вам очень благодарна за помощь там!

Увы , я живу рядом со Штутгартом, 350 км от Бонна! Могу помочь информационно (позвонить, поговорить, узнать) и материально (банковские реквизиты для евро на первой странице действительны?). Если еще что-то в моих силах - буду только рада быть полезной!!!

[mobi4]

Сообщение от ekaterinarus

Увы , я живу рядом со Штутгартом, 350 км от Бонна! Могу помочь информационно (позвонить, поговорить, узнать) и материально (банковские реквизиты для евро на первой странице действительны?). Если еще что-то в моих силах - буду только рада быть полезной!!!

Спасибо, если понадобится организационная помощь, я Вам напишу!
Банковские реквизиты действительны.

[mobi4]

Об Оленьке: По приступам не понятно, один день больше другой меньше, но общее количество приступов с момента введения лирики стало процентов на 20 меньше. С дерматитом ситуация намного лучше. На теле практически прошло, правда осталось много следов, а вот на голове ещё с десяток сочащихся ранок есть, но это уже тоже меньше чем было. Родители продолжают мазать Олю разными мазями, адвантан уже третий купили.

Посмотрите, как Олечка выглядела, когда была в Москве:



Маленький птенчик, в её нежном личике выражена вся невыносимая боль, которую ей приходится испытывать ежедневно. Боль, которую не пожелаешь даже своему лютому врагу. Олечка совсем беспомощна. Если ей плохо, она кричит и просится на ручки к маме и папе, а маме и папе становится ужасно горько оттого, что они ничем не могут помочь своей маленькой красавице... Помочь могут немецкие врачи, но к сожалению, совсем не бесплатно. И тем больнее становится, когда смотришь на личико этой малышки, в её большие и выразительные глазки, и понимаешь, что эта помощь птенчику сейчас недоступна... А завтра может быть поздно... Пожалуйста, на кануне Нового Года подумайте об Олечке, помогите ей! Она так нуждается в нашей помощи!

[mobi4]

Сегодня на вебмани пришло 425 рублей. Спасибо!

[mobi4]

Ксюша перевела для Оленьки 2000 руб. Спасибо!

Больше поступлений к сожалению нет. Вообще.

[mobi4]

16. декабря Олина мама написала:

Сегодня Олечка весёлая, но взахлёб не смеялась.
Бывают периоды когда Олечка месяцами по много раз в день очень заразительно смеётся, мы тогда танцуем всей семьёй с Олечкой на руках. Пожалуй это самые счастливые минуты.
Приступов в последние дни к сожалению много, как и до приёма лирики.
Когда мы были в Москве у Айвазяна, он написал нам в медицинской карте приёма:
" Ранее получала все доступные АЭП включая сабрил, фризиум и синоктен-депо, кроме лирики."
Вот и лирику мы попробовали.
Остались только не доступные? А может мы совсем "не там ищем"? Ведь причины судорог так и не установили. Письменного ответа от Московских генетиков ещё не получили, но по телефону Женя дозвонился. Мутаций в гене CLN2 на который брали анализ не выявлено.

[Lisyaspb]

Напишите, пожалуйста, более точную сумму, которую нужно собрать для Оленьки.
Девочки, давайте, поможем!!!!!!!!!
В течении ближайших 3 дней переведу денежку (как только зарплату получу).