Детский хоспис. Должен быть.

[Дагмара]

Летняя, скажите, про землю я поняла. Но ведь земля выбита под детский хоспис не на базе взрослого, как я поняла. Значит в нем опять не будет возможности хранить и использовать наркотические препараты, тогда зачем он вообще нужен? Чтобы небыло больше родительских воплей? Чтобы можно было заткнуть родителям рты, как это делается в Песочке?
Извините, но зная всю историю Алисы, мне не верится, что отца Александра не дурят Возможно, что он просто не в курсе всех сложностей, с которыми столкнулись родители умирающего в болях ребенка (о том, что большинство детских учереждений не имеют законного права на использование и хранение таких препаратов). И возможно, когда он добьется своего, то окажется, что это будет просто закрытое заведение, где дети будут умирать в боли, но за то не тревожа руководство здравоохранения и города.

И еще вопрос к занимающимся проблемой, а по поводу вот таких ситуаций нет возможности обратиться к представителю ООН по делам человека? Такое оставление без болиутоляющего и помощи ведь является прямым нарушением какой-нибудь конвенции. Не верю, что такого нет. Может попробовать через них выйти? Они могут обязать руководство страны решить проблему.... и будут проверять как выполнено.

[Тирца]

не понятно, как отец Александр собирается пробить возможность хранить и использовать наркотические препараты, если по закону это прерогатива государства.

[OlgaSHa]

Я очень сомневаюсь, что лицензию на наркотики можно будет получить негосударственному и немуниципальному учреждению. На сильнодействующие (тот же трамал) - да, можно, а вот с этим... Не знаю, в выходные попробую покопаться в наших медицинских законах.
Ведь, насколько я поняла, детский хоспис не будет на балансе у города и тем более не будет учреждением федерального подчинения.

Сообщение от Летняя

а текучка у них среди сестринского персонала, да и среди врачей мало желающих работать в хосписе, видимо поэтому им выбирать пока не приходится, да и соотвествующие условияони пока врачам предложить не могут.

По словам Оли я поняла, что врачей там всего 2 (обе из Песочки), и никуда они утекать не собираются. Опять же, если нет стацонара, если никто не ездит на дом ставить капельницы, колоть обезболивающие, чем таким занимаются сестры, что их нервы не выдерживают? Памперсы развозить - это очень тяжело морально? Или все же капельницы и уколы они делают?

[NataTan]

Детский хоспис Санкт-Петербурга предоставляет широкий спектр медицинских услуг для неизлечимо больных детей и подростков в возрасте от 2 до 19 лет.

197198 С.-Петербург, Б. Пушкарская 20
+7(812)9620602 - директор Детского Хосписа свящ.Александр Ткаченко
+7(921)4061528 - диспетчер Детского Хосписа
chaplain@********
children.hospice@***********
http://childrenhospice.ru/

[Eva Cherish]

Сообщение от olka

здесь ссылка на такой госпиталь-хоспис, занимающийся детской онкологией, они постоянно шлют письма с просьбой о помощи. Это "файндрейзинг", специальные фирмы занимаются сбором денег для этого госпиталя, такие фирмы получают до 20% процентов от собранной суммы. Более того у них четко отработанная система уже 40 лет.

http://www.stjude.org/stjude/v/index.jsp?vgnextoid=f2bfab46cb118010VgnVCM1000000e 2015acRCRD&plt=STJGENSEGOOGL00014&gclid=CIXdwtX_1p QCFQMLswodbTk1XA

да, и я о нем слышала. ВИдела своими глазами письмо, которое получила по почте подруга, о просьбе продолжать помогать онкологическим деткам (если честно, не знаю, с чего их семья если можно так выразитсья, там засветилась, т.е откуда госпиталь stjude о них впервые узнал. Но она сказала что регулярно перечисляет деньги, по 20 баксов что ли, для них неразорительно. ДА, в письме-предложении о помощи была приложена статья про мальчика, больного лейкозом, такая душераздирающая история, про то как он заболел, а потом когда ему надо было делать химии, мама не могла быть рядом, т.к ждала еще малыша, а химия токсична, как потом этот братик родился раньше срока с проблемами, про то как когда мальчику уже было получше, кто-то проехав на красный свет протаранил их с мамой в машине, и т.д .
"будет ли мальчик жить, спросите вы меня? если честно, я не могу ответить. Но он мужетсвенно борется за свою жизнь, и ваша помощь будет воспринята с большой благодаростью" (примерно). Прилагались, разумеется, фотографии мальчика.

Далее, в крупных магазинах, я уже писала, периодически проводят акции - кассиры спрашивают всех подряд, согласны ли вы пожертвовать доллар на такие-то цели. Редко кто отказывает. а проходимость там огромная, как у вас в "Ленте".

[Дагмара]

Летняя, вы еще скажите отцу Александру какие "врачи" работают в детском хосписе и что они думают о больных детях и их мамочках! Таких людей нельзя близко подпускать к помощи уходящим, уж если они прижились в Песочки, то пусть там и работают! А в хосписе должны работать врачи вроде тех, кто работает в 31 больнице. Но как я понимаю, весь проект курируется Песочкой, а они никаких други врачей не пустят. Вот потому там и работают эти врачи-убийцы детских душ и сердец Вы обязательно сообщите отцу Александру о них. Может они и двуличны, потому и кажутся большинству людей вменяемыми, но я больше склонна доверять Оле и Оксане в отзывах о них, тем более, что отзывы о врачах 31больницы координально противоположны.
О.Александр знает, какую гуманитарную помощь (колбаса, конфеты) оказывают тяжело больным детям? Им бы смеси для парентерального питания вместо этого г---а, а это только в помойку отправить И маркировки памперсов, которые не подходят детям, и то что детей в хоспис берут только если они лечились в Песочке (а там многое делается для того, чтобы хоспис не пустовал) Может они финансово заинтересованы в этом (мне кажется это просто очевидным)

З.Ы. это я не потому, что о.Александру не верю или Вам, мне кажется, что сейчас легко обдурить доброго человека и использовать его душевное рвение не на благие цели, а для собственной наживы.

Жуть перечитала свой пост.... как же страшно, что приходится сознавать существование людей, которые наживаются на чужом горе и чужом добре и вере

[ivo]

http://childrenhospice.ru/
- Как странно, там про муниципальное право, домики деревянные еще предлагают заказать, а про хоспис - ни слова.

[Свободная]

Сообщение от Летняя

Девочки, я очень хорошо знаю отца Александра. На самом деле организовать хоспис очень сложно! вы бы знали чколько сил потребовалось чтобы выделили землю под него!!
могу вас уверить - налево деньги точно не уходят! т.к. этих денег попросту еще нет, потому что чтобы их перечислили нужно было чтобы была земля, разрешение на строительство и еще куча всяких документов. откровенно говоря я давно уже не общалась на эту тему, но думаю что скоро мы увидимся и я все узнаю из первых рук как продвигается дело.

Если Вам не трудно, то узнайте, пожалуйста, выделена земля или нет? Если да, то на основании какого нормативно-правового документа. Спасибо.

[Ромашка]

Сообщение от Летняя

прочитала всю тему.
готова помогать, только скажите какая информация нужна? отец Александр очень хороший, яего давно знаю, если бы не он, то многие бы храмы не отсреставрировали, и хосписа и в помине бы не было. а насчет биезнемена, то это неправда. конечно он вращается в бизнес кругах, многих знаетбезнесменов депутатов но все это ради того чтобы хоть как-то сдвинуть дело с мертвой точки, расшевелить чиновников, выбить деньги у бизнесменов на ремонт церквей и помощи хоспису, не для себя же он старается. кстати среди батюшек тоже есть такие которые ставят палки в колеса распуская сплетни. в общем как и везде наверное. из-за этих сплетен несколько раз переносили слушанья о земле, пока наконец-то правда не восторжествовала.

Набросаю примерный список вопросов, которые лично меня интересуют:
1. Почему на сайте Митрополии СПб о. Александр (подчеркиваю, что о. Александр!!) выкладывает вот эту инфу (ложь!):

Детский хоспис Санкт-Петербурга предоставляет широкий спектр медицинских услуг для неизлечимо больных детей и подростков в возрасте от 2 до 19 лет.

Уход на дому
Паллиативная помощь детям с неизлечимыми заболеваниями, улучшение жизни детей и их семей, минимизация страданий и поддержание здоровья.

Медицинская помощь на дому
Медицинская терапия, в том числе лечение антибиотиками, химиотерапия и снятие болевого синдрома; дополнительное питание.

Госпитализация
Профессиональная помощь в специально оборудованном для этой цели хосписе, где родители могут находиться вместе с ребёнком и могут отдохнуть, в то время как за их ребёнком присматривают медсёстры.

Тренинги по уходу за больными
Мы учим родителей, как ухаживать за детьми во время болезни и при ухудшении их состояния.

Круглосуточная неотложная помощь
Служба вызова помощи по телефону оказывает медицинскую и духовную помощь семьям, чей ребёнок находится в кризисной ситуации, в случае, если родители предпочитают оставить ребёнка дома и не ложиться в медицинский центр.

Снятие болевого синдрома
Высококвалифицированная помощь по снятию боли дома и в стационаре.

Врачебная помощь
Консультации специалистов - онкологов, неврологов, травматологов, психологов и т.д. для детей и родителей.

Медицинская материальная помощь
Ежемесячная помощь противопролежневыми матрацами, дайперсами, медикаментами и продуктами.

Программа релаксационной терапии
Массаж, физиотерапия и ванны для пациентов в последней стадии заболевания.

Реабилитация
Повышение способности пациентов восстанавливаться после хирургического или химического вмешательства с помощью физио- и трудотерапии.

Психологическая помощь
Мы помогаем больным детям и их братьям и сестрам выразить свои чувства через игровую и арт-терапию, сопровождаем их в трудное время и привносим свет в их понимание жизни, страдания и смерти.

Духовная помощь
Помощь священника всегда необходима во время горя, боли и эмоционального страдания.

Программа помощи больным перед смертью
Всесторонняя медицинская, психологическая, социальная и духовная помощь для больных на последней стадии заболевания.

Программа помощи семье после смерти ребёнка
Сотрудники хосписа поддерживают семью в течение, по крайней мере, 14 месяцев после смерти ребёнка и помогают им оправиться от потери и вернуться к нормальной жизни.

Программа «Мечты сбываются»
Эта программа позволяет детям исполнить их желания. Мы также помогаем семьям отмечать семейные праздники, помогаем с транспортом, если они хотят поехать на экскурсию, и организуем различные мероприятия, чтобы помочь детям радоваться жизни.

Продукты и витамины
Каждую неделю мы поставляем нашим пациентам свежие овощи и по 1 кг мясных продуктов. Ежемесячно развозятся витамины.

Все услуги для всех семей БЕСПЛАТНЫ.
http://www.mitropolia-spb.ru/rus/diocese/hospis.shtml

Кстати, указаны реквизиты Медицинского учреждения "детский хоспис"...

Далее вопросы:

- почему пишут, что оказывают помощь НЕИЗЛЕЧИМО больным детям? У них же много деток с ДЦП, например, на попечении. Их нельзя назвать неизлечимо больными?.. И тем более вносить в список ХОСПИСА. Это этический вопрос, наверно...

- каким образом они оказывают круглосуточную помощь, как купируют болевой синдром (не имея право на работу с наркотическими анальгетиками, да и с тем же трамалом)?

- где их обрудованный хоспис, про который они пишут?

- кто проводит (или должен) проводить тренинги для родителей, как ухаживать за неизлечимо больным ребенком? Или "мамочка, выпейте валерьянки и потерпите!" - это психологическая помощь и поддержка родителей?

- о каком дополнительном питании идет речь? О колбасе (жуткой даже на вид, и разлагающейся при попытке ее разрезать), о тушенке? Это дополнительное питание для больных детей?

- круглосуточная неотложная помощь помощь - что под этим имеется в виду? Алиса прилетела из Германии (где уже была проведена обезболивающая терапию морфином) 11 мая. Врач из хосписа пришла только 15 мая вечером! Хотя мы звонили им каждый день!! И говорили, что ребенок уже кричит от боли.

- про массаж и физиотерапию, а также ванны для пациентов... думаю, спрашивать смысла нет...

Вопрос... Для чего выкладывать эту инфу на сайт Митрополии? Если на деле нет ничего...

2. Почему в ХОСПИСЕ работают всего 2 врача-онколога? Причем, обе из НИИ им. Петрова (п. Песочный). Почему нет врачей из 31 больницы, из отделения лейкозов на Авангардной?

Врач-онколог — Светлана Александровна Сафонова
Врач-онколог — Людмила Анатольевна Бембинова
http://kidshospice.org/content/blogcategory/3/37/


3. Я могу предоставить информацию о детях и родителях, которые пострадали от действия или бездействия Сафоновой С.А. (некоторые детки умерли, некоторых детей она брала на свое отделение только через взятку от родителей!). Об ее отношении к детям могут рассказать многие родители, которые лежали в НИИ им. Петрова. Также как и те врачи, которые не смогли работать с Сафоновой и ушли с детского отделения.
Как о. Александр может объяснить назначение Сафоновой врачом детского хосписа? Или он не интересовался ее профессионализмом и человеческими качествами?
То, что вместе с Сафоновой работает Бембинова, тех, кто знает их отношения, нас не удивляет... Это единственный врач, которая смогла работать с Сафоновой.

Еще вопросов могу задать много... Но самый главный: будет ли у о. Александра желание встретиться со мной или с Оксаной, чтобы мы могли обговорить с ним, сложившующя ситуацию с Алисой? Мы могли бы поговорить напрямую, и может это поможет прояснить вопрос о детском хосписе и его задачах.

[Ромашка]

Чтобы Вы могли лучше понять, через что мы прошли, чтобы помочь Алисе и купировать ей болевой синдром, могу выложить хронологический рассказ об этом. Там все по датам.
Этот хронологический рассказ я писала для выступления Лены Грачевой перед детпутатами ЗАГСа.

Этот рассказ - наше доказательство того, что в нашей стране, не могут и самое главное, многие не хотят помочь родителям обезболить умирающего ребенка.

Если будет необходимо - могу выложить.